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Father fights to find cure for his son’s cancer

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Frederico Goldsztein was just nine years old when he was first diagnosed with a life-altering brain tumor called Medulloblastoma, the most common brain cancer for children.

Frederico, now 17, was living a healthy life with his family in Brazil. He loved school and loved to read. His father, Fernando Goldsztein said he has read every Agatha Christie novel. Then came Frederico’s diagnosis.

«It’s simply, the worst thing that that, that a father or mother can hear,» Fernando told Fox News. 

«It’s very sad to see a kid suffering from cancer, particularly because they have the whole life ahead of them.»

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But there is now a bit of hope for the 500 families a year whose children have been diagnosed with this form of brain tumor: a possible breakthrough thanks to the fundraising efforts of a determined father and the doctors at Children’s National Medical Center in Washington D.C. Fernando, a cancer survivor himself, travelled from Brazil to the US to find a breakthrough cure for his son and a way to minimize the brain damage and side effects caused by treating this deadly form of brain cancer. 

«Technology and medicine have evolved tremendously in the last decades, decades, but unfortunately not for kids with brain tumors,» Fernando said. 

Many of the patients relapse. That’s what happened to his son Frederico.

When he relapsed in 2019, Fernando teamed up with a leading children’s brain tumor specialist in the U.S. and the Medulloblastoma Initiative was born.

«We put together what we thought was a dream team of the best investigators around the world to focus specifically on one form of Medulloblastoma,» explained Dr. Roger Packer, the Director of the Brain Tumor Program at Children’s National Medical Center in Washington D.C.

«Fernando essentially asked me or challenged me, could we come up with a different approach to try to create better therapies quicker? And he knew very well the way that medicine worked. It sometimes took between ten and 15 years to go from a discovery to a new treatment, to proving that the treatment is better.»

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Medulloblastoma is the most common form of brain cancer in children accounting for 20% of all childhood brain tumors. 500 new cases are diagnosed in the U.S. each year. The current treatment developed in the 1980’s, leaves kids with lifelong cognitive and developmental problems.

Now they are on the verge of two FDA approved treatments that could result in a cure and fewer side effects for children facing treatment: one which changes the immunology of the tumor, using vaccines like the mRNA technology used to create the COVID vaccine.

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«We hope they’ll be approved soon. And within that, two, two and a half windows should have novel therapies for children with a subset of Medulloblastoma, which again, should be generalizable in the very near future to other brain tumors,» Dr. Packer explained. 

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Every dollar raised contributes to the scientific research behind a cure.

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«We know that we have a long way ahead of us, and we still need more support and more people helping us to help all of these kids, Fernando said. «They know that their kids have no options. So they ask me to help them. I’m not a doctor, I cannot help them. Some of them I send to Doctor Packer. They see our initiative as their only hope.»

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El peligroso disparate de la inteligencia artificial en el que cayeron Trump y Biden

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La industria tecnológica de China recientemente le dio a la industria tecnológica de Estados Unidos —y con ella, al mercado de valores— un duro golpe cuando presentó DeepSeek, un modelo de inteligencia artificial que funciona a la par de los mejores de Estados Unidos, pero que puede haber sido desarrollado a una fracción del costo y a pesar de las restricciones comerciales a los chips de IA.

Desde entonces ha habido muchos intentos frenéticos de averiguar cómo lo hicieron y si todo fue legal.

Éstas no son las preguntas más importantes, y el enfoque excesivo en ellas es un ejemplo preciso de cómo nos tomaron por sorpresa en primer lugar.

La verdadera lección de DeepSeek es que el enfoque de Estados Unidos respecto de la seguridad y las regulaciones de la IA (las preocupaciones expresadas tanto por las administraciones de Biden como de Trump, así como por muchas empresas de IA) fue en gran medida absurdo.

Nunca iba a ser posible contener la propagación de esta poderosa tecnología emergente, y ciertamente no solo imponiendo restricciones comerciales a componentes como los chips gráficos.

Fue una ficción interesada, contada a líderes desconectados de la realidad por una industria que quería que el gobierno pusiera en desventaja a sus competidores.

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El personal del recinto prepara el escenario para una charla con Masayoshi Son, consejero delegado de SoftBank, y Sam Altman, consejero delegado de OpenAI, durante un evento para presentar la IA a las empresas en Tokio, Japón, el 3 de febrero de 2025. REUTERS/Kim Kyung-Hoon

En lugar de realizar esfuerzos inútiles para mantener a este genio embotellado, el gobierno y la industria deberían estar preparando a nuestra sociedad para los cambios radicales que pronto vendrán.

El enfoque equivocado en la contención es un eco tardío de la era nuclear, cuando Estados Unidos y otros limitaron la propagación de las bombas atómicas restringiendo el acceso al uranio enriquecido, vigilando lo que hacían ciertos científicos y enviando inspectores a laboratorios y bases militares.

Estas medidas, respaldadas por alguna que otra demostración de fuerza, tuvieron un efecto claro.

El mundo no ha explotado… todavía.

Diferencias

Sin embargo, una diferencia crucial es que las armas nucleares sólo podrían haber sido desarrolladas por unos pocos científicos especializados y en la vanguardia de sus campos.

Por otro lado, la idea central que impulsa la revolución de la inteligencia artificial existe desde la década de 1940.

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Lo que abrió las compuertas fue la llegada primero de enormes conjuntos de datos (a través de Internet y otras tecnologías digitales) y luego de potentes procesadores gráficos (como los de Nvidia), que pueden calcular modelos de IA a partir de esos conjuntos de datos.

Otra diferencia: cada arma nuclear debe construirse con acero y material fisible.

Algunos modelos de IA, por otro lado, pueden caber en una memoria USB y pueden replicarse y desarrollarse infinitamente simplemente conectando esa memoria a una computadora portátil nueva.

Desarrollar inicialmente un nuevo modelo, como ChatGPT, es un proceso muy costoso, pero son los resultados, conocidos como pesos del modelo, los que son tan valiosos y tan replicables.

Empresas como OpenAI, que ha proclamado en voz alta que la IA representa una amenaza existencial para la humanidad, guardaron para sí estos pesos de modelos, para que otros no se aprovecharan de todo ese costoso trabajo de desarrollo para producir algo aún más poderoso.

¿Y qué pasaría si esas empresas con mentalidad proteccionista ganaran mucho dinero gracias a las medidas defensivas del gobierno estadounidense?

Bueno, ese es simplemente el precio de mantener a la humanidad a salvo, ¿verdad?

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Esas empresas tenían un aliado en el presidente Joe Biden, especialmente, dijo su subdirector de gabinete para políticas, Bruce Reed, después de ver “Misión: Imposible – Dead Reckoning Parte Uno”, una historia sobre una IA que se vuelve rebelde.

Después de haber firmado una orden ejecutiva que restringe la venta de esos chips cruciales a China, Biden firmó otra para establecer mandatos de seguridad y protección.

La administración Trump está operando bajo la misma lógica errónea.

Apenas un día después de asumir su nuevo mandato, el presidente y director ejecutivo de OpenAI, Sam Altman (que acababa de prometer un millón de dólares al fondo inaugural de Trump) anunció un vasto proyecto de infraestructura informática.

Se llama StarGate y se anuncia como una apuesta multimillonaria para conservar la ventaja estadounidense en una industria en rápido crecimiento.

DeepSeek eligió el día siguiente como el momento para publicar un artículo que permitiera al mundo enterarse de su gran logro.

Al menos se están divirtiendo, supongo.

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La compañía dice que gastó sólo una pequeña fracción de lo que gastaron OpenAI y otros, porque pudo optimizar su software y entrenar su modelo de manera más eficiente.

Avances como ese han permitido que muchas otras tecnologías sean más baratas y estén más ampliamente disponibles.

Sin embargo, no todos creen en esa versión, especialmente dadas las dudas sobre el respeto de China por los derechos de propiedad intelectual y las restricciones comerciales.

¿Podría la compañía haber acumulado un alijo prohibido de chips Nvidia?

¿Pudo el coste de desarrollo del modelo haber sido mayor al que se reveló?

Algunas estimaciones así lo sugieren.

OpenAI dice que DeepSeek puede haber robado parte de su trabajo.

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Me siento destrozado por la empresa que creó un producto comercial acaparando una gran parte de Internet y luego afirmó que fue un «uso justo».

(El New York Times ha demandado a OpenAI y Microsoft para determinar si el uso de contenido noticioso en sus sistemas de inteligencia artificial constituye un uso legítimo).

Cualquiera que sea la forma en que DeepSeek haya hecho para traernos hasta aquí, tal vez nos obligue a darnos cuenta de esto, algo por lo que podamos estar agradecidos.

c.2025 The New York Times Company

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