Susan Hirsch estaba visitando a su padre en el hospital donde se recuperaba de una caída y se sorprendió al encontrarlo, muy devoto de su madre desde hacía mucho tiempo, coqueteando con una enfermera como si tuviera “17 años y estuviera nuevamente en la Marina”, rememora.

La Sra. Hirsch, una educadora de 67 años de Palmyra, Pensilvania, reprendió a su padre, pero la reprimenda solo enfureció al hombre de 93 años; ella recuerda que él le dijo, “con palabras no agradables”, que saliera de su habitación mientras ella se escabullía.

Más de 11 millones de adultos en los Estados Unidos cuidan a personas con diagnóstico de Alzheimer y otras formas de demencia. Además de la pérdida de memoria, la mayoría de las personas con demencia experimentarán cambios en el estado de ánimo y la conducta, como agresión, apatía, desorientación, depresión, deambulación, impulsividad y delirios.

Muchos cuidadores describen los cambios de humor y personalidad como los síntomas más molestos. Si bien los medicamentos antipsicóticos y sedantes se utilizan a menudo para tratar los problemas de humor relacionados con la demencia, su eficacia es limitada.

Para controlar los cambios de humor y sentirse menos afectados por ellos, es útil que los cuidadores recuerden que esos cambios son causados por cambios en el cerebro, informa el Dr. Nathaniel Chin, geriatra y profesor asociado del departamento de medicina de la Universidad de Wisconsin-Madison.

“No es culpa de nadie”, dice, y reconocer esto puede ayudar a “sentirse menos molesto con su ser querido”.

Ese día, en el hospital, por ejemplo, la enfermera acompañó a Hirsch hasta el pasillo y le explicó con delicadeza que su padre, que había mostrado síntomas más leves de demencia anteriormente, no actuaba así a propósito. “No me reprendió y eso me resultó muy útil”, cuenta Hirsch; la conversación la ayudó a afrontar los cambios de humor de su padre hasta que murió tres meses después.

Los cambios de personalidad y de humor suelen ser causados por el deterioro de partes del cerebro que controlan la atención, el aprendizaje, los sentimientos y otras facultades. Por ejemplo, una persona que ha perdido células en el lóbulo frontal, que controla la concentración y el comportamiento, puede volverse más pasiva a medida que disminuye la capacidad de planificar, según el Centro de Memoria y Envejecimiento de la Universidad de California en San Francisco; también puede arremeter a medida que disminuye el control de los impulsos.

Además, las personas con demencia tienen menos energía cerebral para procesar y adaptarse a las sensaciones (como el dolor o la fatiga) y los estímulos ambientales, explica el Dr. Chin. Muchos expertos también coinciden en que las personas con demencia tienen umbrales de estrés más bajos que antes y pueden sentirse abrumadas más rápidamente. Este es el punto en el que una persona con demencia puede volverse repentinamente agitada o combativa o comenzar a gritar y a chillar, agrega.

A medida que la enfermedad avanza, las personas pierden las habilidades lingüísticas y se comunican más a través del comportamiento, añade Fayron Epps, profesora de enfermería en el Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Texas en San Antonio. Por ejemplo, una persona puede necesitar ir al baño, pero no puede expresarlo verbalmente y podría golpear algo para expresar su frustración, explica Epps. “Como cuidador, realmente hay que investigar de dónde proviene este estado de ánimo”, dice.

DICE: Los comportamientos desafiantes

La Dra. Helen Kales, psiquiatra geriátrica y directora del departamento de psiquiatría y ciencias del comportamiento de la Universidad de California en Davis, realizó una investigación con colegas y descubrió que los cuidadores que tienen un sistema para abordar los síntomas conductuales experimentan menos estrés que otros cuidadores.

Desarrollaron un programa de educación para cuidadores, conocido como Enfoque DICE, que significa: describir, investigar, crear y evaluar. El enfoque enseña a los cuidadores a describir los cambios de humor en detalle (tomando notas sobre cuándo, dónde e incluso con quién ocurren), investigar por qué podrían estar sucediendo, crear respuestas informadas y evaluar su éxito.

Kales describe un caso en el que los cuidadores capacitados por DICE ayudaron y calmaron a una residente de un asilo de ancianos que deambulaba a cierta hora todos los días. Después de investigar las posibles causas y descubrir que solía ser una ávida jardinera, los cuidadores comenzaron a llevar a la mujer al patio del asilo de ancianos una vez al día y a ayudarla a “meter las manos en la tierra”. Esta dosis diaria de “jardinería” hizo que dejara de deambular, cuenta Kales.

DICE también puede ayudar a los cuidadores a lidiar con la sobrecarga personal. Al aprender a observar quién está en la habitación o qué se está reproduciendo en la televisión cuando aparecen los síntomas, los cuidadores pueden volverse expertos en detectar patrones, ver los problemas desde otra perspectiva y crear planes para reducir o eliminar los síntomas. “Esto podría incluir poner un video de cocina tranquilo en YouTube en lugar de las noticias de las cinco o bañarse con menos frecuencia si hacerlo a diario es un punto crítico”, dice la Dra. Kales.

Y si la persona que se está cuidando se vuelve violenta, es importante tener un plan de salida, aconsejaron los expertos. La Sra. Hirsch recomienda llevar el teléfono encima si se necesita salir de casa, para pedir ayuda y mantenerse a uno mismo y al ser querido a salvo.

Las personas con demencia pueden no entender exactamente lo que uno les está comunicando, pero comprenderán el tono y lenguaje corporal, informa William Haley, profesor de estudios sobre el envejecimiento en la Universidad del Sur de Florida, quien aconsejó hacer todo lo posible para hablar con calma, con el rostro y la postura relajados.

Además, dice, no hay que obsesionarse demasiado con los hechos. Decirle a una persona con demencia de manera malhumorada y correctiva que es miércoles, no jueves, podría afectarla aún más. Y recordarle a alguien un dolor más grande que ha olvidado (por ejemplo, que su cónyuge ya murió) puede ser devastador, agrega el Dr. Haley.

En cambio, si el ser querido pregunta por alguien que ya no está vivo, simplemente se debe decir que se cree que esa persona está bien y cambiar de tema, sugiere. “No es una mentira duradera”, dice. “Y para mí, es más moral que enfrentarlos con una verdad terrible que solo les causará pena y dolor”.

Es una filosofía que emplea Martin Schreiber, autor de My Two Elaines, un libro sobre su experiencia al cuidar a su esposa, que vivió con Alzheimer durante más de 15 años. Algunos cuidadores se resisten a mentir, pero tergiversar la verdad puede ser una forma de “unirse amablemente a ellos en su mundo” y aliviar también el propio estrés, aclara Schreiber, que también es ex gobernador de Wisconsin.

En lugar de discutir con Elaine si ella le pedía una copa de vino poco después del desayuno, finalmente aprendió que “un ‘no’ no es la respuesta”, dice. “La respuesta es: ‘¿Quieres vino tinto o vino blanco? ¿Quieres una copa más grande o más pequeña? ¿Y deberíamos tomarlo con los vecinos? Y tal vez mientras pensamos en eso, tomemos una taza de café’”.

“No se puede enfrentar con éxito esta enfermedad”, dice, pero mentir y redirigir son dos estrategias útiles que él y muchos otros cuidadores han utilizado para brindar consuelo y apoyo.

La Dra. Kales ha descubierto en algunas de sus investigaciones que asegurarse de que las personas con demencia se expongan regularmente a la luz natural y a otras formas de luz brillante puede mejorar su sueño y su estado de ánimo. Y dormir profundamente todas las noches puede reducir el llamado síndrome vespertino, las crisis nerviosas que pueden ocurrir con la demencia a última hora del día o en cualquier momento del día, si hay suficiente estrés y fatiga.

Salir a caminar por la mañana o hacer otra actividad al aire libre puede ser beneficioso para ambos, afirma la Dra. Kales. Pero si no es posible salir al aire libre, una buena alternativa es que el ser querido se siente frente a una ventana o frente a una caja de terapia de luz (un dispositivo que imita la luz del día) durante unos 30 minutos, agrega.

Como el aburrimiento puede provocar cambios de humor, la Dra. Kales y sus colegas crearon una lista de 96 actividades que las personas con demencia pueden hacer solas o con sus cuidadores. El Dr. Haley también ha oído hablar de personas con demencia para quienes doblar toallas, barrer un largo camino de entrada y, en el caso de una maestra jubilada, “calificar exámenes” (marcar una pila de correos electrónicos impresos que le proporcionó su cuidador) se han convertido en pasatiempos favoritos que les dan satisfacción y un sentido de orgullo.

Epps señala que ver “sermoncitos” en línea (servicios religiosos abreviados diseñados específicamente para personas con demencia) puede ser reconfortante para las personas religiosas que ya no pueden asistir a la iglesia en persona.

Pero hay muchas otras formas en las que los cuidadores pueden adaptar sus experiencias. Charlie Kotovic, de 62 años, notó que su esposa, Kathryn, de 64 años, a quien le diagnosticaron Alzheimer de aparición temprana hace cuatro años, se ponía ansiosa en los viajes de larga distancia. Por eso, canceló sus planes de viajar más lejos.

Conducir hasta la cabaña familiar, a un par de horas de su casa en Minneapolis, se ha convertido en su nueva escapada favorita, algo que todavía le resulta familiar a ella y que él puede manejar, dice Kotovic. Y escuchar viejas canciones de programas de televisión mientras viajan ayuda a evitar los ocasionales “momentos de tristeza” de su esposa, reconoce.

Mientras Kathryn crecía, su madre solía ponerle viejas canciones de Broadway. “Esa música realmente la hace regresar a su pasado”, dice Kotovic. “Es su lugar feliz”.

The New York Times