Una madre estiraba con suavidad la tela de su remera blanca sobre las manos, sentada en uno de los palcos del Teatro Colón. No estaba sola: a su lado, su hijo –diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)– esperaba en silencio. Era sábado 21 de junio, y en la sala principal del teatro más emblemático del país, comenzaba la gala solidaria “La Vida es Hoy”, organizada por la Fundación Esteban Bullrich con motivo del Día Internacional de la ELA.

La cita, que convocó a pacientes, familiares, voluntarios y referentes del ámbito médico y social de toda la Argentina, buscaba visibilizar una enfermedad neurodegenerativa aún poco conocida y reunir fondos para seguir acompañando a quienes la transitan. Abajo, en el escenario, la Orquesta Académica del Colón afinaba instrumentos. Cuando el director Juan Miceli levantó los brazos, sonó Bach. Cada compás pareció más dirigido al pecho que al oído. Y cada pausa fue seguida por un aplauso que no tenía que ver con la técnica, sino con la emoción.

La sala estaba colmada. Afuera, aún quedaban personas esperando conseguir entradas, aunque ya estaban agotadas. Adentro, cada asiento era ocupado por alguien que formaba parte, de una manera u otra, de esa red de contención que se extiende en silencio por toda la Argentina. En los palcos, en la platea, en las sillas de ruedas alineadas con cuidado en los laterales, había familias enteras, profesionales de la salud, voluntarios, periodistas, músicos y muchas personas que convivían con el diagnóstico. La emoción no estaba en el protocolo, sino en los gestos: un pañuelo que seca una lágrima, una mano que aprieta otra, una mirada sostenida mientras la música avanza.

“Muy buenas tardes, qué placer estar con todos ustedes acá”, dijo el director de Contenidos de LA NACION José del Rio desde el escenario. “Qué emoción ver este lugar lleno. Hoy es una tarde para compartir música, pero también para charlar sobre una enfermedad de la que sabemos muy poco. Demasiado poco. La ELA es más silenciosa de lo que uno quisiera”. Agradeció a Jorge Macri, el jefe de Gobierno porteño; a Gabriela Ricardes, la ministra de Cultura, y a Gerardo Grieco, director general del Teatro Colón y a sus autoridades. Mencionó también a los músicos, y a las presentes. No era una gala. Era una causa.

Luego habló Agustina Bugnard, directora ejecutiva de la Fundación Esteban Bullrich. “Qué emoción, José. Realmente, gracias. Hoy estamos por y para cada uno de los pacientes y familias que acompañamos en todo el país. Muchos hoy acá presentes. La verdad es que son nuestro motor. Gracias por enseñarnos tanto de su fortaleza”, expresó.

En diálogo con LA NACION, Bugnard amplió: “Hoy es un día súper especial porque es el Día Internacional de la ELA. Es un lujo. El Colón nos prestó sus instalaciones y la orquesta nos va a deleitar. La gala es por y para los pacientes y familias. No tenemos más entradas. Hay gente queriendo comprar afuera. Estamos emocionadísimos”.

La Fundación Esteban Bullrich nació en 2022, a partir de la experiencia personal del exsenador nacional tras recibir su diagnóstico de ELA. “La misión fue acompañar a otros que transitan la enfermedad, pero que no tienen los mismos recursos que él”, explicó Bugnard. “Trabajamos para todo el país. Acompañamos a pacientes, promovemos la formación de profesionales, impulsamos la investigación y buscamos generar conciencia”.

El gran paso fue la creación del RegistELA, el primero nacional de pacientes, que hoy contabiliza 858 personas —529 hombres y 329 mujeres—. Se estima que en la Argentina hay entre 2.000 y 3.000 personas con ELA, por lo que el subregistro aún es alto. Por eso, uno de los objetivos es fomentar el diagnóstico temprano. “Formamos a profesionales y estudiantes de distintas disciplinas para que, cuando reciban en sus consultorios a pacientes con síntomas, puedan sospechar de la enfermedad”, explicó Bugnard.

Desde su creación, la Fundación Esteban Bullrich acompañó a 726 familias, formó a 4.251 estudiantes y profesionales, y articuló con 34 organizaciones aliadas y una red de 162 voluntarios. “Lo que hacemos es brindar asesoramiento para los trámites que necesitan hacer para acceder a tratamientos, donamos equipamiento y medicación a quienes no pueden costearlos, y generamos espacios de encuentro todos los meses para darles herramientas”, detalló.

Durante el mes de junio, la agenda de actividades fue intensa: cursos virtuales para cuidadores y familiares, encuentros interdisciplinarios con universidades e instituciones de salud, jornadas clínicas en hospitales públicos y, como hito, la graduación de la primera cohorte de enfermeros especializados en cuidados integrales de pacientes con ELA. Fueron 37 egresados de la Ciudad de Buenos Aires y de las provincias de Buenos Aires, Salta, Jujuy, Neuquén, Entre Ríos y Córdoba, en alianza con la Cruz Roja y la Fundación Navarro Viola.

La gala en el Colón fue el cierre simbólico de ese recorrido. “Nunca había estado acá. No me imaginaba así esta emoción”, dijo una mujer que acompañaba a su madre, paciente. En otro rincón, Esteban Bullrich y su esposa, María Eugenia Sequeiros, posaban para una foto frente al banner de la Fundación. Varias personas se acercaron a saludar, a agradecer, a ofrecerle una caricia o simplemente a estar cerca. Luego, se retiraron a su palco para seguir desde allí el concierto.

La Orquesta Académica del Teatro Colón, dirigida por Juan Miceli e integrada por María Laura Wirth (flauta dulce), Francisco Ramírez (violín), Ivana Alvarenga (oboe) y Yord Abregú (trompeta), interpretó el Concierto de Brandeburgo Nº2 de Johann Sebastian Bach y la Sinfonía Nº2 en re mayor de Ludwig van Beethoven. Las pausas fueron ovacionadas. Hubo lágrimas, manos entrelazadas, abrazos largos. Cada obra fue celebrada como si fuese un acto de resistencia. Como si decir “seguimos aquí” pudiera ponerse en música.

Desde uno de los pasillos, Andrea Gómez, voluntaria de la Fundación, observaba la escena. En diálogo con este medio, dijo: “La gala significa poder participar de un día en que se conmemora y se comparte con quienes padecen la ELA. Todos intentamos colaborar para que pasen un buen momento y para que se dé a conocer esta enfermedad. Hoy somos unos 25 voluntarios activos, pero hay muchos más. Cada uno participa como puede, ya sea en difusión, campañas, eventos o asistencia directa. Nos une lo mismo”.

Cuando el último acorde de Beethoven se apagó en la sala, José del Rio volvió al escenario. Su voz, ya quebrada por el clima compartido, no se disfrazó de formalidad. “Primero, muchas gracias a la Orquesta Académica del Teatro Colón, muchas gracias a su director, Juan Miceli, por este lujo que nos hemos dado esta tarde”, dijo. Y el público respondió con un aplauso cerrado, de pie. Luego, agradeció a cada uno de los patrocinadores que hicieron posible la gala. “Un fuerte aplauso para ellos también”, pidió. Y el Colón volvió a aplaudir.

Del Rio también compartió un texto que emocionó a todos. Se trataba de un fragmento del libro de Pablo Sirvén, en cuyo epílogo —titulado La cápsula del tiempo— se proyecta una despedida imaginaria hacia el año 2122. Entonces, leyó en voz alta: “Me llamo Esteban Bullrich, nací en la Argentina en el siglo XX y morí en el siglo XXI. Creí en un solo Dios que nos envió a su Hijo Jesús para salvarnos. Busqué vivir para poder morir diciendo, como San Pablo: ‘Peleé hasta el fin del buen combate, concluí mi carrera, conservé la fe’”. Hubo silencio. Y después, lágrimas.

“Equipo de oro”

La emoción se amplificó cuando subió al escenario María Eugenia Sequeiros, esposa de Esteban. “Hola a todos. En nombre de mi esposo y de toda mi familia, les quiero agradecer por estar acá, por acompañarnos con su presencia y sus aportes, que son tan valiosos para seguir haciendo crecer esto”, comenzó. Y luego hizo una pausa, conmovida. Agradeció al “equipo de oro” de la Fundación: Agus, Marce, Mami, Fer, Emilio y a su cuñado. “Un equipo que trabaja con un corazón enorme, que se da entero”, dijo.

Y entonces le habló a su esposo: “Gracias por darme un momento de tranquilidad. Yo sé lo que estás atravesando. Sé que tu cuerpo está frenado, pero tus ideas no lo están. No frenan tus ganas de ver una Argentina unida, tu amor por la historia, por la política, por la cultura, por la cocina. Tu voz está silenciada, pero tus ojos siguen diciendo tanto. Es un milagro”.

Al final, agradeció también a Dios. “Gracias por regalarnos el tesoro de la fe. Es lo que nos sostiene. La fe nos ayuda a tener paciencia, nos da paz en el dolor, esperanza en la espera. Y confiamos, sí, confiamos en que, si querés, Señor, podés hacer un milagro hoy mismo, como tantos otros”. Y cerró dedicando un abrazo especial a cada una de las familias que conviven con la ELA. “Es una enfermedad que inmoviliza, que avanza, que arrebata cosas. Pero el amor, la fe, la comunidad… eso nadie nos lo puede quitar”.

Mientras hablaba, muchas personas lloraban. Algunas en silencio. Otras de forma abierta. El Colón no parecía un teatro. Parecía una familia grande, reunida.

Antes de la despedida final, Del Rio pidió un aplauso. No para él, no para los músicos. “Un aplauso para Esteban Bullrich”, dijo. Y el Teatro Colón se encendió. Las luces altas, los palcos, la platea: todos aplaudiendo de pie. Bullrich, desde su lugar, apenas inclinó la cabeza. No hacía falta más. Su presencia lo decía todo.

Una pareja joven, ambos de 37 años, se abrazaba en una de las filas laterales. Él ya casi no puede hablar. Ella, con un andador, contaba su historia a este medio. “Nos conocimos antes del diagnóstico, pero seguimos igual. Estamos juntos en todo. Esta noche es la primera vez que entramos al Colón. Nunca imaginamos algo así”. Lo decía con los ojos húmedos, pero con una sonrisa. Como alguien que ya entendió lo esencial. Como alguien que sabe que la vida —incluso entre pausas, pérdidas y enfermedades— también puede ser hoy.