SOCIEDAD
Esta podría ser la historia médica más importante de la década

NUEVA YORK.- Cuando KJ Muldoon nació en el verano de 2024, a sus padres les dijeron que tenía una enfermedad tan rara que afecta a uno de cada 1,3 millones de recién nacidos. Su afección, una deficiencia grave de una enzima conocida como CPS1, dejó a su pequeño cuerpo incapaz de descomponer correctamente las proteínas y llenó su sangre de toxinas que podían causar daño cerebral o la muerte. Un trasplante de hígado podría corregir el problema, pero KJ era demasiado pequeño y demasiado frágil para someterse a uno. Con cada día que pasaba, el riesgo de daño neurológico irreversible aumentaba.
Lo que ocurrió después podría convertirse en la historia médica más importante de la década. En solo seis meses, un equipo del Hospital Infantil de Filadelfia y Penn Medicine diseñó una terapia personalizada capaz de corregir la única letra mal escrita en el ADN de KJ utilizando una tecnología de edición genética conocida como CRISPR. Para introducir la terapia dentro de las células de KJ, los médicos recurrieron al mismo tipo de tecnología de ARNm que impulsó las vacunas contra el Covid-19. KJ recibió su primera dosis a los 6 meses. Un año después, camina, habla y crece sano en su casa, junto a su familia.
Las llamamos enfermedades raras, pero no hay nada raro en el sufrimiento que causan. Unos 25 millones de estadounidenses, casi uno de cada 13, viven con enfermedades genéticas poco frecuentes. Más de la mitad son niños, muchos de los cuales no llegarán a cumplir cinco años. Las familias pasan años en busca de diagnósticos precisos, atravesando diagnósticos erróneos y enfrentando la ruina financiera y el aislamiento. Y aunque los costos médicos directos de las enfermedades raras se estiman en US$400.000 millones por año, una cifra comparable a la del cáncer y la enfermedad de Alzheimer, menos del 5% cuenta con tratamientos aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por sus siglas en inglés).
¿Por qué tan pocos? Porque la economía del desarrollo de fármacos juega en contra de las poblaciones pequeñas de pacientes. Cuando una enfermedad afecta apenas a unos cientos o unos pocos miles de personas, resulta difícil organizar un ensayo clínico y, por lo general, no existe un retorno de la inversión suficiente. Las enfermedades poco frecuentes, consideradas en conjunto, representan una de las mayores necesidades médicas no satisfechas del planeta.
Lo que distingue este momento es que, finalmente, existe la tecnología para hacer algo al respecto. Los avances recientes en la ciencia del ARNm y en la edición genética mediante CRISPR indican que el enfoque que ayudó a KJ podría aplicarse a otros niños. La tecnología puede reprogramarse para distintas enfermedades introduciendo un breve fragmento de código genético que le indica a la maquinaria molecular exactamente dónde debe realizar la corrección. Si el sistema se construye una sola vez, puede redirigirse a una nueva enfermedad cambiando esa única pieza.
Los médicos de KJ hicieron esfuerzos extraordinarios, incluso heroicos, para salvarle la vida. Reunieron a un equipo de múltiples instituciones, comprimieron años de desarrollo de tratamientos en apenas meses y obtuvieron la autorización para administrar la terapia experimental a KJ una semana después de presentar la solicitud ante la FDA. Pero ningún sistema de salud puede depender de gestos heroicos para cada paciente. Aunque la tecnología existe, no hay un camino establecido para hacer por el próximo niño lo que se hizo por KJ, y mucho menos por los miles de otros niños que podrían beneficiarse de este enfoque.

Es importante ser claros respecto de lo que esta tecnología puede y no puede hacer hoy. Sabemos cómo encapsular el ARNm en pequeñas burbujas de grasa y llevarlo al hígado, que es donde fallaban las células de KJ. Llegar a otros órganos —como el cerebro, el corazón o los pulmones— sigue siendo un desafío científico significativo. Y para las afecciones causadas por una genética compleja, en lugar de una sola letra mal escrita, el camino por delante es más largo y difícil.
Creo, sin embargo, que el mayor obstáculo es estructural. Nuestra infraestructura regulatoria y comercial fue pensada para medicamentos de alto impacto que tratan a millones de pacientes con la misma pastilla. Nunca se diseñó para enfermedades en las que cada paciente puede necesitar una corrección a medida para una mutación única. Pero ya contamos con un modelo para intervenciones individualizadas y de alto riesgo que corrigen defectos específicos en pacientes específicos: la cirugía. Pensemos en un cirujano que realiza una reparación de válvula cardíaca. Nadie le exige que lleve adelante un ensayo clínico antes de operar al próximo paciente con una anatomía ligeramente distinta. La técnica está validada, el centro está acreditado y cada procedimiento se adapta a la persona. ¿Qué pasaría si empezáramos a pensar la edición genética mediante ARNm y CRISPR de la misma manera: como una cirugía molecular y no como un producto farmacéutico?
Existen señales alentadoras de que tanto los reguladores como los científicos reconocen este problema. Recientemente, la FDA propuso un nuevo marco que permitiría acelerar la aprobación de tratamientos individualizados para enfermedades poco frecuentes, al habilitar evaluaciones basadas en la evidencia de su funcionamiento, en lugar de exigir ensayos clínicos tradicionales a gran escala. Los científicos, además, trabajan en la construcción de la infraestructura necesaria para aprovechar estos cambios regulatorios. El Hospital Infantil de Filadelfia y Penn Medicine planean iniciar un ensayo que reutilizaría el tipo de editor genético empleado en el caso de KJ para tratar a otros pacientes. Johns Hopkins, la institución en la que trabajo, se asoció con científicos de la Clínica Mayo y otros colaboradores para ayudar a fundar un grupo cuyo objetivo es estandarizar los procesos de fabricación, compartir la ciencia regulatoria y respaldar a los centros clínicos para ofrecer terapias personalizadas a escala.
Sin embargo, nada de esto está garantizado. Una de las preguntas clave es cómo hará la FDA para hacer cumplir los estándares de fabricación en tratamientos individualizados. Si esos estándares resultan demasiado exigentes para cada terapia personalizada, la plataforma no podrá escalar. Incluso con el marco regulatorio adecuado, sería necesaria una infraestructura comercial que permita su implementación. Ninguna compañía farmacéutica va a construir una línea de producción para una enfermedad que afecta a apenas 12 personas. Alguien tiene que tender el puente entre un avance académico aislado y un servicio clínico repetible, y hoy casi no existe financiación para ese propósito.
La ciencia radicalmente nueva exige un pensamiento igualmente radical sobre cómo regulamos, fabricamos, financiamos y entregamos los tratamientos. Dentro de diez años, si los niños siguen muriendo por afecciones que sabemos cómo corregir, no será porque la ciencia no estaba lista. Será porque no tuvimos la imaginación necesaria para construir un sistema a su altura. La historia de KJ es un milagro. Pero no debería seguir siendo un milagro. Debería convertirse en un modelo.
Jeff Coller es fundador de la Alliance for mRNA Medicines y de Rare RepairX, un consorcio centrado en la tecnología de edición genética personalizada para enfermedades raras. También fundó Tevard Biosciences, una empresa que desarrolla tratamientos basados en ARN para la distrofia muscular de Duchenne mediante una tecnología diferente de la descrita en este ensayo.
SOCIEDAD
Cada vez menos mujeres “ni-ni”. La fecundidad cayó a la mitad y un número explica el derrumbe
“Mi vieja, a mi edad, ya nos tenía a mi hermano y a mí”. La frase condensa un cambio generacional que está a simple vista. Tener un hijo a los 25, algo más común hace algunas décadas, es una realidad lejana para muchos jóvenes de hoy.
Algunas parejas esperan más años, otras tienen menos hijos, incluso hay quienes deciden no tenerlos. Tomadas de a una, son decisiones íntimas y difíciles de convertir en un dato, pero en conjunto cuentan otra historia.
Durante buena parte de los últimos treinta años, la fecundidad venía bajando lentamente. En 1990, la tasa era de tres hijos por mujer y en 2014, todavía se ubicaba en 2,4. A partir de ahí, la curva comenzó a acelerarse.
Para 2024, en apenas diez años, la tasa cayó hasta 1,2 hijos por mujer, el registro más bajo de toda la historia. “Si nos remontamos al siglo XIX, la tasa de fecundidad era de siete hijos por mujer. Esta tendencia forma parte de un fenómeno global, que se está dando a diferentes ritmos, en gran parte del mundo”, explica Daniel Schteingart, director de Desarrollo Productivo y curador de Argendata en Fundar.
Los cambios a la hora de formar una familia son el foco de la tercera de una serie de cuatro notas, una colaboración entre y Fundar que explora una Argentina menos visible: la de las transformaciones sociales que avanzan silenciosamente entre las nuevas generaciones y modifican la manera en que los jóvenes trabajan, viven, toman decisiones e imaginan el futuro. La serie busca comprender no solo el país que somos, sino también el que estamos construyendo.
En el camino, la Argentina atravesó además un umbral importante. En 2017, la fecundidad cayó por debajo de los 2,1 hijos por mujer, el nivel asociado al reemplazo generacional.
Para entender la caída hay que mirar a qué edad tienen hijos las mujeres hoy. Ahí aparece un primer cambio. La maternidad no desaparece, sino que se está postergando. En 2001, el 41,2% de las mujeres de 20 a 24 años ya había sido madre. En 2010, la proporción era casi idéntica, 41,3%. Pero en 2022, ya había caído al 31,2%. Ser madre antes de los 25 se volvió mucho menos frecuente.
“La contracara de la postergación de la maternidad es que está bajando el número de mujeres ‘ni-ni’”, señala Schteingart. En 2014, el 31% de las mujeres jóvenes no estudiaba ni trabajaba; hoy esa proporción es del 25%.

El cambio también alcanza a las mujeres de otras edades. En 2014, el 50% de las mujeres mayores de 18 años trabajaba o buscaba empleo; hoy lo hace el 56%. Y la participación femenina entre todas las personas ocupadas pasó del 41,7% al 44,2%, después de años en los que se había mantenido cerca del 41%.
Postergar la maternidad y tener menos hijos ayuda a explicar ese aumento, pero la relación también funciona al revés: muchas mujeres hoy priorizan su formación, su trabajo o sus proyectos, y recién después tienen hijos. Cuánto pueden hacerlo depende también de cómo se repartan la crianza y las tareas del hogar entre los padres.
Parte de esa mayor participación se dio en el trabajo por cuenta propia: las mujeres pasaron del 34,5% de los cuentapropistas en 2014 al 42,1% actual. Schteingart lo vincula con la escasez de empleo formal y con las posibilidades que abrieron las redes y las plataformas.
Pero postergar no es lo mismo que no tener hijos. En 2022, el 89% de las mujeres de 45 a 49 años habían sido madres. En 2001, la proporción era del 90,9%. Pese a la fuerte caída de la maternidad entre las más jóvenes, casi nueve de cada diez mujeres seguían llegando a esa edad habiendo tenido al menos un hijo.
¿Cómo puede ser que la fecundidad haya caído a 1,2 hijos por mujer si casi nueve de cada diez fueron madres? Porque los números hablan de cosas distintas. La tasa de fecundidad mide los nacimientos de un año; el 89% refleja la historia completa de mujeres que en 2022 tenían entre 45 y 49 años. Y ellas, aunque fueron madres, tuvieron menos hijos: el promedio bajó de 3,1 en 2001 a 2,6 en 2022.
Esas mujeres nacieron en los años 70, así que no protagonizaron el desplome reciente. Nada garantiza que quienes hoy tienen 20 o 30 años sigan el mismo camino. Una pareja que posterga puede tener un hijo más adelante, tener uno en lugar de dos o no tener ninguno. La respuesta llegará con el tiempo. Recién cuando los jóvenes de hoy sean adultos, se podrá saber si tendrán menos hijos o solo los tendrán más tarde.
Algunos efectos, en cambio, ya empiezan a verse: menos nacimientos hoy significan menos chicos en las escuelas mañana y, con el tiempo, generaciones más pequeñas en el mercado laboral.
La caída de la fecundidad no cuenta solamente cómo y cuándo los jóvenes deciden formar familia. Habla también de que estudian y trabajan más, de mujeres que postergan la maternidad para priorizar sus proyectos y de familias que se forman más tarde y con menos hijos. Cuánto de eso será definitivo todavía está por verse. Lo que ya es seguro es que las decisiones que se toman dentro de cada hogar están redibujando el país que viene.
SOCIEDAD
En 4 días, uno de los animes de fantasía más populares de la última década estrena nueva temporada tras 5 años de silencio

Black Clover regresa a la pequeña pantalla tras 5 años de silencio y 170 capítulos a sus espaldas. El fenómeno de magia y combates regresa con una segunda temporada (recordemos que antes no se llevaba lo de dividir los episodios en temporadas como ahora) que, aunque no será la última, sí que será decisiva para poner el rumbo hacia el desenlace en el futuro. Con el manga de Yuki Tabaka finalizado, Studio Pierrot se ha puesto las pilas para que el regreso de Asta sea por todo lo alto y, a continuación, nosotros te contamos todos los detalles para que no te pierdas nada.
Black Clover regresa en octubre de 2026
Black Clover llevaba un ritmo de emisión tan alto que tuvo que hacer una pausa. El motivo no es otro que que alcanzó al manga, por lo que ha habido cierto silencio a lo largo de cinco años. Desde entonces, el cómic ha concluido su serialización y ahora ya podemos disfrutar del anime.
La nueva temporada retomará la historia con Asta y los Caballeros Mágicos enfrentándose a la Tríada Oscura del Reino de la Pica; prácticamente donde terminó el último capítulo de 2021. La trama girará en torno al rescate de los capitanes Yami y Vangeance, capturados por los invasores, y al intento de Asta de dominar un poder demoníaco.

Studio Pierrot mantiene la producción y Ayataka Tanemura será el director, tras trabajar en la película Black Clover: Sword of the Wizard King y en la etapa final de la primera serie. La música también tendrá nuevos temas: WANIMA interpretará el opening Kienai Riyu y ONE OR EIGHT el ending Yellow Brick Road.
El estreno japonés está fijado para el 3 de octubre. Crunchyroll ha anunciado que emitirá la temporada en Europa, aunque el horario y la disponibilidad de doblajes se tiene que desvelar. Así mismo, la web oficial japonesa detalla, además, que algunas plataformas locales comenzarán a distribuir los episodios desde el 4 de octubre.
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En 4 días, uno de los animes de fantasía más populares de la última década estrena nueva temporada tras 5 años de silencio
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Raquel Cervantes
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Video: así fue el ataque en el que mataron de una pedrada a Tomás Rojas tras una pelea en un boliche de Ezeiza

Tomás Ezequiel Rojas tenía 22 años, era de Cañuelas y había ido a bailar con amigos a Ezeiza. Cerca de las 6 de la mañana del domingo, tras un altercado con otro grupo dentro del boliche Egipto, recibió un piedrazo en la cabeza y murió.
El conflicto comenzó dentro del local, ubicado en Ruta 205 y Sargento Cabral, y continuó en la calle. Según la reconstrucción de los investigadores, los grupos volvieron a cruzarse unas 15 cuadras después, en inmediaciones de Presidente Perón y French, a metros de las vías del tren. Allí, varios jóvenes comenzaron a arrojar piedras contra el grupo en el que estaba Tomás y una lo golpeó en la cabeza.
La secuencia quedó registrada por distintas cámaras de seguridad de la zona y esas imágenes se convirtieron en una de las principales pruebas de la causa. Infobae accedió a parte de ese material, que durante este lunes fue analizado por la Fiscalía para reconstruir el ataque y establecer qué conducta le atribuye a cada uno de los cuatro detenidos.
Las filmaciones provienen de cámaras municipales y privadas, según precisaron fuentes judiciales a este medio. En los registros se observa parte del recorrido de los jóvenes y la secuencia que desembocó en el ataque.
Nicolás, uno de los jóvenes que estaba con Rojas esa madrugada, reconstruyó lo ocurrido en diálogo con A24. Según su relato, al salir del boliche se encontraron con un grupo de entre cuatro y cinco personas que comenzó a gritarles y amenazarlos. Ante eso, decidieron no responder y seguir caminando.
“Nosotros no queríamos quilombo con nadie”, dijo. A pesar de que el grupo de Tomás siguió su camino, los otros jóvenes se acercaron y finalmente corrieron hacia ellos. En la secuencia se ve cómo van a buscarlos corriendo. Uno de los atacantes arremetió contra uno de los amigos y fue entonces cuando Tomás intervino para intentar separar a los involucrados.
En ese momento, uno de los jóvenes tomó una piedra y la lanzó. El proyectil pasó cerca de Nicolás y terminó golpeando a Rojas en la parte posterior de la cabeza. “Le pegó atrás de la cabeza y quedó desmayado”, relató el amigo.
Según se observa en las imágenes, integrantes del grupo toman elementos de la zona de las vías antes de la agresión. Tomás se desplomó sobre Puente French y no volvió a recuperar la conciencia. Los primeros en llegar al lugar fueron efectivos policiales y luego arribó una ambulancia, pero el joven murió allí.

La investigación quedó en manos de la Unidad Funcional de Instrucción (UFI) N° 1 de Ezeiza, a cargo de la fiscal Florencia Belloc y su secretario, Federico Ricart.
Fuentes judiciales explicaron a Infobae que las imágenes fueron fundamentales para reconstruir el hecho, aunque los investigadores también contaron con testimonios que resultaron clave para identificar a los sospechosos.
“A partir de unos testigos dimos con los nombres de los imputados y pudimos hacer los allanamientos y lograr las detenciones”, señalaron las fuentes consultadas por este medio.
Con esos datos y el análisis de las cámaras, los investigadores avanzaron sobre los sospechosos. El primero de los detenidos fue C.R.E., de 18 años. Luego, tres allanamientos ordenados por la Justicia permitieron detener a T.U.J., de 21 años; S.G.U., de 19; y A.G.M., de 23. Este último está señalado por los investigadores como quien habría arrojado la piedra que impactó contra Rojas.

Los cuatro serán indagados este martes. Se los acusa del delito de homicidio agravado por el concurso premeditado de dos o más personas, confirmaron fuentes judiciales a Infobae.
Durante este lunes, el trabajo de la Fiscalía estuvo concentrado en el análisis del material fílmico para establecer la conducta que le atribuye a cada uno de los acusados durante el ataque.
El informe de la autopsia todavía no estaba disponible al momento del cierre de esta nota.
Tomás Ezequiel Rojas,Ezeiza,Cañuelas,Homicidios
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