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Fundación Esteban Bullrich: “La ELA inmoviliza por completo, pero no afecta la mente”

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“Esta enfermedad va causando una parálisis progresiva de los músculos del cuerpo porque afecta las neuronas motoras y del cerebro”, explicó Agustina Bugnard, al tiempo que aclaró que, a diferencia de la esclerosis múltiple, “no afecta cognitivamente a los pacientes, con lo cual ellos son totalmente conscientes de lo que les está ocurriendo, pero quedan inmovilizados”.

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Aunque actualmente no existe una cura, la ciencia avanza: “Acaba de salir un aviso de que hay un ensayo clínico que está dando muy buenos resultados para un tipo de ELA que es hereditaria”, indicó la directora ejecutiva. “Hoy no tenemos cura, pero la ciencia va avanzando y sigue investigando”, agregó.

Respecto a los primeros síntomas, Bugnard detalló: “La mayor incidencia de la enfermedad se da entre los 55 y 75 años, pero también acompañamos pacientes menores de 20 años y mayores de 80”. Y amplió: “Los síntomas empiezan de manera muy variada, por eso es tan complejo. No hay un estudio determinado que lo indique con claridad”.

En cuanto a la detección, suelen presentarse dos grandes formas de inicio: “Por dificultades en el habla y la deglución, lo que se llama ELA bulbar, o por alguna debilidad en algún miembro: un brazo, una pierna o una mano”. A medida que se suman otros músculos afectados, se empieza a sospechar de esta enfermedad.

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Desde la Fundación Esteban Bullrich se trabaja intensamente para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con ELA. “Acompañamos a los pacientes y a las familias de todo el país para que puedan acceder a los tratamientos y al equipamiento. Hacemos donaciones y también mucha formación”, afirmó. En ese sentido, remarcó: “Hacemos formaciones en todas las provincias, con convenios con facultades de medicina y centros de salud para ir formando y concientizando sobre la enfermedad”.

Consultada sobre las diferencias con la esclerosis múltiple, Bugnard aclaró: “Son muy diferentes. En la esclerosis múltiple hay tratamientos que pueden detener la enfermedad o frenarla mucho, cosa que nosotros en la ELA tenemos poco”. En Argentina, solo hay dos medicamentos aprobados que, si bien no curan, pueden “enlentecer un poco el progreso de la enfermedad”.

De cara al Día Internacional de la ELA, que se conmemora el 21 de junio, la Fundación organiza una gala solidaria: “Vamos a tener una gala en el Teatro Colón totalmente a beneficio de la fundación para seguir acompañando a familias de todo el país”. El evento se realizará “el sábado 21 de junio a las 16:00, con la orquesta académica del Colón”, y las entradas pueden adquirirse en entrada1.com desde $9.200. “Se puede disfrutar del espectáculo y colaborar al mismo tiempo”, resaltó.

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También se refirió al acceso a tratamientos en el exterior: “No es que hay muchas soluciones afuera a las que no accedemos, es que hay poco en general”. Sin embargo, destacó que “sí hay algunas medicaciones aprobadas afuera que no tenemos aprobadas acá”. En esos casos, algunos pacientes logran ingresar esos tratamientos por uso compasivo, pero es difícil.

Frente a esto, la fundación busca facilitar el acceso a ensayos clínicos internacionales: “Tratamos de que familias argentinas puedan participar de estos ensayos. No hay un registro nacional de pacientes en Argentina, por eso creamos lo que llamamos el RegistELA”, explicó. “Es un registro donde los pacientes pueden manifestar su voluntad de participar en investigaciones”.

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Milei llega a Niza para una cumbre climática y espera una reunión con Macron

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La nueva visita del presidente Javier Milei a Francia coincide con la Conferencia de los Océanos, que Francia y Costa Rica han organizado en Niza, entre este lunes 9 y el 13 de junio, ante los desafíos que implica el cambio climático, la elevación y salinidad de las aguas oceánicas y la intoxicación con microplásticos de los peces.

El mandatario argentino llegará aquí casi a medianoche y en su entorno aún debate si se hospedará en el hotel Radisson o en el Boscolo, un palacio de la Belle Epoque, pero apenas por unas pocas horas.

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El Presidente no se volvió ecológico por asistir a una cumbre “blindada”, con francotiradores en los techos, 193 presidentes y primeros ministros presentes y el obvio temor a un atentado islamista, como el que ya se produjo en Niza el 14 de julio del 2016 y dejó más de 90 muertos y más 500 heridos en la Promenade de les Anglais.

Las intenciones de Milei son otras: agradecer a Francia y a Emmanuel Macron su apoyo en el FMI y aceitar y consolidar una relación bilateral que tiene el plan nuclear, los pequeños reactores nucleares modulares SMR y el uranio argentino como mayor interés. Justo cuando Francia ha perdido el uranio que provenía de los países africanos, especialmente el de Niger, donde diferentes regímenes autocráticos y ex colonias se han separado de Francia y de su influencia.

Tras asistir a la inauguración de la conferencia de los Océanos a las 9 de la mañana de este lunes en el Port Lympia, el mandatario mantendrá encuentro bilateral con Macron, que estará extremadamente ocupado con todos los invitados de medio mundo.

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Allí se enterará del riesgo que corre el océano Atlántico y el Atlántico Sur ante la suba del nivel de agua de los océanos por el descongelamiento de la Antártida y el impacto que va a tener en Argentina, Uruguay, Chile y Brasil. Más los efectos del plástico, tan vinculados a la flota pesquera china, que ancla en el sur argentino sin regulación.

Milei no es un defensor del cambio climático. Decidió el viaje a la Costa Azul cuando Macron lo invitó y todos los hoteles de la ciudad estaban ocupados. Junto a una mini-comitiva que incluye a su hermana Karina, llegará a la medianoche y se irá en las primeras horas de la tarde del lunes, cuando emprenderá viaje rumbo a Israel.

El interés en el plan nuclear

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La mayor preocupación de Milei en esta mini visita a Niza es “vender” y “promover” el plan nuclear argentino, sus pequeños reactores nucleares SMR y cómo integrarlos al desarrollado francés, que va a necesitar enorme cantidad de energía para su plan de inteligencia artificial y es líder en Europa. El SMR CAREM (nombre que proviene de Central Argentina de Elementos Modulares) es un prototipo de 32 MWe y la primera unidad de energía nuclear diseñada y desarrollada en Argentina.

Demian Reidel, asesor del presidente argentino y a cargo de la supervisión del plan nuclear, ya estuvo en Francia dos semanas atrás visitando y viendo las posibilidades de exportar los SMR. Pero esencialmente buscando financiación: deben dejar de ser una ilusión óptica para convertirse en realidad.

Argentina es junto a Rusia y China uno de los tres países del mundo que lo produce o tiene capacidad de producirlos.

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Francia es la líder en Europa de la energía nuclear. Su electricidad es de ese origen y cuenta con 66 plantas nucleares para producir electricidad. Pero la inteligencia artificial demanda muchísima energía. Los pequeños SMR argentinos pueden ser una buena solución para el gobierno de Macron y su necesidad de demanda.

Hasta ahora era un tema que el gobierno maneja con enorme discreción. Pero está considerando tres fases: la construcción de los reactores modulares, vender el reactor a otro país y poder desplegarlos en todo el país, incluida la Patagonia.

Argentina convertida en un centro nuclear

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La gestión Milei tiene un ambicioso plan para transformar a Argentina en un centro global de energía nuclear, lo que es clave para su objetivo de convertir al país en un centro de inteligencia artificial, impulsado por inversiones que espera atraer de las grandes empresas tecnológicas.

“La IA va a impulsar un crecimiento exponencial de la demanda energética. No la tenemos; no hay forma de abastecerla”, declaró Reidel, principal asesor presidencial de Argentina, a Rest of World, una revista especializada. “La respuesta, afirmó, “son los SMR”. “Lo que está por venir en el sector de la energía nuclear es tan importante estratégicamente que puede situar a Argentina a la vanguardia de esta revolución energética mundial”, dijo.

Clave para la IA

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Milei no es el único que piensa en la energía nuclear. Es una pieza clave de la infraestructura necesaria para satisfacer la creciente demanda de electricidad impulsada por la revolución de la IA, según declaró Goldman Sachs en un informe de enero.

Grandes empresas tecnológicas, como Amazon, Google y Microsoft, han cerrado acuerdos por miles de millones de dólares con operadores y desarrolladores de energía nuclear, para abastecer centros de datos estadounidenses. Estados Unidos anunció recientemente una inversión de 900 millones de dólares para impulsar los SMR.

Invap, una empresa tecnológica estatal argentina, patentó el año pasado en Estados Unidos un reactor pequeño llamado ACR-300. El proyecto, que inicialmente busca producir cuatro reactores ACR-300, cuenta con el respaldo de un inversor estadounidense anónimo, según Reidel.

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En busca de inversores

“Argentina no invertirá en el reactor, sino que será accionista”, dijo el jefe de plan de energía atómica. Aunque no reveló qué porcentaje poseerá el Estado ni cómo funcionaría esta nueva estructura.

Milei ha estado cortejando a grandes empresas tecnológicas para que se unan al proyecto. En mayo de 2024, realizó una gira relámpago por Silicon Valley y se reunió con Elon Musk, Mark Zuckerberg y Sam Altman, entre otros. Hasta el momento, no se han anunciado inversiones importantes de empresas tecnológicas estadounidenses. Algunos científicos nucleares argentinos dudan de la viabilidad del plan nuclear del país, que contempla la construcción del primer SMR para 2030.

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En Buenos Aires, Milei habló de esta idea. «Somos contemporáneos de una verdadera revolución tecnológica. El desarrollo de la inteligencia artificial abre una nueva frontera para este destino manifiesto que compartimos como especie», declaro.

Sin embargo, «muchas de las naciones libres, que siempre han estado a la vanguardia del desarrollo tecnológico, ahora temen la innovación y castigan al sector tecnológico con impuestos y regulaciones», dijo Milei, acompañado por Reidel y el secretario de la Agencia de Energia Atómica, Rafael Grossi, cuando se refirió al tema.

Javier Milei,Emmanuel Macron

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Resultados en vivo de Misiones: cómo van las Elecciones 2025

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17.30 | Qué se vota en Misiones el domingo 8 de junio

En esta ocasión se vota a quienes ocuparán asientos en la Cámara de Representantes, que es unicameral. Tal como detalla la convocatoria de las elecciones 2025 ―publicada en el Boletín Oficial de Misiones en marzo pasado―, se definirán 20 diputados provinciales titulares y siete suplentes. De esa forma, se reemplazará la mitad del recinto, que cuenta con 40 bancas. A su vez, algunos de los municipios también definirán sus autoridades locales a partir de los comicios del domingo 8 de junio.

17.00 | Dónde voto: cómo consultar el padrón de las elecciones en Misiones 2025

Los ciudadanos residentes de la provincia de Misiones —tanto nacionales como extranjeros— pueden consultar el padrón electoral que dispuso el Tribunal Electoral de la provincia antes de los comicios. De esa forma pueden conocer los detalles exactos de su lugar de votación. Cabe aclarar que los extranjeros que habiten en alguna ciudad misionera están habilitados a sufragar en todos los comicios que se convoquen para elegir únicamente cargos municipales. Este se encuentra disponible de forma online. Para hacer la consulta, primero se debe indicar si es ciudadano argentino u extranjero. Luego, se deben puntualizar la matrícula y el género, además de rellenar el campo de verificación.

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El Gobierno de Milei condenó el atentado en Colombia contra Miguel Uribe, precandidato presidencial

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El Gobierno nacional, a través del Ministerio de Relaciones Exteriores, Comercio Internacional y Culto, expresó su condena al atentado que sufrió el último sábado el senador colombiano y precandidato presidencial Miguel Uribe Turbay.

“El Gobierno argentino expresa sus deseos por su pronta recuperación y extiende su solidaridad a sus seres queridos”, dice el escueto comunicado oficial de la Cancillería, en el que reitera su “compromiso inquebrantable con la defensa de la vida, la libertada y la democracia y la lucha contra el terrorismo en todas sus formas”.

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Uribe, recibió tres disparos durante la tarde del sábado 7 de junio. Uno de los balazos dio en la cabeza del senador y precandidato presidencial, lo que tiene entre la vida y la muerte.

El equipo de campaña del aspirante a la Casa de Nariño confirmó que el violento ataque sucedió durante un evento de campaña, en el que estaba siendo acompañado por ciudadanos y otros políticos del partido Centro Democrático.

En la Fundación Santa Fe, durante la noche, le realizaron con éxito dos complejas intervenciones quirúrgicas, pero su pronóstico continúa siendo reservado.

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En su cuenta de X, el ministro de Defensa de Colombia, Pedro Sánchez, informó que el Gobierno de ese país ofrece hasta 3.000 millones de pesos por información relevante sobre el hecho.

Además, la Policía Nacional señaló que luego del atentado un adolescente fue aprehendido y se sospecha que fue instrumentalizado para perpetrar el ataque contra el precandidato de la derecha colombiana.

La instrucción del Gobierno fue dirigida a la Policía Nacional, que deberá coordinar con la Unidad Nacional de Protección (UNP) el fortalecimiento de los esquemas de seguridad asignados a cada precandidato.

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La imagen instantes antes del ataque a Uribe

La directriz responde tanto al ataque contra Uribe Turbay como a la creciente preocupación expresada por varios aspirantes sobre las condiciones de seguridad en el actual escenario político.

“He dado instrucciones claras de contactar, por parte del director de la Policía Nacional en coordinación con la UNP,a todos los candidatos para reforzar su esquema de seguridad”, dijo el ministro Pedro Arnulfo Sánchez.

“El paciente ingresó en estado crítico y está siendo atendido de manera prioritaria por nuestro equipo de especialistas”, dice un comunicado de la clínica firmado por su director, Adolfo Volpe y agrega que actualmente “se encuentra en procedimiento neuroquirúrgico para el manejo de su condición”.

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El centro médico hizo saber a los colombianos que “se han activado todos los protocolos de atención de alta complejidad requeridos” para dar la mejor atención posible al senador del Centro Democrático y precandidato presidencial, añadiendo que todo el equipo médico hizo “procedimientos eficientes y oportunos” para garantizarlo.

Mientras el cuerpo médico adelanta la cirugía para extraer la baja que está alojada en el cerebro del senador de la República, la familia de Uribe Turbay publicó un mensaje redactado por María Claudia Tarazona, esposa del legislador, señalando que sigue luchando por su vida.

A su vez, agradeció al país por todos los mensajes de apoyo. Además, pidió iniciar cadenas de oración para pedir por la salud de Uribe Turbay.

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La vigila en la clínica Santa Fe, donde Uribe pelea por su vida (REUTERS/Luisa Gonzalez)

“Soy María Claudia Tarazona, esposa de Miguel. Miguel está luchando en estos momentos por su vida. Pidamos a Dios que guíe las manos de los doctores que están atendiéndolo.Les pido a todos unirnos en una cadena de oración por la vida de Miguel. Pongo mi Fe en Dios”, escribió en la cuenta de X del legislador.

Además del comunicado de la Cancillería argentina, el gobierno de Italia también expresó su repudio al ataque ocurrido en Bogotá. Las autoridades italianas instaron a que se aclaren plenamente los hechos y se identifiquen a los responsables del ataque.

Desde Roma, la primera ministra Giorgia Meloni expresó su consternación por lo ocurrido y se solidarizó con el senador y su familia. La jefa de gobierno italiana señaló la gravedad del hecho y lo consideró una amenaza directa a la democracia, solicitando que las autoridades colombianas investiguen a fondo el caso para determinar las responsabilidades individuales e institucionales.

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Crime,South America / Central America,Bogota

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