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Día Mundial de la Hemofilia: la importancia de la detección temprana y cómo es la campaña para generar conciencia

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El Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra el 17 de abril, busca generar conciencia sobre los trastornos de coagulación y visibilizar la difícil situación que enfrentan las mujeres afectadas por hemofilia y trastornos relacionados, a menudo invisibilizadas en el ámbito de la salud
(Imagen Ilustrativa Infobae)

Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra cada 17 de abril, la Fundación de la Hemofilia ha organizado varias actividades para concientizar sobre los trastornos de la coagulación y fortalecer la comunidad de personas afectadas. Este año, la campaña se centra especialmente en visibilizar las dificultades que enfrentan las mujeres con hemofilia y trastornos relacionados.

La hemofilia es un trastorno de la coagulación poco común, ligado al cromosoma X, caracterizado por una deficiencia de factor de coagulación VIII (FVIII), conocida como hemofilia A, o de factor IX (FIX), conocida como hemofilia B. Las deficiencias de factor son el resultado de variantes patogénicas en los genes de coagulación F8 y F9, respectivamente. A pesar de ser un trastorno hereditario, la hemofilia puede surgir de mutaciones espontáneas en los genes mencionados.

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Según los datos más recientes de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), el número esperado de varones con hemofilia a escala mundial asciende a 1.125.000, con una gran parte de estos casos permaneciendo sin diagnóstico. De ellos, alrededor de 418.000 varones tienen hemofilia grave. La prevalencia de la hemofilia A es considerablemente mayor que la de la hemofilia B, representando entre el 80% y el 85% de todos los casos de hemofilia.

La hemofilia A, la forma
La hemofilia A, la forma más prevalente de este trastorno, afecta a aproximadamente el 80% de los casos en varones, con una prevalencia global de 24,6 casos por cada 100.000 nacimientos masculinos, según los últimos datos de la Federación Mundial de Hemofilia
(Imagen ilustrativa Infobae)

La prevalencia de la hemofilia A en varones es de 24,6 casos por 100.000 nacimientos, y de 5,0 casos para la hemofilia B. Es importante destacar que la hemofilia generalmente se hereda a través de un cromosoma X afectado que porta una mutación en los genes F8 o F9. Sin embargo, aproximadamente el 30% de los casos de hemofilia son espontáneos, lo que implica una mutación genética que no es heredada de los padres.

Uno de los principales eventos será el conversatorio “Cuando el diagnóstico cambia la historia”, que se llevará a cabo de forma virtual el 17 de abril a las 10:00. En este espacio, mujeres de diversas edades y regiones compartirán cómo un diagnóstico temprano de hemofilia o trastornos de coagulación afectó sus vidas. Durante la charla, se abordarán los síntomas, las pruebas de diagnóstico y los tratamientos disponibles en Argentina, brindando una oportunidad para que los participantes interactúen y planteen preguntas.

Este evento destaca, como señala la Fundación, que “este encuentro reunirá voces de mujeres con trastornos de la coagulación, para discutir síntomas, pruebas de diagnóstico disponibles en Argentina y compartir experiencias personales”. Así, se busca visibilizar las experiencias de las mujeres que muchas veces son invisibilizadas en la atención de la hemofilia.

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Con el objetivo de aumentar
Con el objetivo de aumentar la visibilidad de las dificultades que enfrentan las mujeres con trastornos de coagulación, la Fundación de la Hemofilia presenta la propuesta artística “Alza tu voz”, una instalación sonora que da a conocer testimonios de mujeres afectadas por hemofilia
(Imagen Ilustrativa Infobae)

Además de los encuentros educativos, la Fundación presenta una propuesta artística titulada “Alza tu voz”. Esta instalación sonora busca visibilizar las experiencias de las mujeres y niñas con trastornos de coagulación, poniendo en el centro a aquellas que han sido protagonistas a lo largo de las décadas de la Fundación. A través de una serie de teléfonos antiguos, los espectadores podrán escuchar relatos de mujeres que han vivido diferentes momentos históricos de la hemofilia, desde los primeros tiempos de la Fundación hasta la actualidad.

El proyecto refleja cómo las mujeres, además de ser cuidadoras, también son afectadas por la hemofilia y deben lidiar con los desafíos de diagnóstico y tratamiento. Estas historias están ficcionadas e interpretadas por diferentes actrices argentinas, lo que permite dar una voz artística a experiencias reales y emocionales de quienes padecen estas condiciones.

Como parte de la campaña global de sensibilización, se invita a la comunidad a unirse a la campaña “Nos iluminamos de rojo en todo el país”. Este acto simbólico consiste en iluminar de rojo varios edificios emblemáticos y en que los participantes comparten fotos vistiendo prendas rojas.

Con el lema “Mujeres y
Con el lema “Mujeres y niñas también sufren hemorragias”, la campaña global de la Federación Mundial de Hemofilia pone de manifiesto la necesidad urgente de mejorar el diagnóstico y tratamiento para mujeres y niñas que padecen trastornos hemorrágicos, un tema a menudo relegado en la atención médica
(Imagen ilustrativa Infobae)

Esta iniciativa tiene el propósito de reforzar la visibilidad de la hemofilia y resaltar la importancia de la participación de la comunidad en la creación de conciencia sobre este trastorno.

El lema de este año de la Federación Mundial de Hemofilia, “Mujeres y niñas también sufren hemorragias”, pone en evidencia la necesidad de un enfoque más inclusivo que considere las experiencias de las mujeres con trastornos de coagulación. A pesar de que la hemofilia afecta principalmente a los varones, las mujeres, ya sean como portadoras o afectadas por trastornos hemorrágicos, también sufren las consecuencias de la enfermedad, aunque éstas a menudo no son reconocidas adecuadamente.

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Desde la Fundación explican que “la campaña enfatiza la importancia del reconocimiento, diagnóstico y tratamiento adecuado para mejorar la calidad de vida de mujeres y niñas con trastornos de la coagulación”.

(Imagen Ilustrativa Infobae)
(Imagen Ilustrativa Infobae)

La Fundación de la Hemofilia fue creada en 1944 por el Dr. Alfredo Pavlovsky con el propósito de apoyar a las personas con hemofilia en Argentina, una condición poco conocida en ese entonces. Desde sus primeros días, la Fundación se centró en organizar campañas de donación de sangre y en acompañar a los pacientes hemofílicos, lo cual fue crucial para tratar las hemorragias que causaba la enfermedad.

Con el paso del tiempo, se consolidó como una de las instituciones más destacadas en el tratamiento de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación. En la década de 1970, la introducción de los concentrados antihemofílicos marcó un avance fundamental en la mejora del tratamiento, lo que permitió que los pacientes pudieran recibir tratamientos domiciliarios más efectivos. En 1986, la Fundación inauguró el Instituto Asistencial Dr. Alfredo Pavlovsky, un centro integral que ha sido clave para la atención de los pacientes en todo el país.

La Fundación ha sido pionera en el desarrollo de programas de formación para profesionales de la salud y en la creación de protocolos de tratamiento para pacientes con hemofilia.

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La campaña de sensibilización de
La campaña de sensibilización de este año también invita a la comunidad a participar en “Nos iluminamos de rojo”, una iniciativa global que busca reforzar la visibilidad de la hemofilia a través de la iluminación de edificios emblemáticos y el uso de prendas rojas por parte de los participantes
(Imagen Ilustrativa Infobae)

Uno de los mayores retos que enfrentan las mujeres con hemofilia o trastornos relacionados es la falta de diagnóstico adecuado. La Fundación resalta que muchas mujeres portadoras o afectadas por hemorragias articulares no reciben la atención necesaria, ya que los síntomas no se reconocen con la misma facilidad que en los varones. Esto hace que el diagnóstico sea más complejo y, en muchos casos, se retrase.

El texto subraya que “más del 50% de personas recién diagnosticadas con hemofilia grave no tienen un historial familiar previo de hemofilia”, lo que muestra que el diagnóstico precoz puede cambiar radicalmente la vida de las personas y prevenir complicaciones graves.

El diagnóstico en mujeres con trastornos hemorrágicos es más difícil de realizar debido a que los síntomas no siempre son tan evidentes. Como se menciona en el comunicado, “las hemorragias articulares en portadoras con frecuencia no son reconocidas, generando resultados articulares deficientes debido a problemas articulares no diagnosticados”. Es esencial que tanto los médicos como la sociedad en general tomen conciencia de que las mujeres también padecen los efectos de la hemofilia, aunque de forma menos visible.

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ACLU appeals to Supreme Court to stop Venezuelan deportations; Boasberg holds emergency hearing Friday night

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The American Civil Liberties Union appealed to the U.S. Supreme Court on Friday, asking for an emergency injunction against the Trump administration from deporting Venezuelan nationals held in Texas back to South America under the rarely used Alien Enemies Act. 

The Supreme Court previously ruled there are restrictions on how the government can use the Alien Enemies Act of 1798, including that those targeted under it are entitled to a hearing before being deported. 

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Hours before appealing to the Supreme Court on Friday, the ACLU had asked two federal judges for an injunction on the deportations. 

One of the judges, James E. Boasberg, scheduled a Friday evening hearing over the request. 

SENATOR CALLS FOR PROBE INTO JUDGE BOASBERG AFTER DEPORTATION CLASH

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The American Civil Liberties Union appealed to the U.S. Supreme Court on Friday, asking for an emergency injunction against the Trump administration from deporting Venezuelan nationals held in Texas back to South America under the rarely used Alien Enemies Act.  (Drew Angerer/Getty Images)

Boasberg, who originally ruled on the Alien Enemies Act, previously found probable cause that the Trump administration committed criminal contempt in disobeying his ruling on the deportations. 

The Supreme Court then ruled that only judges in the areas from where migrants are set to be deported have jurisdiction over their cases. 

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Boasberg is in Washington, D.C. 

He told ACLU attorney Lee Gelernt on Friday evening at the emergency hearing, «I’m sympathetic to everything you’re saying, I just don’t think I have the power to do anything about it.»

Later Friday, another Washington, D.C.-based circuit judge issued an «administrative stay» on Boasberg’s contempt finding, «to give the court sufficient opportunity to consider the emergency motion for a stay pending appeal or a write of mandamus.»

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The order said it should not be considered a ruling «on the merits» of the Trump administration’s motion again the contempt proceedings. 

Judges in Colorado, New York and south Texas have temporarily halted deportations in those areas, but there’s no ban for the Venezuelan nationals facing possible deportation from the Bluebonnet Detention Center in northern Texas. 

TRUMP REVEALS THE ONLY DETAIL HE HASN’T DECIDED IN HIS SELF-DEPORTATION PROGRAM

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The ACLU has called for a deportation ban on two Venezuelans being held at the center2, saying the administration is accusing them of being members of the Tren de Aragua gang, and any immigrants in the region. 

Separately, on Friday, the San Francisco-based 9th U.S. Circuit Court of Appeals rejected a bid by the Trump administration to strip around 350,000 Venezuelan migrants of their Temporary Protected Status (TPS), which would make them eligible for deportation. 

TPS lasts six to 18 months and applies to people from countries that are war-torn or have a natural disaster or some other event that makes returning dangerous. 

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The court upheld a March ruling from a lower court that stayed Homeland Security Secretary Kristi Noem’s efforts to remove the protected status from some Venezuelans in the country. 

President Trump on Friday also commented on the case of Kilmar Abrego Garcia, a Salvadoran national who had been living in Maryland and had protections against deportation, who was mistakenly deported to a prison in the county last month. 

Bluebonnet Detention Center in Texas

Bluebonnet Detention Facility, where Venezuelan men are currently being detained, in Anson, Texas.  (Charles Reed/U.S. Immigration and Customs Enforcement/Handout via Reuters)

«This is the hand of the man that the Democrats feel should be brought back to the United States, because he is such ‘a fine and innocent person,’» Trump wrote on Truth Social with a picture of him holding a photo that shows tattoos on Garcia’s knuckles. The photo says the symbols on Garcia’s knuckles spell out MS-13. 

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Kilmar Abrego Garcia

A photo of Kilmar Abrego Garcia.  (Fox news)

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Trump holding a photo showing Garcia's hands with tattoos

«This is the hand of the man that the Democrats feel should be brought back to the United States, because he is such ‘a fine and innocent person,’» Trump wrote on Truth Social with a picture of him holding a photo that shows tattoos on Garcia’s knuckles. The photo says the symbols on Garcia’s knuckles spell out MS-13.  (President Trump/Truth Social)

He continued: «They said he is not a member of MS-13, even though he’s got MS-13 tattooed onto his knuckles, and two Highly Respected Courts found that he was a member of MS-13, beat up his wife, etc. I was elected to take bad people out of the United States, among other things. I must be allowed to do my job. MAKE AMERICA GREAT AGAIN!»

The Associated Press contributed to this report. 

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Politics,Deportation,Federal Courts

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Estados Unidos reconocerá el control de Crimea por parte de Rusia dentro de un acuerdo de paz para Ucrania

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Estados Unidos reconocerá el control ruso de la región ucraniana de Crimea como parte de un acuerdo de paz más amplio entre Moscú y Kiev, según personas familiarizadas con el asunto.

Se trata de la última señal de que el presidente Donald Trump está ansioso por consolidar un acuerdo de alto el fuego, y se produce después de tanto el mandatario como su canciller Marco Rubio indicaran este viernes que la Casa Blanca abandonará sus esfuerzos de mediación si no hay un avance verificable en días en las negociaciones.

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Crimea fue tomada por el Kremlin en 2014 tras el levantamiento popular que expulsó al gobierno titere ruso de Viktor Yankóvich en Ucrania. Luego de invadir la peninsula, donde Rusia tiene en Sebastopol su mayor base naval militar, se realizó un referéndum celebrado bajo la ocupación.

La comunidad internacional y las autoridades del país europeo se han resistido a reconocer el dominio ruso para no legitimar la anexión ilegal.

Hacerlo corre el riesgo de socavar las leyes y tratados internacionales que prohíben la toma de territorio mediante el uso de la fuerza. El presidente ucraniano Volodimir Zelenski ha dicho repetidamente que no cederá territorio a Moscú.

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Pero la medida sería una bendición para el autócrata ruso Vladimir Putin, quien ha buscado durante mucho tiempo el reconocimiento internacional de la soberanía rusa en Crimea. Hasta el momento, Putin se ha negado a aceptar la propuesta de Trump para un amplio acuerdo de paz. Esta sería una importante moneda de cambio. Moscú pretende una victoria totia total con el desarme de Ucrania y el relevo de Zelenski. La Unión Europea se niega a ese desenlace.

Las fuentes indicaron que aún no se ha tomado una decisión definitiva al respecto. Un funcionario estadounidense familiarizado con las negociaciones, al ser preguntado sobre la posibilidad de reconocer a Crimea, se negó a comentar los detalles de las conversaciones.

Estados Unidos presentó a sus aliados propuestas para facilitar un acuerdo de paz entre Rusia y Ucrania en París el jueves, incluyendo un resumen de los términos para poner fin a los combates y aliviar las sanciones a Moscú en caso de un alto el fuego duradero, según informó Bloomberg anteriormente.

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La propuesta congelaría en gran medida la línea de frente, y la mayor parte del territorio ucraniano actualmente ocupado por Rusia permanecería efectivamente bajo control de Moscú, dijeron las fuentes. Las aspiraciones de Kiev de unirse a la OTAN también quedarían descartadas. El costo principal del convenio lo pagaría Ucrania.

Las fuentes se negaron a proporcionar más detalles, alegando la naturaleza confidencial de las negociaciones. Las conversaciones de París incluyeron una reunión entre el presidente francés, Emmanuel Macron, y el enviado estadounidense, Steve Witkoff, así como conversaciones entre Rubio y asesores de seguridad nacional y negociadores de Francia, Alemania, el Reino Unido y Ucrania.

Los aliados se reunirán de nuevo en Londres la próxima semana para dar seguimiento a sus conversaciones.

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Aun así, Trump mostró impaciencia el viernes en la Casa Blanca, diciendo que, si bien tenía la esperanza de que ambas partes acordaran avanzar en un alto el fuego, Estados Unidos estaba dispuesto a retirarse si percibía que alguna de las partes carecía de dedicación al proceso.

“Si por alguna razón una de las dos partes lo dificulta mucho, simplemente les diremos que son unos tontos”, declaró Trump a la prensa el viernes en el Despacho Oval. “Son unos tontos, son gente horrible, y simplemente los ignoraremos. Pero esperemos no tener que hacerlo”.

La propuesta de Trump deberá discutirse más en Europa y con Ucrania, que podría oponerse a las concesiones que Trump ha esbozado. El magnate, quien se ha acercado notablemente a Putin, rechaza la ambición ucrniana de unirse a la OTAN, una posibilidad que esa alianza viene descartando aun desde antes de la guerra.

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Uno de los funcionarios afirmó que los planes estadounidenses, que deben discutirse más a fondo con Kiev, no constituirían un acuerdo definitivo, y que los aliados europeos no reconocerían ningún territorio ocupado como ruso.

Los funcionarios enfatizaron que las conversaciones serían inútiles si el Kremlin no accedía a detener los combates, y que proporcionar a Ucrania garantías de seguridad para asegurar el cumplimiento de un acuerdo también era parte esencial de cualquier pacto. Este viernes, Rubio afirmó que las garantías de seguridad no son un “deseo ilegítimo” por parte de Ucrania. “Toda nación soberana tiene derecho a defenderse”, afirmó.

Fuente: Bloomberg y Clarín

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Guerra Rusia-Ucrania,Crimea,Estados Unidos,Donald Trump

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Sen. Van Hollen pours cold water on ‘margarita-gate’ photo-op after El Salvador trip: ‘Nobody drank any’

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Sen. Chris Van Hollen, D-Md., says the margaritas were fake. The outrage, he says, is real.

Returning from a highly publicized trip to El Salvador to meet with deported illegal immigrant Kilmar Abrego Garcia, Van Hollen addressed reporters Thursday after landing at Dulles International Airport in Virginia. He attempted to set the record straight on what’s now being dubbed «margarita-gate,» a viral photo posted by Salvadoran President Nayib Bukele that appeared to show the senator and Garcia sitting casually at a table with two salt-rimmed drinks.

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«Let me just be very clear,» Van Hollen said. «Neither of us touched the drinks that were in front of us. And if you want to play a little Sherlock Holmes, I’ll tell you how you can know that. … If you sip out of one of those glasses, some of whatever it was — salt or sugar — would disappear. You would see a gap. There’s no gap.

«Nobody drank any margaritas or sugar water or whatever it is.»

KILMAR ABREGO GARCIA SUSPECTED OF HUMAN TRAFFICKING IN REPORT OBTAINED BY FOX NEWS

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Van Hollen claimed the glasses were placed after the meeting began as a staged photo-op, adding that earlier footage shows the table without drinks. Van Hollen accused both El Salvador President Nayib Bukele and the Trump administration of trying to distract from what he described as a constitutional crisis.

«This is a lesson into the lengths that President Bukele will do to deceive people,» Van Hollen said. «And it also shows the lengths that the Trump administration and the president will go to, because when he was asked by a reporter about this, he just went along for the ride.»

Kilmar Abrego Garcia, left, meets with Sen. Chris Van Hollen, D-Md., in El Salvador Thursday. (X/@nayibbukele)

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Trump had his own take, posting on Truth Social Friday, «Senator Chris Van Hollen of Maryland looked like a fool yesterday standing in El Salvador begging for attention from the Fake News Media, or anyone. GRANDSTANDER!!!»

The controversy stems from the case of Garcia, a 29-year-old Salvadoran national deported from Maryland last month and placed in the country’s notorious CECOT prison. 

WHITE HOUSE PHOTO BLUNTLY SHOWS WHERE PARTIES STAND ON IMMIGRATION AMID ABREGO GARCIA DEPORTATION

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Federal officials have called the deportation an «administrative error» in court. Van Hollen and other Democrats have since argued it violated Garcia’s constitutional right to due process.

But the Trump administration has pushed back, pointing to Garcia’s alleged domestic abuse, gang ties and suspected involvement in human trafficking. 

A 2022 Homeland Security Investigations report identified Garcia as a member of MS-13 and a suspected human trafficker. A 2021 domestic violence filing, written by his wife, Jennifer Vasquez, claimed, «I have multiple photos/videos of how violent he can be and all the bruises he [has] left me.»

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Sen. Chris Van Hollen, D-Md.

Sen. Chris Van Hollen, D-Md., holds a news conference Friday at Dulles International Airport in Virginia after his visit to El Salvador to meet with deported Maryland illegal immigrant Kilmar Abrego Garcia. (Pool)

Despite these reports, Van Hollen insists no evidence has been presented in court and that the removal was unlawful. He cited rulings by a federal district court and the U.S. Supreme Court ordering Garcia’s return.

«The government in this case, the Trump administration, is asserting a right to stash away residents of this country in foreign prisons without the semblance of due process,» Van Hollen said, quoting a recent Fourth Circuit decision. «That is the foundation of our constitutional order.»

He added that Judge Paula Xinis, the federal judge who first reviewed the case, found the administration «offered no evidence linking Abrego Garcia to MS-13 or any terrorist activity.»

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Kilmar Abrego Garcia, left, meets with Sen. Chris Van Hollen, D-Md., in El Salvador on Thursday. (Reuters)

Trump, however, fiercely defended the deportation. In a post on Truth Social and X, he said the Democrats were demanding the return of someone with gang ties and a history of violence, while holding a photo allegedly showing Garcia’s fist with MS-13 gang signs tattooed onto his knuckles.

In his post, President Trump wrote: «This is the hand of the man that the Democrats feel should be brought back to the United States, because he is such ‘a fine and innocent person.’ They said he is not a member of MS-13, even though he’s got MS-13 tattooed onto his knuckles, and two Highly Respected Courts found that he was a member of MS-13, beat up his wife, etc. I was elected to take bad people out of the United States, among other things. I must be allowed to do my job. MAKE AMERICA GREAT AGAIN!»

Van Hollen traveled to El Salvador this week after the Salvadoran government initially denied him access to Garcia. After press coverage, he said, officials arranged a meeting at a hotel, which was filmed. He said Salvadoran soldiers had previously stopped him from approaching the prison and that he was surprised by the last-minute permission to meet.

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He also revealed that the U.S. had committed $15 million to El Salvador to support detention operations and said over $4 million had already been paid. Van Hollen claimed this funding was unauthorized and pledged to oppose future appropriations.

«I won’t support the use of one penny of taxpayer dollars to keep Abrego Garcia illegally detained in El Salvador,» he said.

Sen. Chris Van Hollen, D-Md., holds a news conference Friday at Dulles International Airport in Virginia following his visit to El Salvador this week to meet with deported Maryland illegal immigrant Kilmar Abrego Garcia.

Sen. Chris Van Hollen, D-Md., holds a news conference Friday at Dulles International Airport in Virginia following his visit to El Salvador this week to meet with deported Maryland illegal immigrant Kilmar Abrego Garcia. (Pool)

Critics, including Republicans and Trump allies, have questioned why Van Hollen would travel abroad to advocate for someone with alleged gang ties and a record of domestic abuse while remaining silent on victims like Rachel Morin, a Maryland woman murdered by an illegal immigrant in 2023.

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The White House drew a sharp contrast, posting side-by-side photos of Trump meeting with Morin’s mother and Van Hollen meeting with Abrego Garcia. The caption: «We are not the same.»

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Asked about the comparison, Van Hollen said his «heart breaks» for Morin’s family but defended his actions as grounded in the Constitution.

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«The reason we have courts of law is to punish the guilty, but also to make sure that those who have not committed crimes are not found guilty and arbitrarily detained,» he said.

Fox News’ Rachel Wolf, David Spunt, Greg Norman, Greg Wehner, and Bill Mears contributed to this report.

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