“Uno cuando entra en la lista de espera escucha un montón de otras historias, de tiempos y demás, pero uno tiene fe, todos los días tiene fe y dice ‘hoy va a llegar’. Cada vez que abre la puerta una enfermera o un médico pensamos que es con la noticia de que hay un operativo”. Con esa frase, 18 días antes del desenlace, Pamela sintetizó eso por lo que noche a noche pedía tanto al cielo. Lo hacía en silencio, entre lágrimas, sin saber que ese compañerito de habitación era quien se convertiría en el héroe de su hijo, que los padres del chiquito iban a ser los proveedores del acto de amor y empatía más grande que la atravesó.

Con una sonrisa, Pame recibía a todo aquel que quiera escuchar sobre la delicada salud de Felipe. Sabía, después de tanta lucha, que una pantalla podía ser una herramienta clave para hablar de donación pediátrica y llegar hasta aquellos que no conocían sobre el tema.

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Se había embarcado en la campaña y aprendió sobre cardiología a la par que su hijo, quien era un bebé de apenas cinco meses cuando fue diagnosticado con miocardiopatía dilatada y disfunción severa del ventrículo izquierdo.

Felipe había nacido sano, era un nene feliz, gordito, que crecía y aprendía acompañado de sus papás y su hermanito mayor, Mateo. El quiebre, el giro rotundo en la familia se dio a partir del diagnóstico demoledor. Y las sondas, los cables, los hospitales y el terror constante pasaron a ser parte de su diaria.

“Mamá, yo no sabía que el corazón de Feli iba a tardar tanto”, le dijo a sus papás Mateo, el hermano de cuatro años del bebé guerrero. Ellos tampoco lo sabían. De su corta vida, el chiquito que el 20 de mayo cumplió un año, pasó más de la mitad en salas de internación.

Todo había comenzado con síntomas mínimos. “Venía de varias virosis, conjuntivitis, cosas de jardín, de un hermano en edad escolar, nada que nos alertara”, relató Pamela, su mamá, a TN.

Pero algo no estaba bien. El Día de la Madre lo notaron molesto y lo llevaron al pediatra que les dijo que tenía bronquiolitis. Enseguida lo medicaron, indicaron pautas de alarma y la familia se retiró. “El martes estaba un poquito mejor, nadie pensaba que era algo grave”, recordó Pame.

Sin embargo, el miércoles por la noche notaron que el bebé se agitaba al respirar y lo llevaron de urgencia. “Se descompensó en la guardia. Cuando le hicieron la primera placa, el corazón ocupaba tres cuartas partes del tórax. Tenía una sepsis por una bacteria, sus pulmones estaban comprometidos. Ingresó a terapia intensiva, sedado, con respirador. Así empezó todo”, rememoró.

“Yo no lo entendía al principio, me costó un montón, mi marido tiene una miocardiopatía y para él era ver una foto que ya había visto, pero para mí era como ‘se va a achicar’ y me decían ‘está grave, no sabemos si va a pasar la noche’”, recordó.

Comenzó entonces una carrera desesperada por salvarlo. En el Hospital San Lucas de Neuquén, donde ingresó primero, hicieron todo lo posible, pero no tenían las herramientas y decidieron derivarlo a Buenos Aires. Pasaron por la Suizo Argentina, donde se evaluó ingresarlo a ECMO (una máquina que reemplaza la función cardíaca y pulmonar) y finalmente llegaron al Hospital Italiano, donde permanece actualmente internado, ahora ya en recuperación.

El primer añito y un deseo especial

Felipe cumplió su primer año de vida internado. Él todavía no lo sabe, pero detrás hubo todo un ejército de familiares y amigos dispuestos a hacerle pasar el mejor día de su pequeña vida.

Mucho amor y un pasacalles con un fuerte deseo colgaba frente a la ventana de su habitación: “Que este primer año de vida venga acompañado de la esperanza y el anhelo del regalo tan esperado”, firmó su familia. Apenas un mes después, ese deseo de cumpleaños llegó.

Ese 20 de mayo los médicos se pusieron la peluca de Luli Pampín y lo sorprendieron para cantarle el feliz cumpleaños. La torta llevaba la forma de eso que tanto aguardaba. Todo era deseo, espera y amor.

Así hablaba su mamá

Dieciocho días antes de que llegara el corazón, Pamela contó cuál era su rutina.» «Nosotros nos vamos a dormir y agradecemos por el día y sabemos que tiene que aguantar 24 horas más porque su corazón es una bomba de tiempo». En ese momento Feli estaba conectado a este corazón artificial que se compone de dos cánulas que le atravesaban el abdomen y estaban adosadas a su viejo corazón. Por el sistema de reflujo continuo que tiene produce fibrinas. Feli, al estar totalmente anticoagulado, no se podía pinchar porque sufría una hemorragia. Dos meses atrás, esas fibrinas llegaron al cerebro e hicieron un ACV. No fueron hemorrágicos, pero afectaron su función motora.

Pese a eso, Pamela nunca perdió las esperanzas. «Él sigue dando cátedra. Podría, quizás, decir ‘hasta acá llegué’, tiene todo el derecho del mundo, lo dio todo, pero sigue”, dijo sin saber en ese momento que le faltaba apenas un pasito más.

Y hablándole directamente a esos papás, que tiempo después sabría que eran con los que compartía habitación, expresó: “Yo sé que es dificilísimo lo que pedimos. Yo, como mamá, a veces no quiero ni pensar si a Feli le ocurre. No lo puedo soportar. Siento que me ahogo de solo pensarlo. Nosotros pedimos siempre que se hable en familia, es duro porque uno no quiere hablar de muerte con los hijos, pero no pedimos que ningún niño fallezca, ojalá no sucediera, pero la muerte es parte de la vida, lamentablemente ocurre y hablar de muerte no la atrae, no la llama, no hace que ocurra. Es hablar de vida».

“Si vos le preguntás a un chico si quiere ser donante te va a decir que sí, porque son puros, tienen un corazón enorme. Poder hablarlo en familia, transmitir de qué se trata, y poder entender que en ese acto está dándole la posibilidad de vida a otro ”, explicó la mamá.

Sobre el final, completó con el último aliento que le quedaba: “Creo en su fuerza por sobre todas las cosas. La espera del trasplante es a diario. Cada vez que se abre la puerta de la habitación y aparece uno de sus médicos en mi cabeza se escucha el ‘mamá, entramos en operativo’. Y sé que quizás si lo sigo haciendo, si sigo imaginando ese momento cada día, lo sigo decretando, sé que si cada día le pido a Dios y principalmente a él, sé que va a suceder”.

Y esa frase finalmente llegó.

La familia sabe que la vida ahora no será fácil, que habrá medicaciones, rehabilitación, tiempo para aprender a gatear, a comer, a caminar. “Y si algún día necesita una silla de ruedas, me subo con él y lo llevo a recorrer el mundo. Hay una vida después del trasplante”, desafió la mamá a todo lo que se presente.

Luca, el héroe de Felipe

A Felipe y a Luca los unía mucho más que la necesidad de un tercero, de un otro que se anime a dar el sí y dé una parte de eso que más amó en la vida: un hijo. Estos dos nenes, el primero de apenas 1 año y el segundo de 2, vivían en la misma provincia, Neuquén, ambos sufrían complicaciones con sus órganos y terminaron en el mismo hospital. Hasta compartieron habitación en esos días difíciles.

Para cuando Feli llegó al Italiano, Luca ya estaba internado. Él había sido trasplantado del hígado dos días antes de que su compañerito llegara al centro de salud y su vida se centraba en la recuperación.

Poco después, el chiquito de dos años fue dado de alta, pero desafortunadamente su salud empeoró y un día tuvieron que volver desde Neuquén de urgencia. Los nenes compartieron habitación y entre canciones, charlas y coincidencias los papás se fueron conectando.

Con el correr de los días, el cuadro de Luqui se agravó. El citomegalovirus que lo afectó le generó un daño irreversible en los pulmones, a pesar de que seguía conectado a ECMO.

Los médicos, finalmente, les dieron la noticia de que Luca había sufrido un paro. En ese momento Paula y Nicolás preguntaron si podían donar los órganos de su hijo.

Tras la espera, les informaron que estaba en condiciones y podrían intentar un trasplante. Feli, ese amiguito que el camino le había presentado, fue quien lo recibió.

Así comenzó el operativo de la donación en asistolia, única hasta ahora en Latinoamérica. En este proceso se realiza la donación de órganos y tejidos que provienen de una persona a la que se le diagnostica la muerte tras la confirmación del cese irreversible de las funciones cardiorrespiratorias, pero sin muerte encefálica.

El procedimiento, de igual manera, está amparado por la Ley 27.447 de trasplantes, bajo los protocolos del Incucai y con la autorización de los padres debido a que se trataba de un menor. La burocracia se llevó adelante como cualquier donación de órganos, solo que esta situación, en Argentina, era única.

Y allí se produjo eso tan inesperado en la vida. El organismo a cargo de la potestad para asignar órganos de acuerdo a las diferentes condiciones de cada paciente, determinó que iría para un nene internado en ese mismo hospital ya que cumplía con todo. Ese nene, increíblemente, era Felipe, aunque desde el Incucai no se afirma oficialmente, ya que hay una ley que protege la identidad de los donantes.

“Pese a la situación que estamos atravesando, en ese momento que nos tocó decidimos donar los órganos de Luca. Se puso su corazón y la vida quiso que sea para Feli. El cariño existía desde mucho tiempo antes, así que fue una curita“, contó Paula, la mamá de Luca, en diálogo con Telenoche.

Hoy el pequeño Feli sonríe. “Era un desafío para el hospital llevarlo adelante. Queríamos que todo salga bien, que Feli recibiera su corazón después de ocho meses de espera. Pero también era el dolor de saber que era de Luqui, porque significaba que no estaba más con nosotros “, reconoció entre lágrimas Pamela.

“Feli hoy está muy bien, tiene el corazón de un guerrero, late fuerte. Ahora nos toca un largo camino de recuperación, todo lo que tiene que ver con su movilidad, porque desde los cinco meses está en una cama. Pero hoy es un guerrero por dos”, concluyó.

Acompañada por Nicolás, su pareja y papá de Luca, Paula cerró: “Es muy importante hablar de donación pediátrica y sobre todo fomentarla”.

Donación de órganos, Corazón, trasplante