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Fundación Esteban Bullrich: “La ELA inmoviliza por completo, pero no afecta la mente”

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“Esta enfermedad va causando una parálisis progresiva de los músculos del cuerpo porque afecta las neuronas motoras y del cerebro”, explicó Agustina Bugnard, al tiempo que aclaró que, a diferencia de la esclerosis múltiple, “no afecta cognitivamente a los pacientes, con lo cual ellos son totalmente conscientes de lo que les está ocurriendo, pero quedan inmovilizados”.

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Aunque actualmente no existe una cura, la ciencia avanza: “Acaba de salir un aviso de que hay un ensayo clínico que está dando muy buenos resultados para un tipo de ELA que es hereditaria”, indicó la directora ejecutiva. “Hoy no tenemos cura, pero la ciencia va avanzando y sigue investigando”, agregó.

Respecto a los primeros síntomas, Bugnard detalló: “La mayor incidencia de la enfermedad se da entre los 55 y 75 años, pero también acompañamos pacientes menores de 20 años y mayores de 80”. Y amplió: “Los síntomas empiezan de manera muy variada, por eso es tan complejo. No hay un estudio determinado que lo indique con claridad”.

En cuanto a la detección, suelen presentarse dos grandes formas de inicio: “Por dificultades en el habla y la deglución, lo que se llama ELA bulbar, o por alguna debilidad en algún miembro: un brazo, una pierna o una mano”. A medida que se suman otros músculos afectados, se empieza a sospechar de esta enfermedad.

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Desde la Fundación Esteban Bullrich se trabaja intensamente para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con ELA. “Acompañamos a los pacientes y a las familias de todo el país para que puedan acceder a los tratamientos y al equipamiento. Hacemos donaciones y también mucha formación”, afirmó. En ese sentido, remarcó: “Hacemos formaciones en todas las provincias, con convenios con facultades de medicina y centros de salud para ir formando y concientizando sobre la enfermedad”.

Consultada sobre las diferencias con la esclerosis múltiple, Bugnard aclaró: “Son muy diferentes. En la esclerosis múltiple hay tratamientos que pueden detener la enfermedad o frenarla mucho, cosa que nosotros en la ELA tenemos poco”. En Argentina, solo hay dos medicamentos aprobados que, si bien no curan, pueden “enlentecer un poco el progreso de la enfermedad”.

De cara al Día Internacional de la ELA, que se conmemora el 21 de junio, la Fundación organiza una gala solidaria: “Vamos a tener una gala en el Teatro Colón totalmente a beneficio de la fundación para seguir acompañando a familias de todo el país”. El evento se realizará “el sábado 21 de junio a las 16:00, con la orquesta académica del Colón”, y las entradas pueden adquirirse en entrada1.com desde $9.200. “Se puede disfrutar del espectáculo y colaborar al mismo tiempo”, resaltó.

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También se refirió al acceso a tratamientos en el exterior: “No es que hay muchas soluciones afuera a las que no accedemos, es que hay poco en general”. Sin embargo, destacó que “sí hay algunas medicaciones aprobadas afuera que no tenemos aprobadas acá”. En esos casos, algunos pacientes logran ingresar esos tratamientos por uso compasivo, pero es difícil.

Frente a esto, la fundación busca facilitar el acceso a ensayos clínicos internacionales: “Tratamos de que familias argentinas puedan participar de estos ensayos. No hay un registro nacional de pacientes en Argentina, por eso creamos lo que llamamos el RegistELA”, explicó. “Es un registro donde los pacientes pueden manifestar su voluntad de participar en investigaciones”.

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Desde el Gobierno le respondieron a Mondino y confirmaron que habrá cadena nacional de Milei tras el revés en Diputados

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Desde el Gobierno le respondieron este viernes a la excanciller de la administración libertaria, Diana Mondino, tras los polémicos dichos que brindó en una entrevista televisiva sobre el presidente Javier Milei y el escándalo con la criptomoneda $LIBRA. El vocero presidencial, Manuel Adorni, dijo este viernes que sus declaraciones fueron “absolutamente desafortunadas”. En la misma conferencia de prensa, el portavoz confirmó que el mandatario brindará una cadena nacional a las 21 tras el revés en el Congreso.

“Hay dos posibilidades: o no es muy inteligente o es una suerte de corrupto. Elija usted. No sé”, dijo Mondino el jueves en una entrevista para la cadena Al-Jazeera. La exfuncionaria había sido eyectada del Gobierno en octubre del año pasado tras votar a favor de una resolución de Naciones Unidas contra el bloqueo a la isla de Cuba.

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Mondino y las dos opciones sobre Milei y el caso Libra: corrupto o estúpido 

En ese marco, Adorni respondió en duros términos. “Más allá de que para nosotros [sus dichos] son de segundo orden, cuando uno ha representado al Gobierno, más en el caso de Mondino que representó a la Argentina en el mundo, muchas veces las declaraciones hablan más de la persona que del propio Presidente”, aseguró el funcionario ante la prensa en Balcarce 50.

Y aseveró: “No es que tengamos mucho para decir. Diana es una persona inteligente que se ve que no estaba en un buen día o que no tenía claridad, o tal vez se vio envuelta en una entrevista para la cual no estaba preparada e hizo un comentario absolutamente desafortunado de una persona que no sólo le dio la posibilidad de trabajar para el Gobierno y hacer su aporte para la Patria, sino de representar a la Argentina”.

Por otra parte, el vocero presidencial anunció que el Presidente brindará una cadena nacional este viernes a las 21 para ahondar en la sesión de este miércoles en Diputados, en la que se aprobaron varios proyectos que el Gobierno rechaza, como mayores salarios para los empleados del Hospital Garrahan, más financiamiento universitario y el freno a decretos desregulatorios.

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Se espera que Javier Milei anuncie cómo procederá el Ejecutivo frente a los rechazos en medio de una fuerte tensión con el Legislativo. “No voy a hablar ahora de los vetos porque a las 21 va a haber una cadena nacional del Presidente”, anunció Adorni.

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«No es tiempo de tibios»: intendentes bonaerenses del PJ pidieron que Máximo Kirchner sea candidato a diputado nacional

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A poco más de dos semanas del cierre de listas para las elecciones legislativas, un grupo de intendentes del peronismo bonaerense pidió públicamente que Máximo Kirchner encabece la nómina de diputados nacionales por la Provincia.

Los jefes comunales lo consideran la figura capaz de representar una unidad política dentro del frente Fuerza Patria, en un escenario atravesado por la crisis social y la fragmentación interna del PJ.

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“Considero firmemente que Máximo Kirchner tiene que ser el candidato natural para encabezar la lista de diputados nacionales en las próximas elecciones de octubre”, expresó Leonardo Nardini, intendente de Malvinas Argentinas, en su cuenta de X.

En un posteo acompañado por un video del líder del PJ bonaerense, el jefe comunal sostuvo que se necesita “una síntesis política” que refleje una “unidad de concepción y acciones” ante “el ajuste brutal” del gobierno de Javier Milei.

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Nardini apuntó directamente contra la situación económica y social que atraviesa el país: “No es tiempo de tibios, es tiempo de voces firmes que frenen este ajuste y trabajen por una Argentina más justa y solidaria”.

La propuesta fue rápidamente respaldada por otros intendentes kirchneristas. Fernando Raitelli, de Brandsen, escribió en la misma red social: “Viendo con qué claridad plantea una gran unidad nacional, y sabiendo cuáles son los intereses que debemos enfrentar para garantizar los derechos de las mayorías, considero que tiene que encabezar la lista de diputados nacionales por Buenos Aires”.

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Máximo Kirchner es presidente del PJ bonaerense y referente de La Cámpora. (Foto: NA)

También se sumó Nelson Sombra, jefe comunal de Azul, quien publicó un fragmento de una entrevista reciente a Máximo y señaló: “No son los apellidos, son las ideas vigentes las que encabezan”.

Más allá del ámbito municipal, el respaldo llegó desde el sindicalismo. Daniel Catalano, secretario general de ATE Capital y secretario adjunto de la CTA, remarcó que “la fuerza de Máximo nos da la espalda para avanzar en lo que necesitamos defender, proponer y resolver para los bonaerenses”.

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El presidente del PJ bonaerense por ahora no confirmó si será candidato. “Si Cristina mañana me dice ‘tenés que ir vos’, y hay un acuerdo para que sea candidato, haremos todo lo que tengamos que hacer”, dijo días atrás en una entrevista con el canal de streaming Cenital.

Allí también aclaró que no se “desvive por ser candidato” y recordó que en 2023 aceptó postularse a pesar de no querer hacerlo. “Era un momento muy complejo para el peronismo”, justificó.

Juan Grabois y Axel Kicillof, otros de los protagonistas de la interna del peronismo. (Foto: Télam)
Juan Grabois y Axel Kicillof, otros de los protagonistas de la interna del peronismo. (Foto: Télam)

En la misma entrevista, Kirchner intentó descomprimir la tensión interna dentro del movimiento, que vuelve a exhibir fracturas ante la falta de unas PASO que ordenen las candidaturas. Aseguró que, aunque existan diferencias con dirigentes como Axel Kicillof o Juan Grabois, eso no debería dramatizarse. “Si todos ponemos un poquito y bajamos de todo un poquito, y tratamos de ordenar nuestro país, va a ser mejor”, planteó.

El pedido de los intendentes ocurre en un contexto de fuerte descontento con la gestión nacional. La reciente decisión de Milei de vetar leyes votadas en el Congreso que beneficiaban a jubilados y personas con discapacidad encendió una nueva alerta entre los sectores del peronismo que buscan reorganizarse electoralmente. “Estamos en un momento de profunda vulneración de derechos”, advirtió Nardini.

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Con la mirada puesta en octubre, el kirchnerismo busca evitar un escenario de dispersión, especialmente luego de que se confirmara la alianza entre La Libertad Avanza y el PRO en territorio bonaerense. El mensaje de los intendentes apunta a cerrar filas detrás de una figura con peso propio, estructura partidaria y capacidad de interlocución dentro del movimiento. En esa línea, la postulación de Kirchner aparece como un intento de ordenar el tablero, al menos en el tramo bonaerense de la boleta.

El tiempo para definir candidaturas corre: el plazo legal vence el domingo 17 de agosto. Mientras tanto, crecen las señales para que el referente de La Cámpora vuelva a encabezar una lista. Como él mismo señaló: “Un diputado más o uno menos puede habilitar el quórum o no para que haya fondos para el Hospital Garrahan y las universidades nacionales”. La decisión final, como en otras etapas, podría quedar en manos de su madre.

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Máximo Kirchner, La Cámpora, Partido Justicialista, Elecciones 2025

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Qué dijo Diana Mondino sobre Javier Milei

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En una entrevista con Al Jazeera, la excanciller Diana Mondino realizó fuertes declaraciones sobre el presidente Javier Milei. Abordó temas como el escándalo de la criptomoneda $LIBRA, las comparaciones del Estado con la pedofilia, la salud mental del mandatario y su relación con sus perros. Las respuestas de Mondino a las preguntas del periodista Mehdi Hasan en el programa Head to Head, no se quedaron atrás.

La declaración más resonante de Mondino se produjo al ser consultada sobre el escándalo de la criptomoneda $LIBRA, promocionada por Milei y que perjudicó a numerosos inversores. Durante ese tramo de la entrevista, Mondino intentaba expresar las bondades del acuerdo de la Unión Europea con el Mercosur, pero el periodista insistía en el caso $LIBRA. “La pregunta era sobre la estafa de Javier Milei a principios de este año, en el que creo que 250 millones de dólares desaparecieron”, apuntó Hasan. “Espero que no, y si lo es, algún día tendrá que ir a la cárcel”, fue la respuesta de Mondino.

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Mondino y las dos opciones sobre Milei y el caso Libra: corrupto o estúpido 

Hasan insistió: “¿Cree que Javier Milei debería haber tuiteado un enlace a una criptomoneda?”, a lo que Mondino respondió: “No, no debería haber tuiteado eso” y agregó: “Creo que alguien se lo contó, pensó que era una buena idea”. A lo que el entrevistador sostuvo que: “Alguien ganó dinero con esto. 250 millones de dólares. Desaparecieron”.

Mondino, entonces, lanzó la frase que encendió la polémica: “Exactamente, exactamente. Así que hay dos posibilidades. O no es muy inteligente o es una suerte de corrupto. Elija usted. No sé”.

“¡Wow! Es la primera vez esta noche que dice Diana Mondino: es corrupto o estúpido”, exclamó Hasan. “¡No!”, respondió Mondino. “¡Eso es lo que usted dijo!”, insistió el periodista. En ese momento, Mondino cayó en la cuenta de su frase e intentó redirigirla, en el sentido de que ella dio opciones para elegir, pero que no optaba por ninguna de ellas.

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Esta frase, que rápidamente se viralizó, marca un punto de inflexión en la relación entre la excanciller y el Presidente, y abre interrogantes sobre la visión que tiene Mondino sobre la gestión de Milei luego de su desplazamiento.

Diana Mondino durante la entrevista criticó a Milei por el caso de la criptomoneda $LIBRA

Al comienzo de la entrevista, el periodista Hasan cuestionó la “falta de empatía” de Milei y sus ministros con los pobres, para señalar que Mondino era “el miembro más rico del gabinete”. La excanciller negó esta afirmación, pero sembró dudas sobre la veracidad de las declaraciones juradas de sus excompañeros: “Bueno, tal vez el [ministro] que lo declaró, pero yo no era la más rica. Pero ojalá lo fuera”.

Mondino, su patrimonio y la honestidad de las declaraciones juradas de los ministros
Mondino, su patrimonio y la honestidad de las declaraciones juradas de los ministros

El periodista Mehdi Hasan también indagó sobre la salud mental de Javier Milei con referencias a las supuestas conexiones telepáticas del Presidente con sus perros y a las críticas de Carlos Rodríguez, exasesor de Milei, quien cuestionó su equilibrio mental. Ante estas preguntas, Mondino evitó dar una respuesta directa, pero lanzó una frase que generó controversia: “Tengo que decir que Carlos siempre tiene la razón”. Si bien intentó matizar sus palabras, la declaración fue interpretada como un respaldo a las críticas sobre la salud mental del Presidente.

Mondino habla de la salud mental de Milei
Mondino habla de la salud mental de Milei

Otro de los temas polémicos abordados en la entrevista fue la propuesta de Milei de crear un mercado de órganos. Hasan le recordó a Mondino que ella había calificado esta idea como “fantástica” y le preguntó con cierta ironía: “¿Cómo es fantástico o incluso ético hacer entrar dinero y mercados en la donación de órganos?”. Sin embargo, ante la insistencia del periodista, la excanciller se desmarcó de la propuesta: “Yo no estoy de acuerdo con eso”. Entonces, Mondino intentó presentar como similares la idea de vender órganos con la Ley Justina que rige en la Argentina, que no contempla la venta de órganos.

“¿Está de acuerdo con que Milei diga que la gente debería poder vender su riñón? ¿Sí o no?”, preguntó Hasan. “Yo no estoy de acuerdo con eso”, respondió Mondino. “Ok, al final lo logramos”, celebró el periodista y la excanciller acusó al periodista de alterar sus argumentos.

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Mondino sobre la venta de órganos y la comparación de Milei del Estado con un pedófilo
Mondino sobre la venta de órganos y la comparación de Milei del Estado con un pedófilo

Hasan no dejó pasar las controvertidas comparaciones de Milei entre el Estado y la pedofilia, y le preguntó a Mondino: “También dijo que ‘el Estado es el pedófilo en el jardín de infantes, con los nenes encadenados y bañados en vaselina’. ¿Cómo hizo para trabajar para este hombre?”. Mondino apuntó a las banderas del libertario: “Creo firmemente que la única manera en que Argentina puede salir del estancamiento en el que estamos es no gastando más de lo que tiene, vendiendo más cosas a todo el mundo, incluido el resto del mundo”.

Mondino sobre la venta de órganos y la comparación de Milei del Estado con un pedófilo
Mondino sobre la venta de órganos y la comparación de Milei del Estado con un pedófilo

“¿Cómo justifica esa actitud que acabo de leer?”, repreguntó Hasan. “Bueno, pero no me voy a casar con él [por Milei]. Quiero decir, no tiene que gustarme”, concedió Mondino. “Pero, ¿comparte esa visión del Estado?”, inquirió Hasan. A lo que Monino refutó: “Definitivamente, hay mucha corrupción en Argentina. Argentina ha cobrado en impuestos solo al sector agrícola, el equivalente a dos Planes Marshall. ¿Dónde está ese dinero? ¿Dónde están las rutas? ¿Dónde están las escuelas? ¿Dónde están los hospitales?”.

“No estoy aquí para defender a los gobiernos anteriores”, se excusó Hasan.

Este contenido fue producido por un equipo de con la asistencia de la IA.

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