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Día Mundial de la Hemofilia: la importancia de la detección temprana y cómo es la campaña para generar conciencia

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El Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra el 17 de abril, busca generar conciencia sobre los trastornos de coagulación y visibilizar la difícil situación que enfrentan las mujeres afectadas por hemofilia y trastornos relacionados, a menudo invisibilizadas en el ámbito de la salud
(Imagen Ilustrativa Infobae)

Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra cada 17 de abril, la Fundación de la Hemofilia ha organizado varias actividades para concientizar sobre los trastornos de la coagulación y fortalecer la comunidad de personas afectadas. Este año, la campaña se centra especialmente en visibilizar las dificultades que enfrentan las mujeres con hemofilia y trastornos relacionados.

La hemofilia es un trastorno de la coagulación poco común, ligado al cromosoma X, caracterizado por una deficiencia de factor de coagulación VIII (FVIII), conocida como hemofilia A, o de factor IX (FIX), conocida como hemofilia B. Las deficiencias de factor son el resultado de variantes patogénicas en los genes de coagulación F8 y F9, respectivamente. A pesar de ser un trastorno hereditario, la hemofilia puede surgir de mutaciones espontáneas en los genes mencionados.

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Según los datos más recientes de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), el número esperado de varones con hemofilia a escala mundial asciende a 1.125.000, con una gran parte de estos casos permaneciendo sin diagnóstico. De ellos, alrededor de 418.000 varones tienen hemofilia grave. La prevalencia de la hemofilia A es considerablemente mayor que la de la hemofilia B, representando entre el 80% y el 85% de todos los casos de hemofilia.

La hemofilia A, la forma
La hemofilia A, la forma más prevalente de este trastorno, afecta a aproximadamente el 80% de los casos en varones, con una prevalencia global de 24,6 casos por cada 100.000 nacimientos masculinos, según los últimos datos de la Federación Mundial de Hemofilia
(Imagen ilustrativa Infobae)

La prevalencia de la hemofilia A en varones es de 24,6 casos por 100.000 nacimientos, y de 5,0 casos para la hemofilia B. Es importante destacar que la hemofilia generalmente se hereda a través de un cromosoma X afectado que porta una mutación en los genes F8 o F9. Sin embargo, aproximadamente el 30% de los casos de hemofilia son espontáneos, lo que implica una mutación genética que no es heredada de los padres.

Uno de los principales eventos será el conversatorio “Cuando el diagnóstico cambia la historia”, que se llevará a cabo de forma virtual el 17 de abril a las 10:00. En este espacio, mujeres de diversas edades y regiones compartirán cómo un diagnóstico temprano de hemofilia o trastornos de coagulación afectó sus vidas. Durante la charla, se abordarán los síntomas, las pruebas de diagnóstico y los tratamientos disponibles en Argentina, brindando una oportunidad para que los participantes interactúen y planteen preguntas.

Este evento destaca, como señala la Fundación, que “este encuentro reunirá voces de mujeres con trastornos de la coagulación, para discutir síntomas, pruebas de diagnóstico disponibles en Argentina y compartir experiencias personales”. Así, se busca visibilizar las experiencias de las mujeres que muchas veces son invisibilizadas en la atención de la hemofilia.

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Con el objetivo de aumentar
Con el objetivo de aumentar la visibilidad de las dificultades que enfrentan las mujeres con trastornos de coagulación, la Fundación de la Hemofilia presenta la propuesta artística “Alza tu voz”, una instalación sonora que da a conocer testimonios de mujeres afectadas por hemofilia
(Imagen Ilustrativa Infobae)

Además de los encuentros educativos, la Fundación presenta una propuesta artística titulada “Alza tu voz”. Esta instalación sonora busca visibilizar las experiencias de las mujeres y niñas con trastornos de coagulación, poniendo en el centro a aquellas que han sido protagonistas a lo largo de las décadas de la Fundación. A través de una serie de teléfonos antiguos, los espectadores podrán escuchar relatos de mujeres que han vivido diferentes momentos históricos de la hemofilia, desde los primeros tiempos de la Fundación hasta la actualidad.

El proyecto refleja cómo las mujeres, además de ser cuidadoras, también son afectadas por la hemofilia y deben lidiar con los desafíos de diagnóstico y tratamiento. Estas historias están ficcionadas e interpretadas por diferentes actrices argentinas, lo que permite dar una voz artística a experiencias reales y emocionales de quienes padecen estas condiciones.

Como parte de la campaña global de sensibilización, se invita a la comunidad a unirse a la campaña “Nos iluminamos de rojo en todo el país”. Este acto simbólico consiste en iluminar de rojo varios edificios emblemáticos y en que los participantes comparten fotos vistiendo prendas rojas.

Con el lema “Mujeres y
Con el lema “Mujeres y niñas también sufren hemorragias”, la campaña global de la Federación Mundial de Hemofilia pone de manifiesto la necesidad urgente de mejorar el diagnóstico y tratamiento para mujeres y niñas que padecen trastornos hemorrágicos, un tema a menudo relegado en la atención médica
(Imagen ilustrativa Infobae)

Esta iniciativa tiene el propósito de reforzar la visibilidad de la hemofilia y resaltar la importancia de la participación de la comunidad en la creación de conciencia sobre este trastorno.

El lema de este año de la Federación Mundial de Hemofilia, “Mujeres y niñas también sufren hemorragias”, pone en evidencia la necesidad de un enfoque más inclusivo que considere las experiencias de las mujeres con trastornos de coagulación. A pesar de que la hemofilia afecta principalmente a los varones, las mujeres, ya sean como portadoras o afectadas por trastornos hemorrágicos, también sufren las consecuencias de la enfermedad, aunque éstas a menudo no son reconocidas adecuadamente.

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Desde la Fundación explican que “la campaña enfatiza la importancia del reconocimiento, diagnóstico y tratamiento adecuado para mejorar la calidad de vida de mujeres y niñas con trastornos de la coagulación”.

(Imagen Ilustrativa Infobae)
(Imagen Ilustrativa Infobae)

La Fundación de la Hemofilia fue creada en 1944 por el Dr. Alfredo Pavlovsky con el propósito de apoyar a las personas con hemofilia en Argentina, una condición poco conocida en ese entonces. Desde sus primeros días, la Fundación se centró en organizar campañas de donación de sangre y en acompañar a los pacientes hemofílicos, lo cual fue crucial para tratar las hemorragias que causaba la enfermedad.

Con el paso del tiempo, se consolidó como una de las instituciones más destacadas en el tratamiento de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación. En la década de 1970, la introducción de los concentrados antihemofílicos marcó un avance fundamental en la mejora del tratamiento, lo que permitió que los pacientes pudieran recibir tratamientos domiciliarios más efectivos. En 1986, la Fundación inauguró el Instituto Asistencial Dr. Alfredo Pavlovsky, un centro integral que ha sido clave para la atención de los pacientes en todo el país.

La Fundación ha sido pionera en el desarrollo de programas de formación para profesionales de la salud y en la creación de protocolos de tratamiento para pacientes con hemofilia.

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La campaña de sensibilización de
La campaña de sensibilización de este año también invita a la comunidad a participar en “Nos iluminamos de rojo”, una iniciativa global que busca reforzar la visibilidad de la hemofilia a través de la iluminación de edificios emblemáticos y el uso de prendas rojas por parte de los participantes
(Imagen Ilustrativa Infobae)

Uno de los mayores retos que enfrentan las mujeres con hemofilia o trastornos relacionados es la falta de diagnóstico adecuado. La Fundación resalta que muchas mujeres portadoras o afectadas por hemorragias articulares no reciben la atención necesaria, ya que los síntomas no se reconocen con la misma facilidad que en los varones. Esto hace que el diagnóstico sea más complejo y, en muchos casos, se retrase.

El texto subraya que “más del 50% de personas recién diagnosticadas con hemofilia grave no tienen un historial familiar previo de hemofilia”, lo que muestra que el diagnóstico precoz puede cambiar radicalmente la vida de las personas y prevenir complicaciones graves.

El diagnóstico en mujeres con trastornos hemorrágicos es más difícil de realizar debido a que los síntomas no siempre son tan evidentes. Como se menciona en el comunicado, “las hemorragias articulares en portadoras con frecuencia no son reconocidas, generando resultados articulares deficientes debido a problemas articulares no diagnosticados”. Es esencial que tanto los médicos como la sociedad en general tomen conciencia de que las mujeres también padecen los efectos de la hemofilia, aunque de forma menos visible.

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Russian attack on Kharkiv wipes out young family, leaving pregnant mother as sole survivor

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NEWYou can now listen to Fox News articles!

A Russian drone strike Tuesday night in Ukraine’s Kharkiv region wiped out a young family, killing a father and his three small children, leaving a pregnant mother as the sole survivor.

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Oleg Synegubov, the governor of the Kharkiv region, said on Telegram that the attack on the town of Bohodukhiv claimed the lives of 34-year-old Grigory and his three children — 2-year-old twin boys, Ivan and Vladyslav, and their 1-year-old sister Myroslava.

The family had just evacuated from Zolochiv, a front-line town about 25 miles from the Russian border, in an effort to escape persistent shelling.

They were spending their first night in their new home when the strike occurred, Synegubov said.

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‘ONLY TRUMP CAN STOP RUSSIA’: MILLIONS FACE FREEZING WINTER, UKRAINE ENERGY EXECUTIVE WARNS

The aftermath of a drone attack in the city of Bohodukhiv in the Kharkiv region that killed four people, including three children, in Bohodukhiv, Ukraine, on Feb. 11, 2026. (Carlo Bravo/Anadolu via Getty Images)

Olga, the children’s 35-year-old mother who is 35 weeks pregnant, survived with injuries and minor burns and was later discharged from the hospital after receiving medical care.

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«The Russian army once again targeted an ordinary residential building in the middle of the night,» said Synegubov. «Another terrorist act of the state fighting against the civilian population – against small children, pregnant women, elderly people.»

The Kharkiv Regional Prosecutor’s Office said preliminary data indicates that a «Geran-2» drone was used in the attack.

RUSSIAN MILITARY INTELLIGENCE OFFICIAL SHOT IN MOSCOW: REPORT

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A person reaches out to touch a displayed Shahed-136 drone set up outdoors near a cathedral.

A resident touches a Russian-Iranian Shahed-136 (Geran-2) kamikaze drone installed in front of Saint Michael’s Cathedral as part of an exhibition displaying destroyed Russian military vehicles and weapons, in Kyiv, Ukraine, Nov. 26, 2025. (Valentyn Ogirenko/Reuters)

The Geran-2 is the Russian designation for an Iranian-designed Shahed-136, a one-way attack drone that detonates on impact and has been widely used by Moscow to strike Ukrainian cities and infrastructure.

KENYA DEMANDS ANSWERS FROM RUSSIA OVER RECRUITMENT OF CITIZENS TO FIGHT IN UKRAINE WAR

Ukrainian President Volodymyr Zelenskyy said Wednesday in a post on X that Russian forces carried out additional strikes across border and frontline regions, including launching 470 attack drones at Kherson in a single day.

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Destroyed residential building and scattered debris fill a neighborhood following an overnight drone strike.

Damaged buildings and debris are seen after a drone attack in the city of Bohodukhiv in the Kharkiv region on Feb. 11, 2026. (Carlo Bravo/Anadolu via Getty Images)

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«Gas supply restoration is ongoing in the Donetsk region – also following a Russian strike. There were strikes on infrastructure in the Dnipro region, in the Synelnykove district,» he wrote. «Some consumers are currently without electricity in Zaporizhzhia after ‘shahed’ strikes – restoration work is underway.»

Zelenskyy said he directed military and community leaders to develop additional measures to strengthen protection for critical infrastructure.

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Un fallo de 49 años marca uno de los castigos más severos en la historia reciente de Panamá

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Un tribunal de Panamá impuso una condena de 49 años de prisión por homicidio agravado y tentativa, una de las penas más altas permitidas por la ley. EFE/STR

Las recientes decisiones judiciales en Panamá reflejan un endurecimiento punitivo, una mayor presión social contra el crimen violento y una estrategia clara del Ministerio Público de Panamá para buscar sanciones más severas en casos de alto impacto.

La condena más reciente, de 49 años de prisión, marca uno de los castigos más altos impuestos en el país en los últimos años y reabre el debate sobre los límites de la pena máxima, la función disuasiva del sistema penal y la aplicación del concepto de pena líquida.

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En este caso, un ciudadano de 25 años fue sentenciado como autor de homicidio doloso agravado y tentativa de homicidio, tras un ataque armado ocurrido en mayo de 2023 en Santa Ana, que dejó un joven muerto y dos menores heridos.

El tribunal impuso una pena líquida de 49 años, es decir, una condena que debe cumplirse íntegramente, sin posibilidad de reducción por beneficios penitenciarios, trabajo, estudio o redenciones anticipadas, salvo las excepciones estrictamente reguladas por ley. En el Código Penal panameño, este tipo de sanción busca asegurar un cumplimiento real y efectivo de la condena.

El Código Penal panameño fija
El Código Penal panameño fija en 50 años el límite máximo de privación de libertad. fuente: Imagen Ilustrativa Infobae

La legislación nacional establece que la pena máxima en Panamá es de 50 años de prisión, incluso cuando se acumulen varios delitos graves. Esto significa que, aunque una persona sea condenada por múltiples homicidios u otros crímenes graves, el límite legal impide superar ese tope.

En la práctica, una condena de 49 años equivale casi a una cadena perpetua encubierta, especialmente para personas jóvenes, y representa el máximo reproche penal permitido por el sistema jurídico actual.

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El hecho que motivó esta condena ocurrió en un entorno urbano concurrido, cuando el sentenciado disparó sin mediar palabras contra las víctimas. La Fiscalía logró probar dolo directo, uso de arma de fuego y la existencia de circunstancias agravantes.

Además de la pena principal, se impuso una inhabilitación para ejercer funciones públicas por 10 años una vez cumplida la condena, reforzando el componente de responsabilidad social y jurídica.

El Tribunal Superior de Apelaciones
El Tribunal Superior de Apelaciones elevó de 21 a 30 años una sentencia por homicidio vinculado a un hecho ocurrido en una gallera de Pesé. (Imagen Ilustrativa Infobae)

Otra sentencia relevante fue la impuesta a un hombre condenado a 16 años de prisión por robo agravado, tras un asalto violento ocurrido en mayo de 2023. Durante el ataque, la víctima fue golpeada con un arma de fuego, lo que le provocó fracturas en la mandíbula.

La Fiscalía Metropolitana sustentó el caso con pruebas periciales, testimoniales y materiales, logrando demostrar la comisión del delito y la responsabilidad penal del acusado, quien también recibió una pena accesoria de inhabilitación.

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En paralelo, la Sección de Homicidio y Femicidio de Herrera obtuvo una victoria procesal en segunda instancia, luego de que el Tribunal Superior de Apelaciones reformara una condena inicial de 21 años por homicidio agravado y la elevara a 30 años de prisión como cómplice primario.

El caso estuvo vinculado a un asesinato ocurrido en una gallera en Pesé, donde el acusado participó activamente en la logística y huida, utilizando un vehículo adquirido previamente en La Chorrera.

El tribunal consideró que la sentencia original no aplicó correctamente los criterios del artículo 79 del Código Penal, que regula la individualización de la pena.

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Al reexaminar las circunstancias agravantes y la participación del imputado, concluyó que su conducta fue necesaria y determinante para la ejecución del crimen, lo que justificaba una sanción más severa. Este fallo refuerza la tendencia de los tribunales superiores a corregir decisiones consideradas indulgentes.

También se registró una condena de 10 años de prisión por posesión ilícita de armas de fuego, tras un acuerdo validado ante un juez de garantías. Durante un allanamiento en Pedregal, se incautaron pistolas, un fusil, proveedores y municiones sin permisos legales, todos certificados como funcionales por el Instituto de Medicina Legal y Ciencias Forenses.

En Panamá, la pena líquida
En Panamá, la pena líquida implica que el condenado debe cumplir la condena completa sin acceso a rebajas por trabajo, estudio u otros beneficios penitenciarios, salvo las excepciones previstas por ley. (Imagen Ilustrativa Infobae)

Además de la pena principal, se impuso una multa económica, reforzando el enfoque preventivo frente al tráfico y tenencia ilegal de armas.

En conjunto, estas decisiones muestran una política criminal orientada a elevar el costo penal del delito, especialmente en casos de violencia, homicidio y uso de armas.

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La imposición de penas cercanas al máximo legal, la aplicación de penas líquidas y la revisión en apelación de sentencias consideradas leves apuntan a fortalecer la confianza ciudadana en la justicia, aunque también plantean interrogantes sobre la capacidad del sistema penitenciario para manejar condenas tan extensas.

Otra de las condenas recientes fue impuesta en la provincia de Colón: un hombre de 26 años recibió 35 años de prisión, luego de que la Sección Especializada en Homicidio y Femicidio de la Fiscalía Regional de Colón y Guna Yala demostrara ante el Tribunal de Juicio su responsabilidad por homicidio doloso agravado y tentativa de homicidio.

Durante el juicio oral, el Ministerio Público sustentó su teoría del caso con la práctica de pruebas y los alegatos de clausura, lo que derivó en un veredicto condenatorio.

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En octubre del año pasado,
En octubre del año pasado, la Comisión de Gobierno de la Asamblea Nacional prohijó un proyecto que busca introducir la cadena perpetua en Panamá (Foto ilustrativa: Cuartoscuro)

El tribunal también ordenó como pena accesoria la prohibición de portar armas de fuego por el mismo periodo de la sanción principal, una vez concluida la pena. El caso se relaciona con un hecho ocurrido la noche del 3 de noviembre de 2022 en Altos de Santa Cruz, corregimiento de Guásimo, distrito de Donoso, cuando el sentenciado atacó con un arma punzocortante a dos hombres, causando la muerte de uno y dejando al otro como víctima de tentativa de homicidio.

En paralelo al endurecimiento de las condenas impuestas por los tribunales, la Asamblea Nacional abrió en octubre del año pasado el debate sobre la posibilidad de incorporar la cadena perpetua al sistema penal panameño.

Con votación unánime, la Comisión de Gobierno, Justicia y Asuntos Constitucionales aprobó el prohijamiento de un proyecto de ley presentado por la diputada Walkiria Coba, que busca modificar el Código Penal para ampliar el rango de las penas y permitir sanciones de por vida en casos de delitos de extrema gravedad.

La iniciativa plantea reformar el artículo 52 para que la pena de prisión pueda extenderse hasta cadena perpetua y crear el artículo 132-C, aplicable a homicidios con ejecución atroz, uso de fuego, asfixia, extracción de órganos vitales o crímenes múltiples.

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GOP lawmaker shocked after anti-ICE sheriff was stumped by ‘fifth-grade civics’ question

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North Carolina Republican state Rep. Allen Chesser said he was taken by surprise when a Democratic sheriff who has long opposed cooperating with U.S. Immigration and Customs Enforcement (ICE) could not answer a basic question about how the government works.

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A North Carolina House Oversight Committee hearing spurred on by the recent killing of a young Ukrainian woman, Iryna Zarutska, in Charlotte, took an unexpected turn when Chesser asked Mecklenburg County Sheriff Garry McFadden, «What branch of government do you operate under?»

McFadden, who is the top law enforcement officer in the county where Zarutska was killed, simply answered, «Mecklenburg County,» prompting Chesser to repeat, «What branch of government do you operate under, sheriff?»

The sheriff answered, «The Constitution of the United States,» to which Chesser responded, «That is what establishes the branches of government; I’m asking what branch you fall under.»

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After McFadden answered, «Mecklenburg County» again, Chesser remarked, «This is not where I was anticipating getting stuck. Um, are you aware of how many branches of government there are?» The sheriff quickly shot back, «No.»

CHARLOTTE LIGHT-RAIL STABBING MURDER SPURS LANDMARK CRIMINAL JUSTICE REFORM FROM NORTH CAROLINA REPUBLICANS

Left: The skyline of the City of Charlotte, North Carolina, which sits in Mecklenburg County. Right: Sheriff Garry McFadden. (Andrea Evangelo-Giamou / EyeEm via Getty Images; The Mecklenburg County Sheriff’s Office/Facebook)

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After a long pause, Chesser continued, «For the sake of debate, let’s say there are three branches of government: legislative, executive, judicial. Of those three, which do you fall under?»

The sheriff answered, «I believe I fall under the last one … judicial.»

«You are incorrect, sir. You fall under the executive,» said Chesser.

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After that, Chesser continued to press McFadden about how he reconciles his responsibility as an officer under the executive branch to enforce the law with his opposition to cooperation with ICE. Chesser asked McFadden how he reconciled his responsibility with a previous statement in which the sheriff said, «We do not have a role in enforcement whatsoever, we do not have to follow the rules and the laws that are governed by our lawmakers in Raleigh.»

The sheriff said that Chesser was taking his quote out of context, saying it was strictly in reference to immigration enforcement.

Though declining to offer more context on the statement, McFadden affirmed his office is now abiding by state law requiring cooperation with ICE, saying, «We follow the law, when the law is produced, we follow the law.»

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HOUSE DEM EXPLODES ON TOP TRUMP IMMIGRATION OFFICIAL, SAYS HE ‘BETTER HOPE’ FOR PARDON FROM PRESIDENT

Iryna Zarutska curls up in fear

Iryna Zarutska curls up in fear as a man looms over her during a disturbing attack on a Charlotte, N.C., light rail train. (NewsNation via Charlotte Area Transit System)

In an interview with Fox News Digital the day after the hearing, Chesser, who is an Army veteran and former police officer, said that, «Obviously, those weren’t the cache of questions that I was thinking we were going to get him on.»

«I had several statements that he had made to the media and to the local press and in different interviews that kind of conflicted with some of the testimony that he provided yesterday about following the law. We made it to [only] one of those statements because we got held up on what I thought was baseline, just kind of setting a baseline of how we were to establish that his role is to enforce the law,» he explained, adding, «I was not expecting to have to get into a fifth-grade civics lesson with a duly elected sheriff.»

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He said that McFadden has «decided to make himself kind of a centerpiece in the refusal to enforce immigration law here in North Carolina,» adding, «It’s not so much the refusal to enforce immigration law, but it’s the refusal to enforce state law that says he must cooperate with ICE and ICE detainers when people are in custody in his facilities.»

WHO IS IRYNA ZARUTSKA, UKRAINIAN REFUGEE KILLED IN CHARLOTTE TRAIN ATTACK?

Iryna Zarutska

Ukrainian Iryna Zarutska came to the U.S. to escape war but was stabbed to death in Charlotte. (Evgeniya Rush/GoFundMe)

«Last summer, we had the unfortunate death of a young Ukrainian national that had sought refuge in our country and in our state,» Chesser went on. «I think that all North Carolinians, and all people who find themselves in North Carolina, should be able to count on one thing when it comes to public safety, and that is whether or not you are safe and whether or not the law will be enforced is not dependent on what county you find yourself in.»

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«North Carolina is a safe state for all the people who choose to come here, and that is the point of the Oversight Committee [hearing] that we were having was, making sure that the law is equally applied and fairly applied across all imaginary lines in our state,» he said.

The Mecklenburg County Sheriff’s Office did not immediately respond to Fox News Digital’s request for comment. 

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