Comienza con un hormigueo, un temblor, una sensación de que algo anda mal.

La Dra. Sue Goldie no reconoce los síntomas al principio. Tal vez los ignora, desea que se vayan.

Es 2021. Tiene 59 años, en el mejor momento de una larga carrera docente en Harvard. Acaba de sumergirse en el deporte del triatlón.

Un entrenador nota algo raro con su cadencia de carrera. Otro se pregunta por qué su brazo izquierdo no se levanta completamente del agua. Un entrenador ve un ligero temblor. La primera vez que Sue corre, siente una vibración extraña, como un temblor interno.

Entonces Sue lo ve ella misma: dedos temblorosos en su mano izquierda.

Las pruebas revelan que es Parkinson, la enfermedad neurológica incurable que roba a sus víctimas sus habilidades motoras y, a veces, sus mentes, una neurona extinta a la vez. El Parkinson no siempre altera la esperanza de vida, pero siempre cambia vidas.

El diagnóstico provoca una tormenta de emociones, pero también plantea preguntas, tanto pragmáticas como profundas, que han consumido a Sue desde entonces.

¿En qué momento, si es que alguna vez, tengo que decir algo? ¿Quién necesita saberlo? ¿Qué revelo y qué oculto?

Y, más profundamente: ¿Un diagnóstico tiene que ser una identidad?

Durante casi cuatro años, oculta su diagnóstico a la mayoría de los administradores, colegas y estudiantes de Harvard, preocupados por lo que le hará a su reputación. Se siente más cómoda revelándose fuera del trabajo, en el mundo del triatlón.

“Siento muy fuertemente que debería poder revelar esto cuando quiera, como quiera, y está bajo mi control”, me dice el año pasado. Pero el Parkinson no espera.

Tal vez otros no noten los signos físicos, todavía no. No la ven temprano en la mañana, arrastrando los pies hacia el baño antes de que sus medicamentos hagan efecto, un recordatorio diario de que el Parkinson no era algo que soñara anoche.

Tal vez no vean los pastilleros en su bolso, la sensación expuesta que tiene cuando los medicamentos de dopamina desaparecen, la preocupación persistente detrás de su disposición alegre.

Ciertamente no saben lo difícil que se ha vuelto todo. No saben lo aterrorizada que está.

Sus síntomas están empeorando. Disfrazarlos es agotador.

A partir de hoy, ella es Sue con Parkinson.

La mayoría de las personas que conoce se enterarán de su diagnóstico al leer esta historia.

Incluso algunos de los más cercanos a ella descubrirán que ha estado narrando en secreto su lucha a través de miles de diarios en video. Comenzó a registrarlos cuando sus síntomas hicieron que escribir a mano fuera demasiado tedioso.

Los videos son cápsulas del tiempo de alegría y dolor, de asombro y desesperación. Son una biblioteca cronológica de sus síntomas, un lugar donde ordena sus sentimientos. Las transcripciones llenan carpetas de tres anillos en sus estanterías.

Graba los videos en su teléfono: en su Subaru, en su oficina, mientras viaja. Algunos son optimistas y autocríticos. Algunos son muy emocionales, como cuando se abre sobre sus luchas, sus preocupaciones, su miedo sobre si puede seguir adelante.

“Hola, Sue”, dirá, o “Hola a mí misma”, y explicará cómo se siente.

Sue y yo nos encontramos en 2023. Ella y yo acordamos desde el principio que esta historia no se publicaría hasta que estuviera lista para que se revelara su diagnóstico.

Durante más de dos años, confía sus pensamientos más oscuros y sus esperanzas en evolución, en persona y durante videollamadas de horas, pero principalmente a través de cientos de videos enviados por mensajes de texto. Veo y aprendo cosas que ella no le dice a nadie más.

“Soy fuerte”, me dice. “Realmente fuerte. Y vulnerable también. Ambas cosas pueden ser ciertas”.

Sue sabe lo que viene. No hay forma de revertir el rumbo. Puede imaginar las imágenes de Michael J. Fox y otras personas que tienen Parkinson, muchos de los cuales están en sillas de ruedas y tienen dificultades para hablar. Son ventanas a su futuro.

La mayoría del millón de estadounidenses que viven con Parkinson, un número creciente, debido al envejecimiento de la población, se desvanecerá silenciosamente. Pero, ¿cuántos tienen sus habilidades y conexiones?

“Moriré con esta enfermedad”, me dice. “Pero tengo control sobre lo que hago con él durante los próximos años”.

Después de décadas de examinar los problemas de salud más grandes del mundo, tiene que cambiar la lente. Tiene que tratar de explicar lo que el Parkinson le hace a una persona. Pero no cualquier persona. Ella misma.

“Quiero hacer las cosas mientras sigo siendo la mejor yo”, dice.

Es hora. Y el tiempo, ella sabe, se está acabando.

Sue es una narradora entusiasta y ahora está contando una historia del verano de 2019. Ella está viendo a uno de sus dos hijos adultos prepararse para un próximo triatlón Ironman: una natación de 2.4 millas (4 kilómetros), un paseo en bicicleta de 112 millas (180 kilómetros) y una carrera de 26.2 millas (42 kilómetros).

Sue está inspirada. Corre a una tienda a comprar un traje de baño, salta al lago, nada un poco y vomita. A ella le encanta. Ella le anuncia a su familia que ella también va a hacer Ironmans.

Sue no es nadadora, ciclista ni corredora. Se convertirá en la rara triatleta, dice, “que apesta en los tres”.

“Parecía tan intrigante y tan imposible, y me gustaron los pequeños atuendos”, me dice.

Sue encuentra un entrenador de triatlón paciente que se convertirá en un confidente de confianza. Elige una bicicleta, roja porque le gusta el color, y se hace amiga de los triatletas en la tienda de bicicletas local. Comienza a trotar alrededor de su cuadra en Newton, Massachusetts.

“Pensé que estaba loca”, dice su esposo, Aaron Waxman. “Pero aprendí hace mucho tiempo que las cosas nunca pasarán. Si dice que va a hacer algo, apártate de su camino”.

Un paso, luego otro. Es su mantra. Si puedes hacer 10 pasos, puedes hacer 11. Si puedes hacer un millón, puedes hacer un millón y uno. Sigue moviéndote hasta que algo te detenga.

Pronto Sue hace ejercicio 12, 15, 20 horas a la semana. Nada en un centro de recreación antes del amanecer, corre millas a lo largo del río Charles al atardecer, pedalea en su sótano durante horas a altas horas de la noche. Ella y Aaron, un ávido ciclista, hacen largos paseos de fin de semana.

Sue intenta su primer Ironman en 2021 en Lake Placid, Nueva York. Se desmaya en la bicicleta y se despierta en una ambulancia. Ella está enamorada. Ella promete regresar en 2022.

Luego viene el diagnóstico. Sue “se asusta”, dice, pero no se lo dice a casi nadie. Se lanza a la investigación médica, uno de los lugares donde se siente más cómoda.

Se ha demostrado que dos cosas detienen los síntomas del Parkinson, si no retrasan la progresión: la medicación y el ejercicio.

“Estaba leyendo artículo tras artículo y pensé: ‘Esto es increíble’”, dice. “¿Qué suerte podría tener? El mismo deporte que estoy haciendo es probablemente lo más efectivo para esta enfermedad”.

Ella será su propio experimento. Intentará compensar la inminente erosión de su cuerpo con ejercicio intenso.

“Soy una N 1”, dice.

A través de prueba y error, ella y otros desarrollan soluciones para sus crecientes síntomas: cinta rosa en sus manos para proporcionar pistas visuales de su brazada de natación. Palancas de cambio especiales y un tubo largo montado como pajita en la botella de agua de su bicicleta porque ya no tiene la destreza y el equilibrio para quitar una mano del manillar.

“El primer año pude, el segundo un poco, el tercer año no”, dice.

Las transiciones entre las tres disciplinas del triatlón es donde Sue a menudo pierde más tiempo en comparación con otros triatletas.

En 2022, Sue completa el Ironman de Lake Placid. Cerca de la línea de meta, fuera de la vista, se detiene, se sienta y llora. Quienes rastrean sus coordenadas se preguntan qué sucedió. ¿Está bien Sue?

Sue se aplica lápiz labial y trota hasta el final. S.F.G., la llama su pequeño equipo, la inicial del segundo nombre representa un adjetivo no imprimible. ¿Cuántos pacientes de Parkinson han completado un Ironman completo?

Esa no es la historia. Esa línea de meta fue solo el comienzo.

Cuatro síntomas principales del Parkinson están relacionados con el movimiento y, a menudo, comienzan en un lado del cuerpo: temblores, bradicinesia (lentitud de movimiento), rigidez (rigidez de las extremidades) e inestabilidad postural (equilibrio). Se acercan sigilosamente hasta que un día son todo lo que notas.

Los problemas no motores pueden incluir depresión y ansiedad. La cognición puede sufrir. Puede haber una mayor posibilidad de demencia.

Los mayores temores de Sue, por ahora, son la pérdida de identidad, de dignidad, de valor. Es un tema de sus videos: la sensación de que está desapareciendo. Tiene sueños recurrentes sobre ahogarse.

“Temblores o síntomas, eso palidece en comparación con saber que estoy perdiendo quién soy”, dice.

Su humor se inclina hacia la oscuridad y ningún tema está fuera de los límites. Después de una larga carrera, Sue graba un video para sí misma sobre la incontinencia. “Dato curioso para un domingo”, dice alegremente. “Es un gran problema con el Parkinson. Nadie quiere hablar de eso. Incluso su médico realmente no quiere hablar de eso. Un ejemplo: estoy hablando conmigo mismo en este momento”.

Los pacientes de Parkinson pierden lentamente las neuronas que producen dopamina, un neurotransmisor que actúa como mensajero entre las neuronas o células nerviosas. La enfermedad afecta principalmente a un grupo de neuronas que controlan la velocidad y la calidad del movimiento de una persona.

Los medicamentos pueden ayudar a elevar los niveles de dopamina. Eventualmente, sin embargo, las neuronas clave se desvanecen, como estrellas al amanecer. Incluso los medicamentos más fuertes no ayudarán.

Sue se pregunta cuántas neuronas le quedan. “Salvar las neuronas” es un lema personal, escrito en sus botellas de agua, brazaletes de identificación y bolsa de bicicleta. “¡No tengo las neuronas para eso!”, gritará cuando se ponga a prueba su paciencia.

“Científicamente, cuando te diagnostican, probablemente hayas perdido el 80 por ciento de tus neuronas”, dice. “Pero podrías vivir otros 15 años. Así que estamos en la sección ‘olvidados’. No eres lo suficientemente malo como para llamar toda la atención. No estás encorvado o en una silla de ruedas, que es lo que son las imágenes. Pero tampoco eres la persona sana que no lo tiene. Estás en el medio”.

A medida que se revela su Parkinson, a Sue le preocupa que otros la reduzcan a poco más que su diagnóstico. Tiene un profundo miedo a ser incomprendida, subestimada, descartada.

“Contárselo a la gente, incluso a las personas cercanas a mí, puede hacerlo más difícil”, me dice Sue en 2024. “Incluso las personas cercanas a ti no pueden entenderlo completamente”.

Siento esto a veces, cuando un comentario simplista la hace temer que no entienda cosas básicas sobre ella. Ella me ha grabado videos, incluidos los enojados que nunca he visto y los de buen humor que tengo, en respuesta a cosas que no me di cuenta de que la molestaban.

A menudo me dice lo angustiante que es cuando alguien que conoce su diagnóstico, un médico, un amigo, le dice lo bien que parece estar.

“No tienes idea de lo difícil que es engañarte para que pienses que estoy bien”, dice.

Esto se desarrolla de manera más cruda en Harvard. Sue sabe que los susurros sobre la salud o la capacidad mental pueden alterar la reputación, especialmente en universidades estimadas. Es delicado. Pero, ¿no deberían estos problemas estar a la vista? Sue se pregunta. ¿No deberíamos hablar de ellos?

Ella quiere iniciar la discusión. Le preocupan las repercusiones silenciosas de las personas que ahora podrían verla disminuida.

El otoño pasado, antes de que se lo diga a su propio decano y a otros en su cadena de mando administrativa, Sue va a la cima, al presidente de Harvard, Alan Garber. Es un viejo amigo y colega. Ella trae una foto enmarcada de su oficina de los dos sonriendo después de recibir premios en Harvard hace años.

Su respuesta a su diagnóstico es amable pero más silenciosa de lo que Sue espera. Ella instantáneamente se arrepiente de haberle dicho.

“Me siento súper vulnerable institucionalmente”, dice en un mensaje de video entre lágrimas. “Siento que se lo he dicho a la persona más importante de la universidad, pero no estoy teniendo ningún momento de exhalación en absoluto”.

Unos días después, envía una nota amistosa expresando su pleno apoyo. Sue exhala.

Pero el episodio la asusta. Hay un nuevo decano y un nuevo rector, y ella esperará hasta la víspera de la publicación de esta historia para contárselos. Confía en que todavía está en su mejor momento como educadora y que reconocerá cuando ya no pueda enseñar. Pero le preocupa si puede confiar en que otros confíen en ella.

“No puedo cambiar esto”, me dice a principios de este año, en su oficina. “No puedo hacer que no suceda. Entonces, ¿qué pasa cuando empeore?”.

Mira su letra. Hace cinco años, era rápido, nítido, completamente legible.

Ahora apenas lo reconoce. Es una serie de garabatos que se encogen, se desvanecen y se inclinan con cada línea.

Sue Goldie tiene una de esas biografías oficiales que siguen y siguen. Es profesora de la Escuela de Salud Pública T.H. Chan de Harvard. Es directora de un centro de investigación en la escuela y de un centro de enseñanza universitario. Como becaria de la Fundación MacArthur en 2005, recibió una “beca para genios” por su trabajo en el cuidado de la salud de la mujer en poblaciones desatendidas.

En Harvard, es conocida por la forma conversacional y visual en que enseña. En salas de conferencias y videos en línea cuidadosamente construidos, toma problemas globales espinosos (enfermedades infecciosas, cambio climático, violencia armada) y los divide en lecciones digeribles usando marcadores de colores, iconografía dibujada a mano, su propia letra.

Justo al lado del campus en Harvard Square, supervisa la Incubadora de Educación y Aprendizaje para la Salud Global, un grupo de estudios y espacios de reunión donde profesores, maestros y estudiantes aprenden a explicar temas complicados de manera más simple y efectiva.

Cuando le pregunto a Sue sobre los momentos clave con el Parkinson, produce una línea de tiempo codificada por colores de síntomas, lesiones, carreras, entrenamiento y cambios de medicación.

Se pregunta si alguien se da cuenta de que dibuja y escribe menos de lo que solía hacerlo durante sus conferencias y videos, confiando en cambio en un alijo de recortes preescritos y predibujados que puede mover frente a ella. ¿Se dan cuenta de que su mano se mantiene firme contra la mesa, o sostiene algo, para ocultar los temblores en reposo?

En abril de 2024, llego a la oficina de Sue alrededor de las 8 a.m. Está descalza y lleva una camiseta. Ha estado allí durante horas, preparándose para una conferencia a las 11 a.m.

Mueve imágenes en la pantalla de una computadora, tratando de coordinar la información con la historia que quiere contar sobre enfermedades infecciosas. Ella está frustrada. El nivel de estrés es alto.

“Si pongo esto aquí, ¿tiene sentido?”, se pregunta a sí misma. Mira el reloj. Ella jura. “Estoy dedicando demasiado tiempo a esto”.

Recurre a Meg Harding, directora asociada de iniciativas educativas de la incubadora y una de sus asistentes. “Sería mejor con pollos, ¿no?” Sue pregunta.

“Pondré pollos en él”, dice Meg.

“Entonces diré: ‘Panorama general, volvamos, 16 millones de muertes… ‘”, dice Sue, haciendo clic, desplazándose y leyendo. “Tengo que hacer esto como una historia. Sería bueno si tuviera algo aquí para recordarme, tal vez una pequeña fuente como señal”.

Ella suspira.

“Es mortificante que tenga que tener una señal aquí”, dice.

Ella le pide a Meg que cierre la puerta. Ella busca sus medicamentos. Ella se vuelve hacia mí.

“Es todo lo que puedo hacer para no llorar y desmoronarme”, dice. “Estoy tan avergonzado. Esto es algo que conozco muy bien, en lo que soy una experta”.

Tiene 10 minutos para vestirse, maquillarse y dirigirse a Boylston Hall. “¡Mirando una salida a las 10:20!”, grita. Varios miembros del personal se trasladan al campus con ella.

Minutos después, Sue entra en la sala de conferencias con una sonrisa.

“¡Buenos días a todos!”, dice a unos 100 estudiantes. “Comencemos con un pequeño resumen, y luego hablaremos sobre hacia dónde nos dirigimos”.

Se ha activado un interruptor. Sue está en su juego: clara, concisa, segura, ingeniosa. Ella guía a los estudiantes a través de un estudio de caso de H5N1 en Indonesia: 16 millones de muertes de aves de corral, 19 casos humanos, incluidas víctimas sin contacto con aves de corral.

La pantalla grande muestra todo esto: pictogramas, gráficos, colores brillantes. Sue mueve las piezas. Los estudiantes están embelesados. Sue se distrae con un temblor en la pierna izquierda, pero nadie se da cuenta. Ella dirige a los estudiantes a formar grupos pequeños para discutir un caso. Sue camina, respondiendo preguntas, tranquila y accesible. ¿Quién diría que las enfermedades infecciosas podrían ser tan divertidas?

“Gracias a Dios que eso se acabó”, dice Sue cuando termina la clase y el pasillo se vacía.

Más tarde, cuando ella y yo estamos solos, reconoce el apoyo vital brindado por miembros cercanos de su personal. Saben que tiene Parkinson, aunque Sue me dice que no les ha pronunciado la palabra. Todavía no.

Me pregunto en voz alta si será liberador tener su diagnóstico abierto a todos.

Tal vez, dice, pero es complicado. ¿Cuántos detalles debería compartir? Y no es como si tuviera un hueso roto, o incluso un tumor que podría extirparse. Sue nunca sanará. No se recuperará pronto.

“¿Qué me dices?”, dice ella. “¿’Espero que no degeneres demasiado rápido’?”

Se frustra cuando mezclo sentirse solo y estar solo. “Nunca es soledad”, dice. “Está solo. Dos cosas diferentes”.

Más tarde identifica una palabra mejor. Está “acompañado”, dice Sue.

“Esto es algo fundamental para las personas en una situación como la mía, incluso si no es Parkinson”, dice. “Estás solo. Eres la persona cuyas neuronas están revisando. Para mí, es aceptar que una parte de mí estará sola en esto y pensar: ¿Qué espacios puedo crear para mí misma donde realmente me sienta acompañada?”

Hay lugares donde siente esto: en los triatlones; con amigos cercanos y familiares; con entrenadores personales y fisioterapeutas; con médicos como su neurólogo, que supervisa una variedad de medicamentos en constante cambio.

Pero los videos para sí misma siguen siendo la principal salida para los sentimientos más profundos de Sue. A veces documentan cuán turbulentas pueden ser las cosas.

En agosto de 2024, Sue prepara una conferencia anual para cientos de estudiantes entrantes. Los administradores estarán allí. Sus síntomas están empeorando. Ella tiene un sueño de antemano sobre no aparecer, y otro sobre soltar, en medio de la conferencia, que tiene Parkinson. Tal vez sería más fácil. Arranca la curita.

Sue oculta esa ansiedad. La noche antes de la conferencia, me graba un video con su personal, riéndose de lo irremediablemente atrasados que están en armar las cosas.

A las 3 a.m., ahora sola, Sue graba otro mensaje. “Es realmente peligroso que ahora mismo me sienta como saltar frente a un tren”, dice, débilmente. “Simplemente, siento que no hay salida”.

Ella corre a casa para ducharse. De vuelta en el trabajo con el sol, Sue da la conferencia.

Es un éxito. La gente la elogia. Pero solo vieron la línea de meta, piensa Sue, no las horas de trabajo que les tomó llegar allí.

Desde su auto esa tarde, después de una larga carrera en la que lucha con el equilibrio, graba un video entre lágrimas.

Sue se siente cómoda en el mundo del triatlón, un lugar que mantiene en secreto de los de Harvard. Encuentra alegría en los pequeños logros en lugar de ansiedad en sus habilidades que se desvanecen. No tiene miedo de parecer tonta. Se acerca a extraños y dice: “Tengo Parkinson y necesito ayuda”.

“Odio nadar, andar en bicicleta y correr”, me dice, “pero me encanta el triatlón”.

El entrenador de Sue, Jeffrey Capobianco, es un consumado triatleta de Ironman que orquesta sus entrenamientos. Habla o envía mensajes de texto con Sue casi todos los días.

En la primavera de 2024, Sue y Jeffrey están juntos, hablando de los triatlones que tiene en el calendario. Sue hace su broma sobre que solo le quedan unas pocas neuronas.

“Es bueno que hayas comenzado tan inteligente”, dice Jeffrey. “Tienes algunas células cerebrales para dar”.

Ella sonríe. Siempre sabe lo correcto que decir.

A Jeffrey le preocupa que los triatlones Ironman ahora sean demasiado para Sue. Le preocupa el riesgo de que ella esté en un recorrido de hasta 17 horas, el tiempo máximo permitido para un Ironman.

Sue está luchando para manejar los cambios salvajes de dopamina con medicamentos y dosis. Se está recuperando de una serie de lesiones graves que sufrió en 2023 por caídas y colisiones: una clavícula rota, una costilla rota, una fractura orbital por chocar contra un dos por cuatro que sobresale de la caja de un camión durante una carrera de entrenamiento. La mayoría de ellos, piensa, no habrían sucedido sin el Parkinson.

Durante un paseo en bicicleta con Aaron, su esposo, Sue no puede desenganchar los pies de los pedales. Sin saber qué más hacer, reduce la velocidad y se cae. Aaron pasa varios minutos tratando de liberarla.

Jeffrey recomienda centrarse en los medios Ironmans, llamados 70.3, para el kilometraje total. Los atletas tienen 8 horas y media para terminar.

“Necesitamos que sigas avanzando”, dice Jeffrey. “Necesitamos asegurarnos de que pueda hacer estas cosas de manera continua, y no solo esté marcando una casilla”.

Sue se apacigua a sí misma creyendo que varias mitades son más difíciles que un Ironman completo. Significa más variables: más cursos, más zonas de transición, más entrenamiento calculado en todo el calendario.

“Tal vez mi objetivo ahora es 100 mitades en mi vida”, dice Sue. Es difícil saber si está bromeando.

Sue completa uno en Massachusetts en junio y otro en Maine en julio. Un evento de septiembre en Georgia se cancela en el último momento, por lo que se inscribe en uno en Florida en diciembre. Pero durante el otoño, sus síntomas, incluida la rigidez y la bradicinesia, parecen estar acelerándose.

En noviembre me envía un video desde su auto. Está “rebosante de emoción” al declarar que ha logrado un objetivo secreto: alcanzó el podio en su grupo de edad en el Turkey Trot 5K de su ciudad.

Ella bromea diciendo que usará este impulso de confianza para ayudarla a contarles a sus jefes sobre su diagnóstico. Luego corre 13 millas más.

Sue está ansiosa antes de las carreras, pero cada vez está más feliz de explicar sus soluciones a cualquiera que se dé cuenta. Reemplaza las cremalleras con grandes lengüetas de velcro que son más fáciles de manejar. Sus guantes son dos tallas más grandes para superar su destreza cada vez peor. Pega cinta rosa alrededor de la zona de transición para indicarle su equipo en medio del caos de mitad de carrera. Los coloridos pastilleros están llenos de dopamina cuidadosamente dosificada, claramente marcada para varios momentos durante la carrera.

En el campo, generalmente cerca de la parte trasera del grupo, Sue a menudo tiene una flotabilidad optimista. Escribe “SUE” en su dorsal para que los espectadores puedan gritar su nombre.

Desde el Ironman de 2021 en Lake Placid que terminó en una ambulancia, Sue ha terminado todas las carreras que ha comenzado. Días antes de la carrera de Florida, Sue no cree que vaya a competir. Pero lo hace, y termina.

“Ella es Sue Goldie”, dice Jeffrey encogiéndose de hombros.

Es difícil, si no imposible, medir el efecto de su ejercicio contra el avance silencioso del Parkinson. Hay tantas variables, y ella es solo una persona. Pero tiene pocas dudas de que estaría mucho peor sin el triatlón.

Es 2025. En la oficina de su casa, Sue escanea un par de artículos recientes publicados en las principales revistas médicas. Ambos tienen página tras página de evaluaciones de medicamentos para el Parkinson. Ambos hacen pequeñas menciones secundarias al ejercicio.

“Ninguno de estos 500 medicamentos hace nada para la progresión”, dice. “Pero, por ejemplo, nueve estudios en humanos muestran que el ejercicio de alta intensidad ralentiza la progresión”.

Sue se pregunta, entonces, por qué los médicos se apresuran a recetar medicamentos, pero no ejercicio o fisioterapia.

Ahora está animada, en modo de conferencia completa. Los pacientes, dice, deben tener acceso a terapeutas y entrenadores tan pronto como se les diagnostique Parkinson, no solo después de una caída o lesión o cuando los síntomas se vuelven debilitantes. Las compañías de seguros deberían pagarlo, dice. Los estudios muestran que el ejercicio es bueno para los pacientes, para los síntomas del Parkinson, sí, y tal vez para el progreso de la enfermedad en sí, pero también para ayudar a evitar problemas y comorbilidades que surgen cuando las personas dejan de moverse mucho, como enfermedades cardíacas y diabetes.

“Espero vivir los próximos 10 años y no progresar tan rápido como otros”, dice. “Y que algo de lo que estoy haciendo, la forma en que lo estoy documentando y la forma en que planeo compartirlo, puede haber aprendizaje de eso”.

Es mayo de 2025. La universidad ha estado en una batalla épica con la administración Trump, y un semestre brutal en Harvard ha terminado. Para Sue, ha significado despidos para su personal, recortes en la investigación para sus estudiantes de posgrado, incertidumbre para sus centros y sus roles.

Los estados de ánimo de Sue oscilan entre sombríos y luchadores. Quiere defenderse a sí misma, a otros con Parkinson. También quiere defender la investigación, la ciencia, Harvard. Ella quiere hacerlo público.

“Quiero combinar mi especialidad con mi enfermedad y estar muerta de miedo”, dice.

Comienza a dibujar y hacer guiones gráficos de más videos educativos, del tipo que usa para enseñar. Esta vez, sin embargo, el tema del curso será la enfermedad de Parkinson.

Comienza a grabar piezas en su estudio. Los temas van desde “¿Qué sale mal en la enfermedad de Parkinson?” hasta “Explicando el cerebro” y “¿Por qué la dopamina deja de funcionar?” Habrá uno llamado “Escritura a mano”.

Estarán dirigidos a pacientes y cuidadores, pero también a profesionales médicos, terapeutas, familiares y amigos.

Siente el aplastamiento del tiempo. “Mi Parkinson es peor”, me dice durante el verano. Están surgiendo temblores, las dosis están aumentando. “Es un tren de ida”, le gusta decir. Puede ralentizarse, o incluso puede detenerse, pero se dirige solo en una dirección.

Decide seguir compitiendo en triatlones todo el tiempo que pueda. En diciembre de 2024, se inscribe en seis medios Ironmans en 2025. Días después, se cae por unos escalones, un resbalón relacionado con el Parkinson, está segura, y se rompe varios huesos del pie. Se somete a una cirugía y le dicen que pasará meses con una bota.

En contra de las órdenes de los médicos, está nadando, montando en bicicleta y corriendo en cuestión de semanas. Revisa su objetivo a cuatro triatlones en 2025. Se pierde un evento de primavera y está a punto de perderse un segundo en el oeste de Massachusetts a fines de junio.

La noche antes de la carrera, decide ir, no necesariamente para correr, sino para demostrarse a sí misma que aún puede llegar a la línea de salida. Sue no se lo dice a Jeffrey, su entrenador, porque podría tratar de convencerla de que no lo haga. Su esposo, Aaron, presume que Sue se dará la vuelta y volverá a casa a primera hora de la mañana.

Es medianoche antes de que se instale en su habitación de hotel. La alarma está programada para las 2:30 a.m. En el campo, mucho antes del amanecer, Sue cree que al menos se pondrá el traje de neopreno. Después de todo, ha llegado hasta aquí.

Cuando el grupo de atletas surge hacia el agua, Sue es arrastrada. También podría intentar nadar. Ella lo termina. Entonces también podría hacer la bicicleta. Ella también completa eso.

Durante la carrera de 13.1 millas, Sue se da cuenta de lo inclinada que está, su rostro contra el pavimento, un signo de interrogación arrastrando los pies. Ella sabe lo que está pasando. Es la inestabilidad postural, uno de los cuatro principales síntomas del Parkinson y, a menudo, el último en manifestarse.

Se acuesta en el suelo y se estira para asegurarse de que la afección no sea permanente. Se pone de pie y sigue corriendo. El proceso se repite, kilómetro tras kilómetro: correr, doblar, detenerse, enderezarse, pararse, continuar.

Un pie delante del otro. Sigue adelante hasta que algo te detenga.

Sue no conoce a nadie en la carrera, pero se siente menos sola de lo que se ha sentido en semanas.

“Me sentí genuina”, me dice después. “No me estoy guardando nada. Solo estoy, este soy yo. Esto es lo que soy en este momento. Y lo estoy haciendo”.

A medida que se acerca a la línea de meta, Sue solloza, incapaz de mantenerse erguida. Por el rabillo del ojo, vislumbra a un hombre corriendo a su lado, acompañándola, asustado de que se vaya a caer.

Solo más tarde se da cuenta de que es su esposo. Cuando ella no regresó a casa de la carrera, él corrió hacia ella.

Oye el MC en el altavoz. Está leyendo algo que ella envió con su solicitud de carrera, algo para que todos lo escuchen.

“¡Aquí está Sue Goldie!”, grita en la línea de meta. “¡Está luchando contra la enfermedad de Parkinson!”

(c) The New York Times