La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad que suele avanzar sin estridencias, despojando a quienes la padecen tanto de la vitalidad física como de los relatos heroicos que acompañan otros diagnósticos. Darío Lopérfido, ex director del Teatro Colón y especialista en gestión cultural, compartió en un artículo publicado este domingo en la revista Seúl una reflexión frontal sobre su experiencia con la ELA, el deterioro cotidiano y la ausencia de consuelo religioso.

“Tener ELA es una mierda. No por la posibilidad de morir, que me tiene sin cuidado. La vejez me resulta odiosa; morir sin atravesar esa catástrofe humana, en cambio, me parece un alivio”, relató Lopérfido, marcando el tono directo y sin eufemismos de su testimonio. El exfuncionario contó que el artículo es un adelanto de un futuro libro.

A diferencia de enfermedades de mayor resonancia pública, el ex funcionario sostiene que la ELA le niega hasta el consuelo de la épica personal o familiar. “Un buen cáncer te da todo un tiempo con tratamientos espantosos durante el que podés aparecer pelado y decir ‘yo le voy a ganar al cáncer’. En la mayoría de los casos, el pelado se muere. Pero le deja un legado a su familia: que pueden decir ‘cómo la peleó’… En mi caso, la ELA tardó un año en arruinarme un pie. Imposible meterle épica a eso”. El deterioro, narra, llega sin batallas visibles, se manifiesta en caídas, pasos inseguros y actividades que se vuelven inviables.

Desde su diagnóstico, Lopérfido reconoce cómo la enfermedad fue despojando su vida social y sus rutinas. “Caminás pésimo, la voz se te vuelve de borracho y comés con el riesgo de que se te caiga la baba. Chau NOBU, chau pizzería del barrio, fue un gusto conocerlos: ya no querés que te vean comiendo y bebiendo. La ELA te embrutece”. Revela, además, la dificultad para sostener la vida cotidiana y la tendencia progresiva al aislamiento.

La mirada ajena, según el autor, se ve atravesada por la incomodidad y el trato paternalista, una consecuencia que rechaza abiertamente. “La gente asocia una enfermedad grave con hablarle al paciente como si fuera un niño, bajo la idea espantosa de que ese tono es una manera de darle amor… el amor no te arregla semejante desastre físico”. Por eso, admitió, “mis niveles de tolerancia han bajado y lo único que acepto es que me hablen en serio o que me hagan reír”.

El avance impiadoso de la enfermedad también impacta directamente en la identidad y el sentido de pertenencia. Lopérfido afirma: “La vida tendría que tener velatorios parciales. El Darío de antes de la enfermedad ya murió. El actual es otra persona con otra vida y otros pensamientos. No extraño mi pasado: viví muy bien y atesoro un montón de experiencias”. Reconoce el corte definitivo entre quien fue antes y quien es ahora, obligado por la ELA a reconstruirse.

El aislamiento se refleja también en la pérdida de placer físico y en la transformación de la imagen personal. “Mi vida estuvo ligada a los placeres físicos e intelectuales. Los placeres físicos desaparecen: tu cuerpo se vuelve una cárcel y eso es lo que más extraño. Los placeres intelectuales, en cambio, puedo mantenerlos. Leer, escribir, hablar con amigos, escuchar música, ver películas: todo eso sigue siendo posible”.

En cuanto a la espiritualidad, Lopérfido declara abiertamente su ateísmo. “No creo en Dios y ni siquiera soy agnóstico: soy ateo. No creo en la medicina alternativa ni en los laboratorios que se hacen ricos vendiendo ibuprofeno, y ningún dueño de ningún laboratorio va a vender su yate para investigar la cura de una enfermedad que afecta a poquísimas personas. Los entiendo, la ELA no es una causa popular”. Se apoya únicamente en antidepresivos y algunas sustancias recreativas para tolerar el ánimo y el hastío existencial: “Sólo creo en los antidepresivos y en algunas drogas ilegales para mantener el ánimo. No espero más… El cerebro queda siempre, y es el único órgano que vale la pena”.

En su situación, Lopérfido también reflexionó sobre la eutanasia y la facultad de decidir el propio final: “La eutanasia es la más liberal de las muertes y es mucho mejor que suicidarse… Uno no puede decidir nacer, pero puede decidir morir. Vivir no debe ser obligatorio. La muerte más civilizada es la que uno decide en pleno uso de sus facultades”. Consideró que poder trabajar y disfrutar de algunos momentos placenteros son las razones que justifican continuar, pero rechaza la extensión del sufrimiento en nombre del avance médico: “La medicina actual se nutre de la idea de estirar la vida, pero el tramo final no puede arruinar lo que vino antes. Mi promedio es alto y debo conservarlo”.

Entre todas las pérdidas, la relación filial se revela como la más dolorosa: “De todas las torturas que me depara la enfermedad, ser un padre limitado es la peor y la que no tiene solución. Escribir me calma porque pienso que cuando crezca y yo esté muerto, él podrá leerme”, expresó, quien además dijo que busca que su hijo encuentre en sus palabras el recuerdo que la enfermedad podría arrebatarle.

“Escribí estos capítulos, que serán parte de un futuro libro, escuchando Obertura de Tannhäuser, de Richard Wagner, por la Filarmónica de Berlín dirigida por Claudio Abbado”, cerró Lopérfido su artículo.

De amplia trayectoria en el mundo de la cultura, Lopérfido fue director artístico del Teatro Colón, presidente de Ópera Latinoamérica y secretario y ministro de Cultura de la Ciudad de Buenos Aires durante el gobierno de Horacio Rodríguez Larreta. También fue secretario de Cultura y Medios durante el gobierno de Fernando De la Rúa.

Con la inminente oficialización del llamado a sesiones extraordinarias, el Gobierno se prepara para intensificar las negociaciones por las reformas de segunda generación que buscan aprobar durante el verano y llega al 10 de diciembre con garantías para la sanción del Presupuesto 2026, de ocurrir, el primero desde la asunción del presidente Javier Milei. Como contó Infobae, el decreto se firmará este viernes y se hará efectivo en el Boletín Oficial el primer día hábil de la próxima semana, el martes 9 de diciembre.

Los interlocutores del Poder Ejecutivo tienden puentes con legisladores y gobernadores para acumular respaldos que posibiliten, además de la sanción de la Ley de Leyes, la aprobación de la reforma laboral, tributaria y del Código Penal durante los días del caluroso verano que se avecina. Para eso, la mesa chica que define la estrategia y que encabeza la secretaria general de la Presidencia, Karina Milei, ordena la táctica necesaria para cumplir con los deseos del libertario y reeditará sus encuentros la semana próxima.

“El Presupuesto siempre es más sencillo de aprobar. Muchos sectores van a tener que mostrarse abiertamente en contra de la reforma laboral por necesidad, en un gesto interno a los sectores que representan”, sostuvo una importante fuente ante Infobae. Si bien no hubo mención directa, la definición referencia a la Confederación General del Trabajo (CGT) que, en los últimos días, se mostró abiertamente en contra de los puntos incluidos en la “modernización” laboral.

A cinco días del inicio de la prórroga legislativa, el proyecto casi terminado se filtró, se encuentra en período de exhaustiva revisión y descansa en los despachos del jefe de Gabinete, Manuel Adorni; del titular de la Cámara de Diputados, Martín Menem; y de la senadora de La Libertad Avanza, Patricia Bullrich. Otros sectores del equipo que rodea a Milei también están familiarizados con los detalles, en especial la mesa técnica de redacción conformada por los ministros Luis Caputo (Economía) y Federico Sturzenegger (Desregulación); los secretarios María Ibarzábal (Legal y Técnica), Carlos Guberman (Hacienda) y Julio Cordero(Trabajo); el asesor presidencial, Santiago Caputo, y el director ejecutivo de ARCA, Juan Pazo.

No corrían la misma suerte hasta la tarde del pasado jueves los integrantes del Consejo de Mayo ni los gobernadores que canjearon algunos reclamos por apoyos al Presupuesto. “Nos mandaron los detalles de la reforma, pero no tenemos ni idea del formato con el que presentaremos el 9 de diciembre el paquete de proyectos que tratamos en el Consejo”, reveló un integrante del cuerpo a este medio.

Una importante fuente precisó ante Infobae que en el cronograma ideal del oficialismo figura como prioridad para el mes de diciembre, en el período que irá del 10 al 31, la sanción de la previsión del cálculo para el año próximo y la Ley de Glaciares, una demanda directa de los mandatarios provinciales para ampliar las áreas habilitadas de explotación.

El tratamiento de la Ley de Leyes incluirá el debate por el proyecto de presunción de inocencia fiscal para discutir modificaciones en el régimen general y a blindar la normativa simplificada del Impuesto a las Ganancias. La idea es incrementar el umbral para fraude fiscal, reducir los plazos de prescripción tributaria y crear el régimen de declaración jurada de Ganancias, entre otros puntos.

El proyecto de “modernización” laboral es otro de los caballitos de batalla del mandatario libertario que, en una faceta más realista, espera para diciembre poder conquistar la media sanción en la Cámara de Senadores, por la que ingresará al Congreso Nacional. El tratamiento en la Cámara Baja quedará para el segundo llamado previsto para finales de enero de 2026 hasta el mes de febrero. También quedará para esa fecha la reforma tributaria y la actualización del Código Penal, ya casi listo para girar al Congreso Nacional. En esta última modificación, varias voces del Gabinete coinciden en que demandará “mucho tiempo”. “Puede incluso que se termine tratando en el periodo ordinario porque va a llevar meses”, deslizaron por los pasillos de Casa Rosada.

Con esa idea en mente, el oficialismo aceite el mecanismo para concretar el armado de las comisiones, en especial la de Presupuesto y Hacienda, Asuntos Constitucionales y Legislación Penal para iniciar con el tratamiento de los mencionados proyectos. En paralelo, el titular de la Cámara de Diputados, Martín Menem, quien logró arrebatarle a Unión por la Patria la primera minoría legislativa y consolidar un bloque de 95 diputados, y la jefa de bloque de La Libertad Avanza en el Senado, Patricia Bullrich, refuerzan los contactos a la pesca de nuevos acompañamientos.

La exministra de Seguridad se mostró optimista por la nueva composición del Congreso, con los desembarcos de los electos libertarios el pasado 26 de octubre e hizo pública su nueva misión. “Las cosas ahora van a cambiar porque somos una mayoría importante en la Cámara y vamos a lograr sacar todas las leyes que el Ejecutivo está mandando. Tenemos que sacar la reforma laboral y el Presupuesto, eso es lo que nos importa”, confesó en declaraciones a Radio Rivadavia, y expresó: “Ya estamos hablando con todos. Hoy no es fácil conseguir trabajo en la Argentina. Tenemos que volver a esa realidad. No lo vamos a hacer de un día para otro, pero sí con una ley que cambie las condiciones laborales actuales”.

A un kilómetro y medio de distancia, en Balcarce 50, Manuel Adorni y el ministro del Interior, Diego Santilli, replican la tarea y canjean soluciones a conflicto provinciales menores por porotos en el anticipado cálculo legislativo. Luego de entrevistarse con 17 de los 20 gobernadores aliados de la administración libertaria, alistan los detalles para completar el número antes del 10 de diciembre.

Este viernes, a las 9.30, el tándem federal recibirá al pampeano, Sergio Ziliotto, y ultiman detalles para hacer lo propio con Claudio Poggi (San Luis) y Maximiliano Pullaro (Santa Fe), con quienes ya establecieron contactos. Al término, definirán si incluyen a los cuatro peronistas Axel Kicillof (Buenos Aires), Ricardo Quintela (La Rioja),Gildo Insfrán (Formosa) y Gustavo Melella (Tierra del Fuego) a las reuniones.

Nahuel Gallo fue secuestrado por el régimen de Nicolás Maduro en Venezuela hace un año. La fecha exacta se cumplirá mañana, lunes 8 de diciembre. Ese día pero en 2024, el gendarme argentino intentó ingresar a aquel país desde Colombia pero fue detenido en la frontera. Gallo viajaba para encontrarse en Caracas con su esposa, María Alexandra Gómez, y con su pequeño hijo. La mujer reclamó otra vez este domingo por la liberación, a horas de cumplirse el primer aniversario: “No soporto un minuto más esta situación”.

«A Víctor le digo que su papá está trabajando, que va a venir pronto. Él siente su ausencia. Estamos con la incertidumbre de lo que pasa porque vemos lo que ocurre en Venezuela y me pregunto cómo está Nahuel“, contó la mujer, instalada en Argentina junto al pequeño, durante una entrevista concedida a Radio Mitre.

Gómez contó que la semana pasada se reunió con la exministra de Seguridad Nacional, Patricia Bullrich. “Me empieza esa angustia de pensar en él, cómo lo podemos ayudar desde acá. No he dejado un segundo de luchar. Me dijeron que están haciendo todo lo posible. Solo me queda luchar y esperar”, comentó.

La esposa venezolana de Nahuel Galló admitió que “hoy me siento mal, me siento muy rota” y dijo estar “frustrada” porque no consiguió la libertad de su marido, “por la que tanto he luchado”.

“Hay momentos en que me permito llorar y romperme”, contó. La última vez que Gómez vio a su esposo fue durante una videollamada hace exactamente un año. “Nahuel llegaba al aeropuerto de Bogotá donde hizo escala para ir a Cúcuta, desde donde cruzaba a Venezuela. Esa fue la última vez que lo vi y estaba super nervioso, estaba feliz porque faltaba poquito para reunirnos, para ver a su hijo”, relató la mujer.

Desde ahí perdió toda comunicación con el gendarme. “Lo último que supe de él fue por un ciudadano francés que salió en libertad hace unas semanas. Me contó que estaba bien, que seguía fuerte. Pero ya pasaron tres semanas, no sé cómo está al día de hoy. Obviamente es angustiante lo que está pasando”, dijo Gómez.

La mujer pudo regresar a la Argentina junto a su hijo, Víctor Benjamín, en mayo pasado. Madre e hijo lo hicieron a través de Colombia, con el apoyo del autoridades argentinas.

“Hay muchísimos venezolanos y varios extranjeros que están viviendo esta pesadilla. Y Nahuel es una víctima más. Me encantaría que esto termine pronto. Yo necesito que sea ya. Que el premio Nobel (por María Corina Machado)… esto es un mensaje que por favor, ya se acabe. No soporto un minuto más esta situación”, remarcó.

Lógicamente por el contexto del aniversario y las Fiestas, Gómez contó que “estos días van a ser los más difíciles” aunque remarcó que “estamos de pie”. “Nunca pensé que íbamos a llegar al 8 de diciembre. Ahora no quiero que llegue el 24 y que mi hijo vuelva a pasar una Navidad sin él, que pueda abrir los regalos de él. Todo es doloroso. Necesito que termine“, comentó sin embargo.

“En Venezuela hay muchas preguntas y pocas respuestas. Tenemos incertidumbre de qué va a pasar”, agregó en relación a la creciente tensión que hay entre el régimen de Maduro y EEUU en Venezuela y el mar Caribe.

Gómez contó que no tiene relación con la familia de Nahuel Gallo y que en Venezuela sigue su madre, quien “se encarga de seguir luchando a nivel legal por Nahuel, pero no hemos obtenido nada”. Sobre ella contó que “trabajó toda su vida”, que es jubilada porque “el salario es muy precario” pero que “no puede decir nada en Venezuela, está con miedo”.

Nahuel Gallo tiene 34 años. Está detenido en la prisión El Rodeo. El 8 de diciembre de 2024 fue secuestrado por la policía política de Venezuela bajo acusaciones de “terrorismo y espionaje”. Desde ese mismo día, Gallo no figura en registros oficiales, aunque hay testimonios de liberados que aseguran haberlo visto.

La semana pasada, Renzo Huamanchumo Castillo, un hombre de nacionalidad peruana-estadounidense que pasó 300 días detenido en El Rodeo, contó que “Nahuel y yo estábamos muy cerca».

“Él estaba con un argentino israelí que necesita 15 pastillas diarias. Estuvo al lado mío“, reveló y también dijo que Gallo cantó el Himno nacional: “A pesar de todo, tiene un ánimo increíble”y que es“una persona muy orgullosa de ser argentino”.