POLITICA
Fundación Esteban Bullrich: “La ELA inmoviliza por completo, pero no afecta la mente”
“Esta enfermedad va causando una parálisis progresiva de los músculos del cuerpo porque afecta las neuronas motoras y del cerebro”, explicó Agustina Bugnard, al tiempo que aclaró que, a diferencia de la esclerosis múltiple, “no afecta cognitivamente a los pacientes, con lo cual ellos son totalmente conscientes de lo que les está ocurriendo, pero quedan inmovilizados”.
Aunque actualmente no existe una cura, la ciencia avanza: “Acaba de salir un aviso de que hay un ensayo clínico que está dando muy buenos resultados para un tipo de ELA que es hereditaria”, indicó la directora ejecutiva. “Hoy no tenemos cura, pero la ciencia va avanzando y sigue investigando”, agregó.
Respecto a los primeros síntomas, Bugnard detalló: “La mayor incidencia de la enfermedad se da entre los 55 y 75 años, pero también acompañamos pacientes menores de 20 años y mayores de 80”. Y amplió: “Los síntomas empiezan de manera muy variada, por eso es tan complejo. No hay un estudio determinado que lo indique con claridad”.
En cuanto a la detección, suelen presentarse dos grandes formas de inicio: “Por dificultades en el habla y la deglución, lo que se llama ELA bulbar, o por alguna debilidad en algún miembro: un brazo, una pierna o una mano”. A medida que se suman otros músculos afectados, se empieza a sospechar de esta enfermedad.
Desde la Fundación Esteban Bullrich se trabaja intensamente para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con ELA. “Acompañamos a los pacientes y a las familias de todo el país para que puedan acceder a los tratamientos y al equipamiento. Hacemos donaciones y también mucha formación”, afirmó. En ese sentido, remarcó: “Hacemos formaciones en todas las provincias, con convenios con facultades de medicina y centros de salud para ir formando y concientizando sobre la enfermedad”.
Consultada sobre las diferencias con la esclerosis múltiple, Bugnard aclaró: “Son muy diferentes. En la esclerosis múltiple hay tratamientos que pueden detener la enfermedad o frenarla mucho, cosa que nosotros en la ELA tenemos poco”. En Argentina, solo hay dos medicamentos aprobados que, si bien no curan, pueden “enlentecer un poco el progreso de la enfermedad”.
De cara al Día Internacional de la ELA, que se conmemora el 21 de junio, la Fundación organiza una gala solidaria: “Vamos a tener una gala en el Teatro Colón totalmente a beneficio de la fundación para seguir acompañando a familias de todo el país”. El evento se realizará “el sábado 21 de junio a las 16:00, con la orquesta académica del Colón”, y las entradas pueden adquirirse en entrada1.com desde $9.200. “Se puede disfrutar del espectáculo y colaborar al mismo tiempo”, resaltó.
También se refirió al acceso a tratamientos en el exterior: “No es que hay muchas soluciones afuera a las que no accedemos, es que hay poco en general”. Sin embargo, destacó que “sí hay algunas medicaciones aprobadas afuera que no tenemos aprobadas acá”. En esos casos, algunos pacientes logran ingresar esos tratamientos por uso compasivo, pero es difícil.
Frente a esto, la fundación busca facilitar el acceso a ensayos clínicos internacionales: “Tratamos de que familias argentinas puedan participar de estos ensayos. No hay un registro nacional de pacientes en Argentina, por eso creamos lo que llamamos el RegistELA”, explicó. “Es un registro donde los pacientes pueden manifestar su voluntad de participar en investigaciones”.
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La primera reacción oficial ante la renuncia de Gerardo Werthein, como titular del Ministerio de Relaciones Exteriores, llegó de parte del jefe de Gabinete, Guillermo Francos, quien destacó la importancia del trabajo realizado por el ex canciller en la relación entre Javier Milei y Donald Trump.
“Es una lástima, una decisión personal de alguien que está por encima de todo. Aportó mucho, fue no solamente un actor central en las relaciones internacionales sino que fue clave para las reuniones del Presidente con Trump”, señaló el funcionario al medio Clarín.
Gerardo Werthein renunció como canciller y dejará su cargo luego de las elecciones legislativas
Destacando su aporte en la política exterior, Francos sostuvo: “Fue un funcionario muy valioso. Artífice fundamental de la relación con Trump y las negociaciones con Estados Unidos”.
“Él ha dicho que va a colaborar en todo lo que pueda”, destacó Francos en relación con el posible rol empresarial que Werthein pueda mantener en el Gobierno, a pesar de no integrar el Gabinete nacional.
Malestar en el campo por los dichos de la secretaria de Agricultura de Trump contra la carne argentina
Si bien, la salida del Canciller era un rumor a voces desde hace semanas, las últimas declaraciones de Trump en relación a las elecciones, que él consideraba presidenciales, y sobre la situación económica argentina, no cayeron del todo bien en el entorno de Milei.
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POLITICA
La Libertad Avanza analiza la conformación del nuevo Senado: calcula que podría sumar al menos ocho bancas
Los resultados de las elecciones nacionales del próximo domingo plasmarán cuánta es la cantidad de bancas que sumará La Libertad Avanza en el Senado, un ámbito en el que sufren una hiperminoría más pronunciada que en Diputados y que es determinante para la aprobación de las reformas estructurales que Javier Milei busca impulsar para el próximo año legislativo.
La Libertad Avanza no pone en juego ninguna banca porque las siete que ostenta actualmente fueron obtenidas en los comicios de 2023, por lo que será todo ganancia para ellos. Este año se eligen senadores en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Chaco, Entre Ríos, Neuquén, Río Negro, Santiago del Estero, Salta y Tierra del Fuego.
Sobre esa base, la Casa Rosada tiene un escenario estándar en el que podrían ganar ocho senadores nacionales más de los que tienen (2 por CABA y Entre Ríos y 1 por Chaco, Neuquén, Salta y Tierra del Fuego), pudiendo tener cerca diez o más en un escenario optimista en donde crezca la expectativa por el voto libertario. “Preferimos pecar de reservados que de optimistas”, marcó un importante asesor a Infobae.
El panorama más seguro de todos los mencionados es que La Libertad Avanza gane dos senadores en la Capital Federal. Los postulantes de la lista son la ministra de Seguridad Nacional, Patricia Bullrich, y el economista Agustín Monteverde. La funcionaria fue la máxima apuesta de la Casa Rosada para estos comicios, debiendo abandonar su visible puesto en la gestión nacional para pasar al plano legislativo.
Este “sacrificio político” le habría valido la garantía de que, de mínima, presidirá el bloque de La Libertad Avanza en el Senado. También es la que tiene más chances de pasar a ser Presidente Provisional del Senado, la segunda en la línea sucesoria presidencial.
Los asesores violetas coinciden en que no hay fundamentos para pensar que la lista de Bullrich salga segunda en esa categoría, ya que su imagen es alta en la Ciudad y está acompañada por el oficialismo distrital. No sucede lo mismo en Chaco, donde La Libertad Avanza se alió al gobernador Leandro Zdero para competir contra el peronismo que comanda el exmandatario provincial Jorge Capitanich, quien compite en la boleta a senador.
El tándem libertario compuesto por Juan Cruz Godoy y Silvana Schneider habría comenzado la campaña con el primer puesto, pero ese desempeño habría mermado en las últimas semanas. Aun así, en Rosada destacan que es un escenario cerrado y que podría pasar cualquier cosa, pero que las semanas de crisis recientes y que el loable desempeño de Capitanich podrían hacer probable que LLA salga segundo.
La alianza entre libertarios y el gobernador Rogelio Frigerio sería otro de los lugares donde podrían ganar en la categoría a senadores. En la provincia marcan que el espacio que tiene como candidatos a Joaquín Benegas Lynch y Romina Almeida está entre “5 y 9 puntos arriba”. “Está creciendo Gaillard del peronismo y eso le pone techo a la lista de Bahl y Michel”, remarca una fuente al tanto del escenario provincial.
La provincia de Neuquén es otro de los escenarios donde los libertarios tienen reservas. Consideran que el escenario base es conseguir una banca y que uno realmente optimista sería performar en primer lugar y conseguir dos. La lista la componen los diputados nacionales Nadia Márquez y Pablo Cervi. En el entorno de ambos marcan que podría jugar a su favor la polarización entre LLA y el kirchnerismo, afectando al desempeño de las terceras fuerzas como la del gobernador Rolando Figueroa, que tiene una buena relación con Milei y en particular con el entorno del asesor presidencial Santiago Caputo.
El neuquino es uno de los mandatarios con los que LLA busca construir gobernabilidad de cara a la segunda parte del mandato de Milei. Lo mismo sucede con el gobernador rionegrino Alberto Weretilneck, con quien compiten en la categoría a senador con los libertarios Lorena Villaverde y Enzo Fullone.
Este es uno de los casos más particulares de estos comicios. Villaverde atraviesa por estas semanas una intensa acusación mediática por un caso de tráfico de drogas, la cual se contextualiza en el caso del diputado libertario José Luis Espert, que debió retirar su candidatura este mismo mes. En el entorno de la candidata marcan que siguen con buenas mediciones por el desgaste de Juntos Somos Río Negro (la marca del oficialismo provincial). En tanto, en Balcarce 50 establecen que el escenario de base es un tercer lugar y uno optimista sería lograr una banca.
El actual bloque de La Libertad Avanza está compuesto por siete legisladores y tiene como titular al jujeño Ezequiel Atauche. El vínculo entre la Casa Rosada y la presidencia del Senado, Victoria Villarruel, está roto, lo que ha incentivado a los armadores nacionales a sacrificar a figuras técnicas y de relevancia en Diputados para asistir al cuerpo de la cámara alta.
En Salta parecen haber bajado las expectativas sobre un eventual triunfo de la candidata a senadora Emilia Orozco, quien tiene una buena llegada a nivel provincial y aspira a la gobernación en los próximos dos años. Se espera que ella acceda a una banca, pero en Buenos Aires creen improbable que su compañero de terna Gonzalo Guzmán pueda hacerlo. La candidata del gobernador Gustavo Sáenz, la exsecretaria de Minería de Milei, Flavia Royón, ha crecido en las mediciones en las últimas semanas.
Santiago del Estero es de las provincias en donde hay menos expectativas de poder lograr una banca. “Sería un batacazo si logramos ser segunda fuerza”, marca un asesor libertario. La cabeza de lista libertaria es Tomás Figueroa, que compite contra el gobernador Gerardo Zamora, que se postuló como primer candidato a senador y ya se sabe que ganará los comicios. El espacio aliado Frente Fuerza Patria Peronista le hace de compañía al oficialismo y eso le podría dar a Zamora el control de los tres senadores.
En Tierra del Fuego el escenario parece haberse decantado hace meses. Los mismos responsables del armado provincial libertario marcan que la lista del gobernador Gustavo Melella saldrá primera y que la lista violeta presidida por el legislador Agustín Coto no corre peligro de perder el segundo puesto.
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POLITICA
El Gobierno acató un fallo judicial y reactivó las pensiones por invalidez suspendidas en todo el país
El Gobierno nacional reactivó las pensiones no contributivas por invalidez laboral que habían sido suspendidas en distintas provincias, luego de un fallo judicial que obligó a la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS) a restablecer el beneficio a todos los titulares afectados.
La decisión fue formalizada este miércoles a través de la Resolución 13.653, publicada en el Boletín Oficial, en la que el organismo confirmó que cumplirá con la medida cautelar dictada por el Juzgado Federal Nº 2 de Catamarca, en el marco de la causa “Defensor del Pueblo y otro c/ANDIS s/Acción de Amparo Ley 16.986 c/Cautelar”.
El texto oficial dispone: “Restablécese las suspensiones de los beneficios de las personas identificadas en el Anexo I (…) y reanúdese los pagos correspondientes a partir del período mensual en que fueran dispuestas las suspensiones”.
La resolución instruye, además, a notificar a los beneficiarios y a la ANSES para que se reactiven los pagos y se regularicen los haberes retenidos durante los meses que duró la suspensión.
El fallo del tribunal federal catamarqueño reconoce el carácter colectivo del reclamo, al considerar que las suspensiones afectaron a miles de beneficiarios en todo el país. Por ese motivo, ordenó restituir las pensiones y frenar cualquier tipo de auditoría o revisión hasta que exista una sentencia definitiva sobre el fondo del caso.
Según la decisión judicial, el objetivo es garantizar la protección de los derechos sociales de las personas con discapacidad y evitar que se interrumpa el cobro de un ingreso que resulta vital para su subsistencia.
El trasfondo del conflicto
En los últimos meses, diferentes organizaciones de personas con discapacidad y defensores del pueblo habían denunciado suspensiones masivas de pensiones sin previo aviso ni evaluación técnica adecuada.
La resolución también busca evitar que se repitan prácticas administrativas que vulneren los derechos reconocidos por la Ley 22.431 y la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, de jerarquía constitucional.
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