“Vas al consultorio, le contás lo que te pasa al médico y lo primero que hace es googlearlo. Entonces le decís: ‘Dejá, mejor te lo explico yo’“; ”Mi hijo murió en horas. La historia podría haber sido distinta con información”. Detrás de estas frases hay personas e historias reales. Son de pacientes y familiares de pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), una larguísima lista de entre 8.000 y 10.000 enfermedades también llamadas “raras”, que desconciertan a quienes viven con ellas, a sus familias y a los profesionales de la salud.

Desde 2008, cada 28 de febrero (o 29 en años bisiestos) es el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.

“Es imposible que un médico conozca 10.000 enfermedades, pero cuando un médico sospecha lo que falta es un protocolo de derivación rápido y formal, estructurado y sistemático, que funcione en el nivel nacional, para derivar a especialistas que sí puedan actuar frente a esas sospechas”, afirma Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof), que agrupa a más de 120 asociaciones de pacientes que cursan alguna de estas afecciones.

En nuestro país, se estima que 3,6 millones de personas viven con una EPOF, lo que representa a una de cada 13 personas y -en promedio- una de cada cuatro familias enfrentan desafíos vinculados al diagnóstico, acceso a tratamientos, continuidad de cuidados y acompañamiento integral.

Como parte de las actividades para la jornada, Fadepof presentó un video sobre la campaña de este año, titulada “Romper la Curva”, los principales resultados de una reciente encuesta y una experiencia de las cinco estaciones -incertidumbre, diagnóstico, vulnerabilidad, acceso y resiliencia- que recrean el recorrido de las personas con EPOF, que pueden verse por el canal oficial de youtube de Fadepof.

La encuesta, que es nacional, fue realizada entre octubre y noviembre del año pasado, y traza un panorama sobre cómo han impactado en estas enfermedades los cambios en el sistema de salud. Se realizó sobre 143 pacientes o familiares de pacientes y revela, entre otras cosas, que siete de cada 10 personas con enfermedades poco frecuentes siente incertidumbre frente al sistema de salud y una proporción similar depresión o ansiedad. El 60% tuvo que pagar de su bolsillo servicios antes alcanzados por su cobertura y una proporción similar enfrentó dificultades para acceder a los medicamentos. Y aún más: el 73% recurrió a ahorros o ayuda familiar para cubrir sus gastos médicos.

Romper la curva

Fadepof cuenta con un observatorio donde incluye información actualizada y trabajos de investigación. El lema de este año es “Rompamos la Curva” (www.fadepof.org.ar/observatorio), y alude a la curva de Gauss, una representación gráfica que concentra la mayoría de los casos en la media, la mediana o el modo, que coinciden.

“La metáfora de la curva sirve para visibilizar lo que pasa con estas enfermedades -explica Susana Giachello, presidenta de Fadepof-. El sistema funciona con mayor eficiencia cuando los casos encajan en lo esperable. Pero en la vida real hay historias que se salen del promedio. Romper la curva es invitar a construir un modelo de salud que se adapte a las necesidades de todas las personas y no al revés, para que nadie quede afuera”.

“Durante años contamos la historia equivocada. La conversación pública sobre enfermedades poco frecuentes históricamente se centró en describir cuántas personas vivían con estas patologías. Pero el problema real no es el número sino qué ocurre con esas personas cuando ingresan al sistema de salud”, agrega Escati Peñaloza, que es madre de una joven arquitecta de 26 años que vive con Enfermedad de Crohn. Es una enfermedad intestinal que produce un agudo cuadro inflamatorio digestivo, con síntomas dolorosos e incómodos. No se cura, pero hay tratamientos eficaces.

Además de la encuesta, Fadepof incluyó en el observatorio un índice de seguimiento de políticas públicas (scorecard). “Existe una ley (26689), un programa nacional y un presupuesto -puntualiza Escati Peñaloza-, pero hay fallas en su implementación. Falta una red de centros de referencia operativa. No se articula la información entre provincias, y eso dificulta la derivación y el acceso a los tratamientos. No se evalúan las nuevas tecnologías en forma diferenciada. Faltan también políticas inclusivas en el nivel laboral y educativo y apoyo a cuidadores. Otro pendiente es instrumentar dentro del sistema de salud un código para identificar a pacientes que aun con síntomas y controles no tienen un diagnóstico. No sabemos cuántos hay en esa situación.”

Camino largo y sinuoso

El panorama de estas enfermedades es difícil en todo el mundo: no siempre es posible llegar a un diagnóstico; el 40% recibe un diagnóstico errado y en promedio se consulta a ocho especialistas para saber de qué enfermedad se trata. Como la mayoría tiene origen genético se manifiestan al nacer o en la niñez, y tres de cada 10 niños enfermos no llega a cumplir los 5 años.

“Una encuesta de 2024 de la Organización Europea de Enfermedades Raras sobre más de 10.000 pacientes de 42 países reveló que el promedio en llegar a un diagnóstico es de 4,7 años, mayor entre las mujeres que los varones y hasta 10 años en adolescentes. Por esta razón son esenciales centros de referencia con especialistas trabajando en forma multidisciplinaria y en red con otras instituciones médicas”, afirma Pablo Young, coordinador del Centro Integral de Enfermedades Poco Frecuentes del Hospital Británico (Ciepof) que en sus cuatro años de existencia atendió a 1.000 pacientes, de los que el 70% carecía de diagnóstico.

Young, que coordina un equipo integrado también por genetistas y especialistas en errores congénitos del metabolismo, afirma que Ciepof trabaja a la par con asociaciones de pacientes, como la Alianza Latinoamericana de Pacientes (Alapa), que nuclea a varias agrupaciones y que esta semana organizó una jornada especial, de 10 a 18, en el Edificio Cero + Infinito, Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la Universidad de Buenos Aires (BA), en Ciudad Universitaria.

Por otra parte, el laboratorio biofarmacéutico BioMarin distribuyó gratuitamente pelotas de fútbol en el Parque Las Heras en el contexto de la iniciativa “Partidos Invisibles”, para aludir a las dificultades del acceso al diagnóstico y tratamiento que presentan estas enfermedades. Las pelotas, blancas, tenían las inscripciones como “’Alcanzá la Conciencia’, ‘El partido más importante’ y ‘Un partido que nadie ve’”.

Un problema no menor, agrega la directora ejecutiva de Fadepof, es que “muchos profesionales de obras sociales y medicina prepaga no disponen del tiempo que requiere la atención de los pacientes con estas dolencias, y además reciben indicaciones de no prescribir medicamentos de alto costo. A menudo los médicos terminan sintiendo que todo su conocimiento y su saber se enfrenta a una barrera en la cobertura: el profesional sabe que sí hay algo para hacer, pero sus empleadores le dicen que no por el costo. Hay que buscar opciones de financiamiento y de acceso”.

“El objetivo no es señalar responsables, sino generar evidencia y abrir el diálogo. No podemos cambiar el azar, pero sí podemos mejorar el sistema”, concluye Martín Petrocco, vicepresidente de Fadepof.

Hablar hoy de Jason Statham es hacerlo de un género en sí mismo: blockbusters de acción muy palomiteros en los que su carisma, intensidad física y presencia magnética convierten cada película en un espectáculo. Sin embargo, en 2004 el actor británico era conocido sobre todo por un único papel: el del protagonista de The Transporter. Por eso, cuando apareció fugazmente en un thriller de Tom Cruise, muchos creyeron reconocer en él a nadie más que a Frank Martin.

Sí, puede que no lo recuerdes y no te culparé por ello, porque lo cierto es que Statham aparece 18 segundos en Collateral, y para mayor concreción lo hace en el primer minuto de metraje, justo cuando el espectador aún se acomoda en la butaca. Sale a escena, choca con el personaje de Cruise, este recoge una maleta que él deja caer… y no vuelve a aparecer en las más de dos horas que dura este potente film dirigido por Michael Mann con Jamie Foxx ejerciendo de taxista.

Frank Martin, o simplemente el tipo del aeropuerto

La participación de Statham quedó acreditada como Airport Man (el tipo del aeropuerto. Si habláramos de una película estrenada años después, muchos habríamos pensado que se trataba de un favor del actor a sus compañeros de Hollywood: un cameo rápido, rodado porque pasaba por allí que le resultó divertido; al fin y al cabo, ¿quién dice que no a echarle una mano a Cruise y Michael Mann? Pero, insistimos, era 2004, y el exnadador olímpico era conocido sobre todo por habernos hecho vibrar con The Transporter. Los fans no tardaron en buscar una posible conexión entre ambas películas, una teoría que nunca se desmintió. De hecho, el director de The Transporter llegó a jugar con esa idea.

Pero, ¿fue así? ¿Era realmente Frank Martin quien entregaba la maleta a Vincent, o todo fue un invento de los espectadores, deseosos de crear vínculos donde no los había? La verdad es que no existe relación alguna entre ambos proyectos: The Transporter era una producción francesa escrita por Luc Besson y dirigida por Louis Leterrier, mientras que Collateral estaba impulsada por los grandes estudios de Hollywood, con Michael Mann a la dirección y Stuart Beattie como guionista. Sin embargo, fue precisamente Beattie quien, 20 años después, confirmó entre risas —eso sí— la conexión: Por supuesto que es Frank Martin. Le pregunté a Jason sobre eso… Sí, absolutamente. Sí, es canon. El mismo mundo…. el estudio nunca admitirá eso, pero en mi cabeza, absolutamente es él».

Tú puedes creer lo que quieras. Yo no necesito más. En mi cabeza a partir de ahora la película de Collateral forma parte del mundo de The Transporter y esa primera escena era un trabajo que, al contrario que sus películas, fue bastante fácil de realizar. O quizás no y detrás de esa entrega en el aeropuerto hubo una gran historia que nunca vimos. Recordamos que la saga tuvo otras dos entrega más con Statham que, ya siendo una superestrella cotizada de Hollywood, rechazó volver para una cuarta en 2015. Puedes ver Collateral, si te apetece, en SkyShowtime. The Transporter, y sus dos secuelas, está en Disney+

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La noticia

Jason Statham solo sale 18 segundos en este thriller de Tom Cruise. Suficientes para hacernos creer en un crossover

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3DJuegos

por
Marcos Yasif

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Todos conocemos a alguien que atravesó una separación difícil, si es que a uno mismo no le pasó. Y los días posteriores varían según las personalidades: algunos logran elaborar el duelo y, con el tiempo, volver a confiar. Otros, en cambio, parecen cerrarse por completo al amor: evitan intimar, se muestran autosuficientes o sostienen que “ya no creen en las relaciones”. Aunque estas respuestas puedan parecer similares desde afuera, para la psicología no todas significan lo mismo. En ciertos casos, detrás de esa aparente elección se esconde un miedo profundo a volver a sufrir: la famosa filofobia.

Para muchos profesionales, no se trata de no querer estar en pareja, sino de una dificultad profunda para sostener la cercanía afectiva cuando el vínculo empieza a volverse significativo. De hecho, “la filofobia no aparece como rechazo al amor, sino como una reacción de protección frente a la posibilidad de volver a sufrir”, sostiene la psicóloga Sol Rivero (M.N 51.296), especialista en neurociencia.

Leé también: El miedo irracional por el cual algunas personas no quieren tener pareja

En estos casos, el deseo de intimidad convive con una alarma constante: cuando la relación avanza, el cuerpo responde con ansiedad, distancia o necesidad de huida, incluso aunque racionalmente la persona quiera vincularse.

¿Elegir estar solo o evitar el vínculo? Una diferencia clave

Sin embargo, no toda distancia emocional habla de miedo. Hay personas que eligen la soledad como un espacio genuino de autoconocimiento, orden interno y bienestar. En esos casos, estar sin pareja no genera angustia ni conflicto: hay coherencia entre lo que se desea y lo que se vive.

Distinto es cuando el alejamiento de los vínculos funciona como una estrategia de protección. “La gran diferencia está en que querer estar solo es una elección consciente, mientras que evitar el vínculo suele ser una respuesta defensiva”, explica la psicóloga Agustina Meccico (M.N. 74.508), El miedo a enamorarse: por qué algunas personas se alejan cuando el vínculo crece. La persona puede decir que prefiere la soledad, pero al mismo tiempo experimentar ansiedad, ambivalencia o miedo cuando aparece la posibilidad de intimar.

Desde la teoría del apego, esta distinción es central: la autonomía saludable no excluye el deseo de cercanía; la evitación defensiva, sí. No se trata de disfrutar del propio mundo interior, sino de esconderse del riesgo que implica volver a amar.

La memoria emocional y el cuerpo que quiere huir

A veces no tiene por qué pasar nada grave. La relación va bien, hay interés, hay cariño, incluso ganas de seguir. Pero de pronto aparece una incomodidad difícil de explicar: algo se tensa, dan ganas de tomar distancia, de no responder un mensaje, de poner un freno sin saber muy bien por qué. No es una decisión del todo consciente, sino una sensación corporal que llega antes que cualquier argumento.

En esos momentos, lo que suele activarse es la memoria emocional. No como un recuerdo claro ni como una imagen del pasado, sino como una reacción automática del cuerpo. “La memoria emocional funciona de manera implícita: no aparece como un pensamiento claro, sino como incomodidad, irritabilidad, tensión física, necesidad de distancia o desconexión emocional”, dice Meccico.

Aunque racionalmente la persona sepa que la relación actual es distinta y que no hay una amenaza real, el cuerpo reacciona antes que la mente. El sistema límbico —encargado de procesar las emociones y el peligro— activa registros asociados a experiencias previas de dolor, pérdida o abandono. Así, situaciones habituales de cercanía, como un pedido de mayor compromiso o una conversación más profunda, pueden vivirse internamente como señales de alerta.

No se trata de falta de deseo ni de frialdad emocional. Muchas veces, la persona sí quiere vincularse, pero su organismo aprendió a anticiparse al sufrimiento. Por eso aparecen conductas que desconciertan tanto a quien las vive como a quien está del otro lado: ganas repentinas de alejarse, cambios de humor, dudas constantes o la sensación de estar atrapado, incluso dentro de un vínculo que se percibe como valioso.

Leé también: ¿Qué significa que una persona tenga miedo a enamorarse, según la psicología?

En ese sentido, la huida no suele tener que ver con la persona que está enfrente, sino con una historia previa que se reactiva. “Cuando empezamos a alejarnos, la mayoría de las veces no huimos del otro, sino de algo del pasado que todavía duele y que no terminó de elaborarse”, señala la profesional Rivero. La reacción no es consciente ni deliberada: es un cuerpo que recuerda antes de que la palabra pueda ponerle nombre al miedo.

¿Un problema individual o un síntoma de época?

La filofobia no puede pensarse solo en términos individuales. Las especialistas coinciden en que también es un reflejo del contexto actual. “Vivimos en una cultura que promueve la inmediatez”, destaca la psicóloga Sol Rivero; la sobreoferta de vínculos, la autosuficiencia extrema y la idea de que el compromiso es prescindible.

“Hoy se valora mucho la independencia, el control emocional, no necesitar a nadie. Eso hace que el miedo al vínculo se disfrace de libertad”, señala Meccico. Frases como “estoy bien solo”, “no quiero perder mi libertad” o “no me conformo con cualquier cosa” pueden ser reales, pero también funcionar como una coraza emocional.

El mensaje más importante, coinciden ambas psicólogas, es no culparse ni resignarse. El miedo a enamorarse no es un defecto ni una falla de personalidad, sino una respuesta aprendida frente al dolor y reforzada por un contexto que no siempre favorece la seguridad emocional. Y todo lo aprendido —subrayan— también puede desaprenderse.

“Quizás el problema no sea sentir miedo, sino reducir cada vez más nuestra vida emocional para no sufrir”, concluye Rivero. Atravesar ese miedo, con tiempo y acompañamiento, puede ser el primer paso para construir vínculos más auténticos, sin dejar de cuidarse a uno mismo.

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