«Me hubiese gustado que se escribiera más de lo que se logró a través de la Fundación Par, y menos de mi vida», dice Jacqueline de las Carreras a propósito del libro «Discapacidad en primera persona», recién publicado. Pero ocurre que la historia de Jackie -así le dicen- merece ser contada.

Familia de alcurnia, poliomielitis a los 14 años, tratamientos y una silla de ruedas eterna. Pero nada le impidió estudiar, trabajar, tener amantes, casarse, ser madre, dirigir una fundación. Como adelanta el subtítulo del libro, «Jacqueline de las Carreras: una mujer audaz que transformó su época».

«¿Si me arrepiento de algo?», se pregunta ahora, a los 87 años. «Yo creo que siempre se puede hacer algo más, pero bueno, fue así». Lo que hizo fue un montón. La Fundación Par, que ella resalta y busca poner en primer lugar, brindó talleres, capacitaciones y oportunidades durante 32 años para que miles de personas con distintas discapacidades pudieran conseguir empleos o avanzar en sus carreras.

«Fue un trabajo en equipo, lo que hicimos logró impactar en la sociedad y logró un cambio importante de actitud frente a las personas con discapacidad. Además, influimos en las políticas públicas, y ese fue un gran logro», dice Jacqueline a Clarín.

«Todas las vidas merecen ser contadas, pero hay algunas cuyo impacto potencial en otros puede marcar una gran diferencia. Esta es una de ellas. Es una historia inspiradora, de superación, de resiliencia, que invita a vibrar, a emocionarse, a involucrarse cada uno desde su lugar para ayudar a los demás; a sentir que la vida vale la pena ser vivida, a derribar estereotipos», se lee en el prólogo de Luciana Mantero, autora del libro.

Jacqueline Caminos nació el 14 de febrero de 1937 en Punta Arenas. Su familia -poderosa en lo financiero y en lo político- era dueña de gran parte de la Patagonia chilena y argentina. Su infancia se repartió entre Barrio Norte, Belgrano y el Sur, «entre algodones e institutrices», como dice el libro. Jackie jugaba al tenis, hacía ballet, tocaba el piano, nadaba, patinaba, practicaba equitación, esgrima y golf. Se educaba junto a sus hermanas, en su casa, en inglés.

Fue un sábado templado de abril de 1951 que se empezó a sentir mal. Se despertó con dolor de cabeza y fiebre. Igual se cambió y fue a jugar un partido de tenis, pero estaba tan floja que la raqueta se le caía. Llamaron al pediatra de la familia, que era Juan Pedro Garrahan, y quien les dio el diagnóstico: poliomielitis.

«Para la época en la que Jacqueline se enfermó había un brote masivo mundial, que fue llegando lentamente a Latinoamérica. La polio paralizaba a casi mil niños cada día en ciento veinticinco países alrededor del mundo«, informa Mantero en el libro.

«No podía mover casi nada de la cintura para abajo. Estaba acostada vestidita, en una camilla todo el día, como en una nebulosa de no entender qué estaba pasando. Me llevaban y me traían», recuerda Jackie sobre aquellos primeros días de enfermedad.

Al año siguiente su familia la llevó a Estados Unidos, para atenderse en el mejor centro de entonces, el Instituto de Medicina Física y Rehabilitación, de la Universidad de Nueva York. «Me transformó, porque acá en Argentina, socialmente, el Gobierno, los medios, la gente en general eran un drama con el tema. Lo ocultaban, decían cosas como ‘la lisiadita’. En Estados Unidos eras un ser humano, un ciudadano más«, dice Jackie.

De vuelta en Buenos Aires, intentó hacer la vida de cualquier adolescente, salir, divertirse, ir a bailar. La llevaban sus amigos, la levantaban en andas, la subían y la bajaban del auto. Al terminar el secundario se embarcó en un crucero con sus primos hacia Nueva York. A bordo conoció el primer amor, el médico Bob Sullivan. Luego tendría otro novio en Buenos Aires, Diego Muniz Barreto Bunge, con quien salió dos años. Pero sería con Georgie de las Carreras con quien se casaría y tendría dos hijos, Jorge Y Fernando.

A Jacqueline siempre le interesó la discapacidad en su dimensión social, y lentamente se volvió una activista del tema. A comienzos de los 70 formó parte de la Comisión Directiva de la Fundación VITRA (Vivienda, Trabajo y Capacitación para las Personas con Discapacidad). En el 76 le dieron el Premio ALPI, que se daba a las personas con discapacidad que habían logrado superarse y que podían inspirar a otros.

Formó parte de CADIS (Corporación Argentina del Discapacitado), una organización pionera de personas con distintas discapacidades, bajo el lema “Nada sobre nosotros sin nosotros”. Tenían un programa en Radio Nacional: «Derribando barreras». Empezó a viajar a Congresos Internacionales y representó a la Argentina en la primera reunión de la organización DPI, en Singapur. Fue la única mujer que pronunció un discurso en la Asamblea de apertura. Viajó por el mundo para promover cambios. Eran muchas horas de aviones, en las que no tomaba ni agua porque no podía ir al baño.

Con el gobierno de Raúl Alfonsín tuvo un rol clave para que se abriera la primera oficina del Estado dedicada al tema. Y en 1992 creó Fundación Par, una organización no gubernamental que durante 32 años se dedicó capacitar a personas con discapacidad y a convencer a las empresas de que les dieran una oportunidad; a difundir derechos, investigar y promover políticas públicas sobre el tema, a trabajar con escuelas comunes para que incluyeran a niños con discapacidad, a instalar la idea de que la inclusión enriquece a la sociedad.

«Mi problema no es andar en silla de ruedas, sino observar a cada paso el desconcierto que despierta la persona discapacitada en la sociedad. Es un miedo primitivo, irracional, casi visceral, que obviamente se relaciona con la ignorancia y con temores propios que cada cual reprime. Contra eso hay que luchar sin descanso», escribió hace muchos años.

“A través de su historia, Jackie muestra de qué modo la autodeterminación y la resiliencia de una persona pueden transformar las situaciones más adversas de la vida, y capitalizarlas para convertirlas en grandes aprendizajes”, dice en el libro Constanza Orbaiz, psicopedagoga con parálisis cerebral, dedicada a la educación inclusiva.

«¿Si me queda algo por hacer? Yo creo que ya a mi edad me tengo que dedicar más a mi familia, a mis nietas -asegura-. Y si surge algo siempre voy a dar una mano, porque esa es mi forma de ser, siempre darle una mano a alguien o a algo que lo requiere, eso sí».