POLITICA
Fundación Esteban Bullrich: “La ELA inmoviliza por completo, pero no afecta la mente”
“Esta enfermedad va causando una parálisis progresiva de los músculos del cuerpo porque afecta las neuronas motoras y del cerebro”, explicó Agustina Bugnard, al tiempo que aclaró que, a diferencia de la esclerosis múltiple, “no afecta cognitivamente a los pacientes, con lo cual ellos son totalmente conscientes de lo que les está ocurriendo, pero quedan inmovilizados”.
Aunque actualmente no existe una cura, la ciencia avanza: “Acaba de salir un aviso de que hay un ensayo clínico que está dando muy buenos resultados para un tipo de ELA que es hereditaria”, indicó la directora ejecutiva. “Hoy no tenemos cura, pero la ciencia va avanzando y sigue investigando”, agregó.
Respecto a los primeros síntomas, Bugnard detalló: “La mayor incidencia de la enfermedad se da entre los 55 y 75 años, pero también acompañamos pacientes menores de 20 años y mayores de 80”. Y amplió: “Los síntomas empiezan de manera muy variada, por eso es tan complejo. No hay un estudio determinado que lo indique con claridad”.
En cuanto a la detección, suelen presentarse dos grandes formas de inicio: “Por dificultades en el habla y la deglución, lo que se llama ELA bulbar, o por alguna debilidad en algún miembro: un brazo, una pierna o una mano”. A medida que se suman otros músculos afectados, se empieza a sospechar de esta enfermedad.
Desde la Fundación Esteban Bullrich se trabaja intensamente para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con ELA. “Acompañamos a los pacientes y a las familias de todo el país para que puedan acceder a los tratamientos y al equipamiento. Hacemos donaciones y también mucha formación”, afirmó. En ese sentido, remarcó: “Hacemos formaciones en todas las provincias, con convenios con facultades de medicina y centros de salud para ir formando y concientizando sobre la enfermedad”.
Consultada sobre las diferencias con la esclerosis múltiple, Bugnard aclaró: “Son muy diferentes. En la esclerosis múltiple hay tratamientos que pueden detener la enfermedad o frenarla mucho, cosa que nosotros en la ELA tenemos poco”. En Argentina, solo hay dos medicamentos aprobados que, si bien no curan, pueden “enlentecer un poco el progreso de la enfermedad”.
De cara al Día Internacional de la ELA, que se conmemora el 21 de junio, la Fundación organiza una gala solidaria: “Vamos a tener una gala en el Teatro Colón totalmente a beneficio de la fundación para seguir acompañando a familias de todo el país”. El evento se realizará “el sábado 21 de junio a las 16:00, con la orquesta académica del Colón”, y las entradas pueden adquirirse en entrada1.com desde $9.200. “Se puede disfrutar del espectáculo y colaborar al mismo tiempo”, resaltó.
También se refirió al acceso a tratamientos en el exterior: “No es que hay muchas soluciones afuera a las que no accedemos, es que hay poco en general”. Sin embargo, destacó que “sí hay algunas medicaciones aprobadas afuera que no tenemos aprobadas acá”. En esos casos, algunos pacientes logran ingresar esos tratamientos por uso compasivo, pero es difícil.
Frente a esto, la fundación busca facilitar el acceso a ensayos clínicos internacionales: “Tratamos de que familias argentinas puedan participar de estos ensayos. No hay un registro nacional de pacientes en Argentina, por eso creamos lo que llamamos el RegistELA”, explicó. “Es un registro donde los pacientes pueden manifestar su voluntad de participar en investigaciones”.
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POLITICA
Yamandú Orsi apuesta todo al acuerdo del Mercosur con la UE, elude una visita a Cristina Kirchner y no reconoce a Maduro como presidente
Yamandú Orsi, presidente de Uruguay, visita por segunda vez Argentina para la cumbre del Mercosur. Foto: Camilo dos Santos/Presidencia Uruguay
Yamandú Orsi, presidente de Uruguay, visita por segunda vez Argentina para la cumbre del Mercosur. Foto: Camilo dos Santos/Presidencia UruguayLa relación con Venezuela, la situación de Cristina Kirchner y el legado de Mujica
Yamandú Orsi despide los restos de su mentor, el ex presidente de Uruguay, José «Pepe» Mujica». Foto: Reuters/Martín Varela Umpierrez
El presidente de Uruguay, Yamandú Orsi (centro), junto a los expresidentes uruguayos, Luis Lacalle Pou (izquierda) y Julio María Sanguinetti, reciben el Premio Ana Frank Latinoamérica, en el teatro San Martín en Buenos Aires. Foto: EFE/ Adán GonzálezYamandú Orsi,Uruguay,Mercosur,Unión Europea,Últimas Noticias
POLITICA
Tensión por los recursos: no hubo acuerdo con los gobernadores y las provincias avanzan con el proyecto de ley en el Senado
CÓRDOBA.- En lugar de un acercamiento de posiciones, la reunión entre ministros de Economía de las provincias y el secretario de Hacienda, Carlos Guberman, derivó este martes en más tensión entre la administración de Javier Milei y los gobernadores.
Tal como adelantó , la respuesta del gobierno central quedó lejos de acercarse a lo que reclaman los gobernadores. Directamente hubo un rechazo a coparticipar el remanente del fondo de ATN y la oferta fue coparticipar la parte que va a obras viales del impuesto a los combustibles líquidos, transfiriéndoles también las rutas.
Según distintas fuentes provinciales consultadas por este diario, hay consenso para impulsar el proyecto de ley en el Senado. La propuesta es eliminar los fondos fiduciarios de Infraestructura del Transporte y de Infraestructura Hídrica, que este año recibieron alrededor de $500.000 millones de los $1,5 millones recaudados por el impuesto a los combustibles líquidos.
Los gobernadores quieren que esos recursos vayan a la coparticipación y que tanto la Nación como las provincias los usen “según las prioridades que cada una defina”.
“Prefieren eliminar los fiduciarios, como lo hace la Rosada, y asumir las responsabilidades -resumió una fuente cercana a varios gobernadores. En el peor de los casos, las obras no se van a seguir haciendo, pero la plata no se la queda Nación».
Las provincias quieren que lo que no se distribuye del fondo se haga “de acuerdo con la coparticipación primaria y secundaria”, teniendo en cuenta el «marco de crisis económica que afecta los ingresos tanto del gobierno nacional como de las provincias“.
La semana pasada, el jefe de Gabinete, Guillermo Francos, adelantó que la Casa Rosada rechazaba la propuesta de las provincias “en aras del equilibrio fiscal”, dijo en declaraciones a Radio Rivadavia.
Desde la Rosada, en un comunicado, confirmaron que Guberman “planteó la posibilidad de transferir recursos y gastos a las provincias y aclaró que el Gobierno nacional “tiene equilibrio financiero y otro tipo de transferencia de recursos implicaría entrar en déficit». En este sentido, propuso pasar las obras viales a las provincias “junto al financiamiento pertinente siempre y cuando esté acompañada de la responsabilidad de la ejecución de las obras”.
En términos de ATN, el funcionario les dijo a los ministros que la Nación “está dispuesta a discutir un monto máximo a repartir de acuerdo a los coeficientes de coparticipación». Explicó que desde Nación “se busca avanzar en todas las normas que establecen asignaciones específicas, como aquellas que estipulan pisos de gastos, y que el ámbito de diálogo entre las provincias, Ciudad y Nación que se está generando a partir de estas reuniones sería propicio para avanzar en este tipo de medidas estructurales”.
“Estamos convencidos de que la única forma de estabilizar la macro es el equilibrio fiscal. Este redunda en beneficios para las provincias como la baja de la inflación del 25% al 1,5%”, afirmó Guberman en la reunión. Y agregó: “Con el proyecto de las provincias pasaríamos de estar balanceados a estar en déficit”.
En la reunión, según el comunicado, también dialogaron sobre “las evaluaciones del cumplimento de las reglas fiscales sobre gasto, empleo, deuda y demás aspectos del Régimen Federal de Responsabilidad Fiscal vinculadas a las cuentas fiscales al cierre del ejercicio 2024″. Además, se realizó el análisis y evaluación de los presupuestos de 2025 y las proyecciones presupuestarias plurianuales 2025-2027 en las provincias.
POLITICA
La oposición denunció irregularidades en la elección del domingo y pidió la intervención federal de Formosa
Gabriela Neme, diputada de Formosa y candidata el último domingo al mismo cargo y a convencional constituyente, denunció compra de votos y otras irregularidades en las elecciones de su provincia y le pidió al Congreso de la Nación que intervenga el territorio que gobierna Gildo Insfrán desde hace 30 años.
“Claramente, la elección no fue normal. Hubo fraude y un voto condicionado por la compra y el canje. Se vio en el video de un intendente explicando con claridad cómo entregaba una bolsa de mercadería por un troquel de voto”, le indicó a Infobae quien fuera el pasado fin de semana candidata a diputada provincial y también a convencional por el Frente Amplio Formoseño. La alianza estuvo integrada por la UCR, el PRO y fuerzas provinciales.
La legisladora razonó: “Eso no es un voto libre. Por ende, está viciada la voluntad del elector”. Otro ejemplo que citó es que hubo voto cantado de electores y los presidentes de mesa impedían que se los impugnara.
Al respecto, reclamó: “El Congreso de la Nación se tiene que poner de pie y lograr la intervención de Formosa. Al menos de su Poder Judicial. Nosotros lo venimos pidiendo hace dos años. Nadie ha presentado un proyecto. Se hacen declaraciones públicas, pero falta una iniciativa y empezar a frenar”.
“No es solo la compra de voluntades”, agregó. Como ejemplo, citó: “Han inventado un piso electoral violentando el sistema D’Hont para dejarnos afuera”. La aplicación de este mecanismo la dejará fuera de la Legislatura unicameral por una diferencia de apenas 42 votos, según el escrutinio provisorio. El definitivo comenzará el jueves.
Asimismo, señaló que en algunas localidades el padrón de votantes creció con gente de otros lugares. Citó el caso de Bartolomé de las Casas, donde afirma que aumentó en 600 personas. “Los trasladaban en colectivos”, consignó. Al respecto, aclaró que no pudieron impugnar el padrón con el que se votó en los plazos legales “porque no lo mostraron”. “Recién tuvimos acceso una semana antes (del comicio), cuando ya había vencido el plazo. No se exhibe”, aseveró.
Otro punto oscuro, según sus dichos, fue el sistema de fiscalización. Una resolución del Tribunal Electoral Permanente de Formosa (un organismo integrado por funcionarios designados durante las gestiones de Insfrán) impidió la presencia de fiscales opositores en localidades donde no tenían domicilio. “Esto se cambió el domingo a las 15. En la localidad de Herradura, el fiscal recién pudo ingresar a las 17. Nos dejaron sin boletas en los cuartos oscuros durante 11 horas. Hubo una maniobra intencional”.
Neme entendió que el 67% de los votos “que tanto festeja el Gobierno provincial no refleja la voluntad popular”. “Con mi equipo estamos chequeando las actas cargadas con errores groseros. Hay votos que me corresponden que no están cargados en el sistema”, señaló. En ese sentido, entendió que si se pulen las irregularidades “el resultado cambiará, variará la distribución de bancas”.
La actual diputada acotó que realizaron múltiples denuncias de irregularidades ante el Tribunal Electoral Permanente de Formosa, un organismo integrado por funcionarios designados durante las gestiones de Insfrán.
Sin embargo, no se mostró optimista: “No pasa nada. En su momento se denunció la violación a la veda de anuncio de obras y el Tribunal Electoral hizo caso omiso”.
“Lo que todos los formoseños esperamos es una intervención, que el Congreso tome cartas”, apuntó. Al respecto, dijo que no habló con otras fuerzas opositoras para que acompañen esta tesitura.
“La República está muerta”
“La República está muerta en Formosa hace mucho tiempo. Aquí no existe la ciudadanía, son habitantes secuestrados”, afirmó por su parte el senador nacional Francisco Paoltroni en diálogo con Infobae en Vivo.
Paoltroni, quien integró también el Frente Amplio y resultó el más votado del espacio como candidato a convencional, agregó: “Al pueblo lo llevan a votar, le ponen en el bolsillo lo que tienen que meter en el sobre y le entregan una bolsa de mercadería. Nadie asume sus responsabilidades y eso hace que la República siga muerta”.
“Hay que intervenir la provincia”, sentenció.
Luego, precisó que la ministra de Seguridad, Patricia Bullrich, incurrió en un error al argumentar que no había mayoría para una intervención: “No se necesitan dos tercios, es por mayoría simple. Es una decisión del Presidente de la Nación”.
“Intervienen Formosa y se termina esto”, remarcó.
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