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El “clic” en la vida de Santi, un niño sordo, cuando su vida comenzó a transcurrir en Lengua de Señas Argentina

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“Una noche tuvo una pesadilla y no le podía decir nada para calmarlo. Me quedó acariciarlo y listo, aguantar”. Hacía pocos meses que Grisel había recibido el diagnóstico de hipoacusia profunda de Santiago, su hijo de poco menos de dos años. Aquella noche la madre era pura impotencia: sin la posibilidad de usar palabras, le resultaba difícil transmitirle tranquilidad al bebé.

Los meses previos habían sido un torbellino para Grisel y para Gonzalo, el papá de Santiago. Del llamado de la guardería, donde descubrieron que Santi, ya de un año y medio, no escuchaba, a la audiometría que confirmó que recién percibía decibeles tan altos como el despegue de un avión. “Quedé superangustiada”, recuerda Grisel. Pero, en medio del shock, la instaron a moverse: “Me dijeron: ‘Tenés que sacar el Certificado Único de Discapacidad (CUD), tramitar audífonos, ver a tal profesional. No tuve margen para elegir profesionales, pero tampoco hubiera tenido criterio, no sabía nada del tema”, dice.

Los médicos le dijeron a Grisel que tramitara audífonos y un implante coclear. Pero aquella noche de pesadillas e impotencia la madre sintió que necesitaba algo más para estrechar la comunicación con su hijo. Comenzó a averiguar sobre la comunidad sorda y al poco tiempo a aprender Lengua de Señas Argentina (LSA). Faltaban aún casi 13 años para que la LSA fuera reconocida por ley como la lengua originaria (primaria) y natural de las personas sordas, algo que se materializó con la sanción de la ley 27.710 en 2023. Pero Grisel ya comenzaba a percibir la necesidad de comunicarse con su hijo mediante una lengua visual. Aunque Santiago recibió un implante coclear, no hubo un cambio esencial y su mamá siguió aprendiendo LSA y comunicándose con señas con su hijo.

Conocer el mundo a través de las señas

A los 3 años, Grisel y Gonzalo anotaron a Santi en un jardín de infantes para niños sordos de tradición oralista, es decir, enfocado, sobre todo, en la rehabilitación oral y auditiva. Aunque en esta escuela, cercana a su casa en Parque Patricios (CABA), se enseñaba desde el español oral, algunas maestras sabían LSA, al igual que ciertos compañeros, hijos de familias sordas. “Empezó a traerse más señas del jardín, a incorporarlas más rápido”, recuerda Grisel.

Aunque los profesionales de la salud con los que se atendía Santiago desestimaban que aprendiera LSA, sus padres notaban que su hijo tenía una facilidad natural para incorporarla. Y terminaron de confirmarlo cuando, con seis años, lo cambiaron a la Escuela Bilingüe para niños, jóvenes y adultos Sordos y Formación Integral N° 29 D.E. 18 – Dr Osvaldo Magnasco, también de la Capital Federal. Este tipo de escuelas consideran la LSA como la primera lengua de los estudiantes sordos, y desde ella se imparten los contenidos. En paralelo, se promueve que aprendan como segunda lengua el español escrito y, si fuera posible, también oral.

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“Fue un click. Su vida comenzó a transcurrir en LSA. Él siempre había sido de responder con monosílabos y de pronto volvía a casa y seguía hablando en LSA, se armaban diálogos en casa”, dice Grisel.

Las docentes le explicaron a la madre que eso era esperable: que un niño sordo, como Santiago, desarrolla naturalmente mejor una lengua visual que sonora.

Para entonces, no solo Grisel había aprendido señas. El padre, que estaba separado de la madre, la llamaba cuando estaba con Santiago para que tradujera las señas del niño, hasta que percibió la necesidad de hablarle en su idioma. “Notó que se iba a quedar afuera”, recuerda Grisel. Lo mismo hicieron las nuevas parejas de ambos progenitores (Joaquín y Fernanda).

Pero, además, cuando la LSA comenzó a fluir, el comportamiento de Santiago cambió. “Se nos comenzó a hacer todo más sencillo. Él era inquieto, se escapaba para todos lados, había que correrlo. Pero eso bajó un montón cuando empezó a señar”.

“A los niños les genera ansiedad no poder comunicarse con sus familias”, explica Cecilia Alonso, una mujer sorda y docente de LSA y Cultura Sorda en el Osvaldo Magnasco.

“No hay ninguna prueba científica de que la persona sorda va a ser perjudicada por aprender primero la LSA”, aclara por su parte Julia Valmarrosa, directora ejecutiva de la Asociación Civil Canales, que promueve la inclusión de niños, niñas y adolescentes sordos a partir de la LSA, y exintegrante de la comisión directiva de la Confederación Argentina de Sordos (CAS).

Se trata de una puja histórica y global. Por mucho tiempo, en el mundo las lenguas de señas estuvieron prohibidas. Y a pesar de los intentos por erradicarlas, al ser naturales en las personas sordas, estas lenguas resistieron y prevalecieron a lo largo del tiempo en diferentes países, explica Alonso (a propósito, cada país tiene su propia lengua de señas).

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Desarrollo

Para acceder a la lengua escrita es necesario primero conocer el mundo a través de una lengua natural. Todo lo contrario a lo que le explicó una docente de la escuela oralista a Grisel. “Su lema era que ahí les enseñaban a ‘escuchar’, para poder hablar, para que entonces pudieran pensar. Me horroricé al escucharla”, recuerda la madre.

“Gracias a la LSA, las personas sordas van a poder desarrollarse cognitivamente y comprender el mundo que los rodea”, explica Valmarrosa. Y remarca: “Desde los 0 hasta los 5 años, debemos empaparnos en la lengua y nutrirnos de ella, a eso se le llama inmersión lingüística”.

Distintas investigaciones avalan los beneficios de que infancias sordas entren en contacto con la lengua de señas desde sus primeros momentos de vida. Por ejemplo, una de ellas, realizada por cuatro universidades estadounidenses y la Universidad de Hamburgo, sugiere que “a los niños sordos se les debe enseñar una lengua de señas en los primeros años. Esto no excluye el entrenamiento oral-auditivo y la tecnología de asistencia. Con una primera lengua sólida (una lengua de señas), el niño puede volverse bilingüe”.

“No podía conformarme con otra cosa. Yo sentía la necesidad de contar lo que me pasó en el día, de cómo me sentí. De intercambiar emociones. No me alcanzaba con solo decirle cosas como: ‘Andá a la escuela’ o ‘tenés tarea’”, analiza Grisel. Y añade: “Gracias a la LSA pude entenderlo, expresarme y hasta retarlo (risas)”.

Cecilia Alonso, docente sorda, recuerda que durante mucho tiempo las lenguas de señas estuvieron prohibidas en el mundo, pero que, al tratarse de idioma natural para las personas sordas, poco a poco resurgieron en los distintos países

Síndrome de la mesa familiar

Contar con un entorno en el cual hablar en señas, remarca Alonso, es un derecho de la persona sorda. “Estar expuestos a la LSA les ayuda a desenvolverse con naturalidad. Cuando no se respeta ese derecho se produce lo que se llama ‘privación lingüística’”.

Sin embargo, esto es lo que ocurre en la mayoría de los hogares con algún menor sordo. “El 90-95 % de las familias con hijos sordos son oyentes y en gran medida no incorporan la LSA”, explica Alonso.

Esto deriva en niños que quedan excluidos de las conversaciones familiares. Algo que se conoce como “el síndrome de la cena familiar”: el chico ve que las personas a su alrededor dialogan entre sí sin poder ser parte de la charla.

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“Conozco muchas familias decididas, que hacen un curso de LSA y aprenden y se pueden comunicar, y esto se nota en el desarrollo de estos chicos. Otras familias tienen un conocimiento básico de la LSA, pero igualmente están presentes. El problema es cuando no hay preocupación, interés, acompañamiento en el desarrollo de esta lengua”, explica Alonso.

Santiago tiene amigos tanto sordos como oyentes. “A veces por WhatsApp, otras veces no sé cómo, pero siempre se comunican”, dice Grisel

Casos

“Cuando un niño proveniente de una escuela oralista en la que no se usa la lengua de señas llega a una escuela intercultural bilingüe, quizás tiene un período de adaptación pero aprende rapidísimo. Y al principio está como deslumbrado, se ve su cara de asombro al ver las manos de todos moviéndose”, explica Alonso.

“Es impresionante el cambio que se percibe”, dice Valmarrosa. Y pone un ejemplo. “Una amiga tiene un hijo sordo que siempre estaba de mal humor, no me miraba, tenía un comportamiento brusco. Pero cuando pasó a una escuela bilingüe intercultural, cambió. Empezó a querer conversar, a mirarme a los ojos”.

Santi, por su parte, ya tiene 16 y comenzó a viajar solo en tren. Este desarrollo de la autonomía, que no es la norma entre niños sordos, responde, según Grisel, a cómo la comunidad sorda lo ayudó a trabajar su autoconfianza.

“A Santi siempre le gustó más viajar en subte que en colectivo. Un día se percató de que lo que le incomodaba era que algunas líneas no tienen una luz que se prende al apretar el botón en las paradas”, dice Grisel. Cuando su hijo le transmitió la inquietud, ella lo guió hacia la comunidad sorda.

“La lengua también engloba la cultura, la identidad. La comunidad sorda tiene cuestiones de vida en común, enfrentamos las mismas barreras y nos identifican algunas cosas en común”, refiere Valmarrosa.

No significa que se trata de una comunidad homogénea, claro. Hay quienes, por ejemplo, rehúyen de implantes cocleares y otros que, como Santi, prefieren usarlo pese a entender que su idioma es la LSA.

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Santi terminó la primaria a los 14 en el Osvaldo Magnasco y empezó la secundaria en una escuela común con un intérprete de LSA. Pero su escuela para sordos sentó las bases para que confiara en sí mismo, remarca la mamá. “Para mí hubo algo de forjar su identidad, de lo que él puede. Eso se lo dio mucho la escuela. Si vos hablás solo español oral y sentís que no entendés siempre todo, o la mayoría de cosas, y es la única lengua que hablás, descreés de vos”.

Julia Valmarrosa en el Congreso durante la votación de la ley 27.710. La exdirectiva de la Confederación Argentina de Sordos destaca que esta norma ayudará a promover la inclusión de la comunidad sorda en distintos ámbitos

Ley

En nuestro país se estima que hay casi un millón de personas con discapacidad auditiva. El 13 de abril del año pasado el Congreso aprobó la Ley 27.710, que reconoce la Lengua de Señas Argentina como lengua natural y originaria de personas sordas. Es decir, obtuvo un estatus lingüístico que desde hacía tiempo reclamaba la comunidad sorda, y que es normal en otros países con sus lenguas de señas. Según las especialistas consultadas en esta nota, aunque aún resta reglamentarla, la ley sienta las bases para que esta comunidad pueda acceder a LSA en los distintos ámbitos de la sociedad.

“La ley es un argumento sólido cuando se discute el derecho de las personas sordas a aprender y usar LSA. Porque no es una opinión, es un reconocimiento legislativo”, señala Alonso.

“La ley equipara la LSA para personas sordas con lo que significa el español para el resto de los ciudadanos. Y por otro lado reconoce que las personas sordas pueden participar en la sociedad en su lengua. Es una llave para trabajar la inclusión de la comunidad sorda y de la LSA en diversos ámbitos como la salud, la educación o el trabajo”, dice Valmarrosa.

“Los médicos suelen ver a la LSA como una herramienta, pero es al revés. Herramientas pueden ser los implantes o audífonos, que uno puede elegir o no usarlos. Pero la LSA es para toda la vida”.

Alonso, además, resume cuán autónoma hace sentir a una persona sorda manejarse en su propio idioma. “Nosotros tenemos un certificado único de discapacidad (CUD), pero no nos sentimos con una discapacidad. Es cierto, no escucho. Pero si tengo una lengua que supla eso, puedo hacer un montón de cosas”.

Más información

  • La Ley 27.710 fue sancionada luego de años de reclamos de la Confederación Argentina de Sordos (CAS) y organizaciones de la sociedad civil. Fue sancionada el 13 de abril del año pasado. Desde este año, el 13 de abril es el Día Nacional de la Lengua de Señas Argentina.
  • El 19 de septiembre es el Día Nacional de las Personas Sordas. Entre el 23 y el 29 de septiembre se celebra la Semana Internacional de las Personas Sordas. El 23 de septiembre es el Día Mundial de las Lenguas de Señas. En la Argentina, el día de la Lengua de Señas Argentina es el 13 de abril.
  • La Asociación Civil Canales trabaja para garantizar el acceso de niños, niñas y adolescentes sordos a una educación de calidad en Lengua de Señas Argentina. Elaboran material educativo. Actualmente desarrollan un proyecto de Alfabetización Inicial, que incluirá videos para las infancias y sus familias en LSA, de 0 a 5 años.
  • La entrevista con las personas sordas que se expresan en esta nota se realizó con la participación de una intérprete de LSA-E.

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Conrado Estol revela lo que nadie contó de la tragedia de los Andes

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Dio más de 5000 entrevistas, cuenta con 160 publicaciones científicas, tres libros y cinco conferencias en el Vaticano, y se hizo hipermediático durante la pandemia. Con una larga trayectoria, Conrado Estol prácticamente no necesita una presentación formal. Según comenta el neurólogo, la gente lo para en la calle para saludarlo y sacarse una selfie, los taxistas le dicen que su voz es inconfundible e incluso algunos le proponen que se meta en política: “Hacete político, que yo te voto”, cuenta que le dijeron más de una vez. Pero él asegura que no le interesa la fama: “Lo hago porque creo que ayuda”.

En una charla con LA NACION el médico, pionero en el desarrollo del primer tratamiento de accidentes cerebrovasculares y fundador de la primera Unidad de ACV en la Argentina, compartió sus reflexiones sobre su último título Lo que nadie contó de la tragedia de Los Andes.

–¿Qué te motivó a escribir sobre la tragedia de los Andes y, particularmente, a contarla desde una perspectiva tan única?

–La motivación es múltiple. Por un lado, es un recuerdo imborrable, grabado en la infancia. Tenía 13 años y ver a mi padre leyendo el diario, impresionado porque habían encontrado a los uruguayos, es algo que no me olvido nunca más. También influyó el lugar donde ocurrió la tragedia. Yo pasaba todos los veranos en la finca de mi madre en Maipú, Mendoza, desde donde se podían ver los picos nevados donde había caído el avión. Conocía la cordillera, me resultaba algo familiar. Además, me quedé muy impactado al escuchar a Nando cuando por fin pude asistir a una de sus conferencias en un hotel en Punta del Este. De inmediato, me atrapó el aspecto médico de su relato y esa parte que aún no estaba dilucidada (cómo alguien no muere después de estar tres días en coma en esas condiciones). Pero lo que más me sorprendió fue descubrir que, lejos de ser el arquetipo del héroe, Nando era el arquetipo del hombre común. Su relato era sencillo, apenas se detenía en la capacidad del ser humano para sobrevivir a adversidades extremas. Su historia era minuciosa y me hacía pensar en una irónica bendición de la naturaleza en situaciones límite.

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–En tu libro mencionás que hay aspectos de la tragedia que nunca se habían contado. ¿Cuáles son?

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–Lo que no se contó fue que la fractura abrió el cráneo. Nuestro cráneo protege al cerebro, pero también puede dañarlo. Cuando el cerebro se inflama dentro del cráneo, ya sea por un golpe, un ACV o una infección, no tiene espacio para expandirse. La inflamación se encuentra con una pared ósea, lo que genera presión, y esto puede llevar a la muerte. Sin embargo, en este caso, al romperse los fragmentos de hueso, se creó un espacio que permitió que el cerebro inflamado tuviera lugar para descomprimirse. Luego, lo pusieron en la nieve, expuesto a temperaturas de 15 grados bajo cero durante 3 días. Y al declararlo muerto, no le dieron agua. A esto se sumó que, a casi 4000 metros de altura, la deshidratación ocurre de forma natural. La falta de agua ayudó a reducir la inflamación del cerebro. Si dejás de tomar agua durante cinco días, la deshidratación extrema puede matarte. Sin embargo, en tres días fue suficiente para limitar la inflamación cerebral. Por último, debido al golpe, quedó en coma, y su cerebro permaneció dormido. Al tercer día se despertó, se recuperó y preguntó por su madre y su hermana. Supo que su madre había muerto. Cuidó a su hermana hasta que falleció. Finalmente fue él quien dijo: “Nos vamos de acá, yo los voy a sacar”. Fue en ese momento cuando pronunció su famosa frase: “Prefiero morirme tratando de vivir”. Así fue como convenció a Canessa de salir a caminar en busca de ayuda.

–¿Cuál fue el impacto de la naturaleza en la recuperación de Nando Parrado?

–En 1972, antes de que estos métodos se aplicaran en la medicina, la naturaleza actuó de forma espontánea. Lo deshidrató para limitar la inflamación cerebral, le provocó hipotermia mediante las bajas temperaturas y así disminuyó el consumo de oxígeno de las neuronas. De esta manera, lo mantuvo en un estado dormido para que sus neuronas estuvieran más tranquilas, sin demandar más oxígeno.

–¿En este caso, cómo actuó el frío extremo en sus neuronas?

–El frío extremo puede ser beneficioso en la dosis correcta, como todo en medicina. La hipotermia reduce el consumo de oxígeno de las neuronas, lo que les permite sobrevivir por más tiempo. Este es un tratamiento que ahora usamos en situaciones de trasplante, cirugía o cuando una persona llega con un ACV. Otro ejemplo de esto es el método de baños helados desarrollado por el holandés Wim Hof. Ya en 1940, se comenzó a bajar la temperatura a 34 grados (cuando la temperatura normal del cuerpo es de 36 y pico) para tratar infecciones graves. Se observó que los pacientes infectados a los que se les reducía la temperatura sobrevivían más.

–¿En qué medida la deshidratación que sufrió Parrado minimizó el edema cerebral y ayudó a curarlo?

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–En el caso de Nando, su deshidratación controlada lo ayudó, ya que recibió la dosis justa. Al declararlo muerto, los amigos no le dieron agua. Además, a partir de los 3000 metros de altura, te deshidratás naturalmente. Un montañista necesita consumir entre 6 y 8 litros de líquido al día. La deshidratación puede ser mortal si es severa, pero en niveles limitados o moderados puede proteger. Por contrapartida, el exceso de agua puede causar inflamación cerebral. En maratones y deportes extremos, por ejemplo, una persona puede perder mucha agua al transpirar, pero si se hidrata solo con agua pura, podría morir. De hecho, en la maratón de Boston, un corredor murió después de hidratarse de esta manera al llegar a la meta. El agua pura le provocó una inflamación cerebral, un edema que le causó la muerte. Por esta razón, es fundamental tomar bebidas isotónicas que contienen sodio, potasio y azúcar. En condiciones normales, el agua es suficiente, pero en deportes extremos se necesita agua con sales.

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–¿Qué rol jugó la edad de Parrado en el proceso de su recuperación?

–Estos chicos tenían entre 19 y 24 años y ni siquiera se les había terminado de formar el cerebro, que termina de hacerlo a los 25 años. Una persona joven tiene más resistencia y capacidad de supervivencia. Puede aguantar más tiempo sin agua, sin comida, tiene mayor resistencia física y su sistema inmune defiende mejor contra infecciones. Las lesiones musculares u óseas también se reparan mucho más rápido. Además, mentalmente, no ve la muerte como una opción; le cuesta mucho más concebirla. El propósito de vida es uno de los factores que aumenta la expectativa de vida, incluso en las etapas más avanzadas, como los 70, 80 o 90 años. Pero a los 20 años, el propósito de vida es aún más claro: la muerte no es algo que un joven considere como una alternativa, si bien estuvo al lado de estos jóvenes durante los 72 días que pasaron en esas condiciones. Si hubieran tenido 40 años, no estoy seguro de que la biología y el propósito de vida hubieran jugado de la misma manera.

Conrado Estol con Nando Parrado en una de las playas de Punta del Este

–¿Cómo se borra una experiencia traumática tan fuerte como esta?

–Yo creo que no se borra. La diferencia está en qué efecto causa a cada persona. A mí me tocó ver gente expuesta a un estrés tan extremo como el que vivieron estos chicos durante mi residencia en el hospital en los Estados Unidos. Allí, trataba a veteranos de Vietnam que sufrían del síndrome de estrés postraumático. Este síndrome habla de un cuadro psiquiátrico emocional que necesita tratamiento porque la persona queda alterada. Creo que los 16 uruguayos que sobrevivieron pudieron manejar el estrés de una forma muy inusual. Han pasado 52 años y no sabemos que ninguno haya tenido una manifestación química significativa de ese estrés.

–Para cerrar, ¿qué lecciones podemos aprender hoy de la tragedia de los Andes y del poder de la naturaleza?

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–La naturaleza no se puede controlar. Por lo tanto, tenemos que hacer todo lo posible para no enojarla. Con esto me refiero a la crisis climática y la emisión de dióxido de carbono. El Amazonas, que antes era un gran absorbente de carbono, ahora se ha convertido en un emisor de dióxido de carbono, con más de 40.000 incendios intencionales al año. Debemos contribuir a que la naturaleza no se altere. Los seres humanos tenemos, desde hace miles de años, grabado en nuestra evolución el instinto de proteger a los demás. De hecho, funcionamos, y debemos funcionar, como una comunidad. Estos chicos se desempeñaron así: como grupo. Siempre se habla de la esperanza, del valor humano y del espíritu de supervivencia. Todos tenemos un coraje interno que espera el momento adecuado para salir. Cuando escuchamos historias cotidianas, de gente común, como la de quienes salvan a otros o se lanzan al frente para impedir un asalto, vemos al héroe cotidiano en personas comunes. Por último, otra lección proviene del mensaje emotivo que Nando compartió en una charla, cuando una mujer se le acercó para contarle la tragedia que estaba viviendo. Él le dijo: “Todos tenemos nuestros propios Andes”.

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