SOCIEDAD
Esta podría ser la historia médica más importante de la década
NUEVA YORK.- Cuando KJ Muldoon nació en el verano de 2024, a sus padres les dijeron que tenía una enfermedad tan rara que afecta a uno de cada 1,3 millones de recién nacidos. Su afección, una deficiencia grave de una enzima conocida como CPS1, dejó a su pequeño cuerpo incapaz de descomponer correctamente las proteínas y llenó su sangre de toxinas que podían causar daño cerebral o la muerte. Un trasplante de hígado podría corregir el problema, pero KJ era demasiado pequeño y demasiado frágil para someterse a uno. Con cada día que pasaba, el riesgo de daño neurológico irreversible aumentaba.
Lo que ocurrió después podría convertirse en la historia médica más importante de la década. En solo seis meses, un equipo del Hospital Infantil de Filadelfia y Penn Medicine diseñó una terapia personalizada capaz de corregir la única letra mal escrita en el ADN de KJ utilizando una tecnología de edición genética conocida como CRISPR. Para introducir la terapia dentro de las células de KJ, los médicos recurrieron al mismo tipo de tecnología de ARNm que impulsó las vacunas contra el Covid-19. KJ recibió su primera dosis a los 6 meses. Un año después, camina, habla y crece sano en su casa, junto a su familia.
Las llamamos enfermedades raras, pero no hay nada raro en el sufrimiento que causan. Unos 25 millones de estadounidenses, casi uno de cada 13, viven con enfermedades genéticas poco frecuentes. Más de la mitad son niños, muchos de los cuales no llegarán a cumplir cinco años. Las familias pasan años en busca de diagnósticos precisos, atravesando diagnósticos erróneos y enfrentando la ruina financiera y el aislamiento. Y aunque los costos médicos directos de las enfermedades raras se estiman en US$400.000 millones por año, una cifra comparable a la del cáncer y la enfermedad de Alzheimer, menos del 5% cuenta con tratamientos aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por sus siglas en inglés).
¿Por qué tan pocos? Porque la economía del desarrollo de fármacos juega en contra de las poblaciones pequeñas de pacientes. Cuando una enfermedad afecta apenas a unos cientos o unos pocos miles de personas, resulta difícil organizar un ensayo clínico y, por lo general, no existe un retorno de la inversión suficiente. Las enfermedades poco frecuentes, consideradas en conjunto, representan una de las mayores necesidades médicas no satisfechas del planeta.
Lo que distingue este momento es que, finalmente, existe la tecnología para hacer algo al respecto. Los avances recientes en la ciencia del ARNm y en la edición genética mediante CRISPR indican que el enfoque que ayudó a KJ podría aplicarse a otros niños. La tecnología puede reprogramarse para distintas enfermedades introduciendo un breve fragmento de código genético que le indica a la maquinaria molecular exactamente dónde debe realizar la corrección. Si el sistema se construye una sola vez, puede redirigirse a una nueva enfermedad cambiando esa única pieza.
Los médicos de KJ hicieron esfuerzos extraordinarios, incluso heroicos, para salvarle la vida. Reunieron a un equipo de múltiples instituciones, comprimieron años de desarrollo de tratamientos en apenas meses y obtuvieron la autorización para administrar la terapia experimental a KJ una semana después de presentar la solicitud ante la FDA. Pero ningún sistema de salud puede depender de gestos heroicos para cada paciente. Aunque la tecnología existe, no hay un camino establecido para hacer por el próximo niño lo que se hizo por KJ, y mucho menos por los miles de otros niños que podrían beneficiarse de este enfoque.
Es importante ser claros respecto de lo que esta tecnología puede y no puede hacer hoy. Sabemos cómo encapsular el ARNm en pequeñas burbujas de grasa y llevarlo al hígado, que es donde fallaban las células de KJ. Llegar a otros órganos —como el cerebro, el corazón o los pulmones— sigue siendo un desafío científico significativo. Y para las afecciones causadas por una genética compleja, en lugar de una sola letra mal escrita, el camino por delante es más largo y difícil.
Creo, sin embargo, que el mayor obstáculo es estructural. Nuestra infraestructura regulatoria y comercial fue pensada para medicamentos de alto impacto que tratan a millones de pacientes con la misma pastilla. Nunca se diseñó para enfermedades en las que cada paciente puede necesitar una corrección a medida para una mutación única. Pero ya contamos con un modelo para intervenciones individualizadas y de alto riesgo que corrigen defectos específicos en pacientes específicos: la cirugía. Pensemos en un cirujano que realiza una reparación de válvula cardíaca. Nadie le exige que lleve adelante un ensayo clínico antes de operar al próximo paciente con una anatomía ligeramente distinta. La técnica está validada, el centro está acreditado y cada procedimiento se adapta a la persona. ¿Qué pasaría si empezáramos a pensar la edición genética mediante ARNm y CRISPR de la misma manera: como una cirugía molecular y no como un producto farmacéutico?
Existen señales alentadoras de que tanto los reguladores como los científicos reconocen este problema. Recientemente, la FDA propuso un nuevo marco que permitiría acelerar la aprobación de tratamientos individualizados para enfermedades poco frecuentes, al habilitar evaluaciones basadas en la evidencia de su funcionamiento, en lugar de exigir ensayos clínicos tradicionales a gran escala. Los científicos, además, trabajan en la construcción de la infraestructura necesaria para aprovechar estos cambios regulatorios. El Hospital Infantil de Filadelfia y Penn Medicine planean iniciar un ensayo que reutilizaría el tipo de editor genético empleado en el caso de KJ para tratar a otros pacientes. Johns Hopkins, la institución en la que trabajo, se asoció con científicos de la Clínica Mayo y otros colaboradores para ayudar a fundar un grupo cuyo objetivo es estandarizar los procesos de fabricación, compartir la ciencia regulatoria y respaldar a los centros clínicos para ofrecer terapias personalizadas a escala.
Sin embargo, nada de esto está garantizado. Una de las preguntas clave es cómo hará la FDA para hacer cumplir los estándares de fabricación en tratamientos individualizados. Si esos estándares resultan demasiado exigentes para cada terapia personalizada, la plataforma no podrá escalar. Incluso con el marco regulatorio adecuado, sería necesaria una infraestructura comercial que permita su implementación. Ninguna compañía farmacéutica va a construir una línea de producción para una enfermedad que afecta a apenas 12 personas. Alguien tiene que tender el puente entre un avance académico aislado y un servicio clínico repetible, y hoy casi no existe financiación para ese propósito.
La ciencia radicalmente nueva exige un pensamiento igualmente radical sobre cómo regulamos, fabricamos, financiamos y entregamos los tratamientos. Dentro de diez años, si los niños siguen muriendo por afecciones que sabemos cómo corregir, no será porque la ciencia no estaba lista. Será porque no tuvimos la imaginación necesaria para construir un sistema a su altura. La historia de KJ es un milagro. Pero no debería seguir siendo un milagro. Debería convertirse en un modelo.
Jeff Coller es fundador de la Alliance for mRNA Medicines y de Rare RepairX, un consorcio centrado en la tecnología de edición genética personalizada para enfermedades raras. También fundó Tevard Biosciences, una empresa que desarrolla tratamientos basados en ARN para la distrofia muscular de Duchenne mediante una tecnología diferente de la descrita en este ensayo.
Ya sabéis que se ha confirmado que The Wolf Among Us Remastered y The Wolf Among Us 2 se lanzarán en Nintendo Switch 2, y en el caso de la remasterización también para Nintendo Switch.
La edición remasterizada llegará durante las Navidades de 2026 y recuperará la aclamada aventura narrativa de 2013 con mejoras visuales, técnicas y de accesibilidad, mientras que The Wolf Among Us 2 se estrenará en 2027 continuando la historia de Bigby Wolf en las oscuras calles de Fabletown. Ambos proyectos cuentan con el desarrollo creativo de Telltale Games y el apoyo editorial de PM Studios.
Tras su anuncio incial, así como las explicaciones por su tardanza, ahora se han confirmado estos nuevos detalles:
- Contexto y ambientación
- Secuela del juego original The Wolf Among Us
- Ambientado en Fabletown, una ciudad secreta donde personajes de cuentos viven ocultos en el Nueva York moderno
- Tras los eventos del primer juego, aumentan las tensiones y luchas de poder en la ciudad
- Historia principal
- Bigby Wolf, sheriff de Fabletown, investiga una serie de crímenes brutales
- La investigación revela una conspiración que amenaza el equilibrio de la ciudad
- Snow White intenta mantener el orden mientras surgen nuevas amenazas
- El jugador decide qué tipo de sheriff y qué tipo de “lobo” será Bigby
- Duración y formato
- Duración estimada: entre 8 y 12 horas
- Estructura episódica, pero se lanzará todo el contenido en un único paquete
- El juego estará completo desde su lanzamiento, sin entregas separadas
¿Qué os parece? ¡Dejadlo en los comentarios!
Fuente.
The Wolf Among Us 2
SOCIEDAD
La consulta popular para cambiar el nombre de un barrio porteño abre una grieta entre sus vecinos
El primer auto reduce la velocidad apenas unos segundos. No es por el tránsito ni por un semáforo. El conductor gira la cabeza para leer una pintada que se extiende durante varios metros sobre una pared ubicada en la avenida General Francisco Fernández de la Cruz. Las letras negras, grandes y prolijas, acompañan el recorrido desde la altura de Murguiondo hacia Cafayate y transmiten un mensaje que en las últimas semanas se volvió tema de conversación en todo el barrio: “EL NOMBRE DEL BARRIO NO SE CAMBIA”.
La inscripción aparece a pocos metros de uno de los límites oficiales de Villa Riachuelo y resume una discusión que comenzó lejos de las paredes y de las calles. Primero llegó a los correos electrónicos de los vecinos. Después pasó a los grupos de WhatsApp. Más tarde desembarcó en las redes sociales y finalmente terminó en los comercios, las esquinas y las veredas de un barrio que mantiene una identidad propia y una larga historia dentro del sur porteño.
Todo empezó cuando varios vecinos recibieron un correo enviado por el gobierno porteño bajo el asunto “Opinión Ciudadana: nombre del barrio Villa Riachuelo”. El mensaje invitaba a participar de una consulta sobre la denominación del barrio. “En respuesta a las inquietudes planteadas en reuniones vecinales, queremos invitarte a ser parte de un proceso abierto para aportar tu visión sobre la denominación del barrio. Esta iniciativa está pensada para que entre todos logremos que el barrio nos represente de la mejor manera”, señalaba el texto.
La convocatoria permaneció abierta entre el 26 de mayo y el 1 de junio y proponía responder preguntas vinculadas a la identidad de la zona: si los vecinos se sentían representados por el nombre actual, si consideraban que reflejaba la historia y la cultura de la comunidad, qué importancia le daban a debatir el tema y si estaban dispuestos a participar de futuras instancias de diálogo.
La consulta fue suficiente para reactivar una discusión que parece acompañar al barrio desde hace años. Porque si algo quedó claro durante una recorrida de LA NACION por sus calles es que no existe una única mirada sobre la identidad de la zona. Mientras algunos vecinos aseguran que siempre se sintieron parte de la vecina Villa Lugano e incluso desconocen que viven dentro de los límites oficiales de Villa Riachuelo, otros sostienen que el nombre actual de su barrio forma parte de la historia y del patrimonio de la zona y rechazan cualquier modificación.
Entre ambos extremos aparecen quienes reconocen la existencia de Villa Riachuelo, pero consideran que un cambio de denominación reflejaría mejor la forma en que gran parte de los habitantes identifica actualmente al barrio.
Las diferencias aparecen casi de inmediato. Mientras el debate sigue repitiéndose en conversaciones de vereda, comercios y paradas de colectivo, a pocas cuadras de la pintada que rechaza cualquier modificación, en un kiosco ubicado sobre Coronel Martiniano Chilavert al 6600, cerca de Guaminí, una comerciante escucha la pregunta sobre la posible modificación del nombre y responde de inmediato: “Esto es Lugano”.
Cuando observa en un teléfono el mapa oficial de la Ciudad, donde la zona figura dentro de Villa Riachuelo, niega con la cabeza y asegura que debe haber un error. Según sostiene, Villa Riachuelo comienza mucho más adelante. Mientras habla, cuestiona además que el debate esté puesto sobre el nombre del barrio y no sobre otros reclamos que considera prioritarios, como la instalación de semáforos o reductores de velocidad para evitar accidentes.
La conversación llama la atención de una agente de la Policía de la Ciudad que se encontraba en la zona. La mujer escucha parte del intercambio y, cuando surge nuevamente la pregunta sobre dónde termina un barrio y comienza el otro, ofrece su propia respuesta. “Esto no es Villa Riachuelo. Siempre fue Lugano”. Una tercera vecina que pasa caminando se detiene unos segundos al escuchar. “¿No es Lugano?”, pregunta asombrada.
La reacción se repite a lo largo del recorrido. Claudio Freso asegura que durante toda su vida utilizó el nombre Villa Lugano para referirse al lugar donde vive. No lo plantea como una posición política ni como una reivindicación. Dice simplemente que es la forma en que siempre se identificó la zona.
A medida que la caminata avanza, la misma idea aparece una y otra vez. En la sandwichería Delicias Gourmet, sobre Guaminí al 5007, el tema comenzó a circular apenas se conoció la encuesta. Verónica, propietaria del local, recuerda que el debate se instaló rápidamente en un grupo de WhatsApp que comparte con otros comerciantes de la zona. Según explica, ella está de acuerdo con que el barrio pase a identificarse con Villa Lugano porque considera que así lo reconoce la mayoría de la gente.
La misma mirada comparte Francisco Aguirre, vecino de la zona desde hace años. Aunque afirma que conoce los límites oficiales del barrio, sostiene que en la práctica cotidiana “casi nadie utiliza el nombre Villa Riachuelo”. Según su mirada, el debate actual simplemente “puso sobre la mesa una realidad que ya existía”.
Sin embargo, a pocas cuadras aparecen voces completamente distintas. Gabriela Pires, vecina de Villa Riachuelo, escucha los argumentos a favor del cambio y responde que una costumbre no puede tapar la historia. Para ella, que muchas personas utilicen el nombre Lugano no modifica el hecho de que el barrio tenga una identidad propia construida durante más de un siglo. “Esto es Villa Riachuelo. Los límites están claros y cualquiera puede verlos en un mapa”, sostiene. Según explica, el barrio forma parte de la historia del sur porteño y cambiar su nombre implicaría desconocer ese recorrido.
La misma preocupación expresa Patricia Graci, otra vecina de la zona, quien observa el debate con incomodidad y asegura que detrás de la propuesta existe el riesgo de perder una identidad construida a lo largo de generaciones. Mientras recuerda a familias que viven allí desde hace décadas y habla de una historia compartida entre vecinos, resume su posición en una frase: “Basta de quitarnos nuestra identidad”.
Las críticas también apuntan hacia otro aspecto del debate. Luca Morales, vecino de Villa Riachuelo, considera que el problema principal no es el nombre sino las prioridades. Mientras la discusión crece en redes sociales y grupos vecinales, menciona que el barrio sigue siendo el único de la Ciudad que no cuenta con un centro de salud y acción comunitaria propio. “Antes de cambiar el nombre, ¿por qué no ponen una salita de primeros auxilios?”, se pregunta.
Cuestión de imagen
La caminata continúa y las explicaciones comienzan a profundizarse. Clara Ponce, también vecina, cree que detrás de algunos argumentos favorables al cambio existe una cuestión de imagen. Mientras observa el movimiento sobre una de las calles internas de la zona, sostiene que el debate no surgió de manera casual. “Creo que no quieren que los turistas que supuestamente van a venir por el autódromo vean que se llama Villa Riachuelo”, afirma.
Solange Ledesma coincide parcialmente, aunque aporta otra interpretación. Para ella, el problema pasa más por las asociaciones que genera el nombre que por la historia del lugar. “Yo creo que a algunos la palabra Riachuelo les debe generar una idea de marginalidad o de villa miseria, y nada que ver. Villa Riachuelo es un barrio muy tranquilo, de casas bajas, familiar, y ni siquiera tiene una villa dentro de sus límites”, señala. A su entender, muchos de quienes impulsan el cambio lo hacen porque relacionan el nombre con prejuicios que no reflejan la realidad cotidiana de la zona.
La reflexión más extensa llega de la mano de Danilo Cardozo, vecino del barrio, quien considera que la discusión expone tensiones sociales que existen desde hace años aunque pocas veces se expresan de manera tan abierta. Según describe, Villa Riachuelo está lejos de responder a la imagen que algunos imaginan cuando escuchan la palabra “villa”. “Acá hay sectores de clase media, media alta, otros un poco más humildes, pero no hay asentamientos. Te puede pasar que en una cuadra haya dos casas muy sencillas y al lado viviendas de clase media alta. Esa es la realidad del barrio”, explica. Para él, una parte de quienes rechazan el nombre lo hace porque no quiere quedar asociada a determinadas etiquetas. “Hay vecinos que no quieren asumir que viven en Villa Riachuelo porque sienten que eso los perjudica o los hace quedar pegados a algo que no tiene nada que ver con el lugar donde viven. Pero esto no es Lugano, esto es Villa Riachuelo, les guste o no”, sostiene.
La misma hipótesis aparece en la carnicería Milena, ubicada sobre Guaminí al 4924. Detrás del mostrador, mientras atiende a los clientes que entran y salen del local, su propietario sigue con atención el debate que atraviesa al barrio. Para él, la explicación es mucho más simple que las discusiones sobre identidad o historia. “Los que quieren cambiar el nombre lo hacen solamente por estética”, afirma.
138 años de historia
Villa Riachuelo nació en 1888, cuando la Sociedad de Tierras General Pobladora obtuvo autorización para realizar obras de dragado sobre el Riachuelo. Aunque aquellos trabajos nunca llegaron a concretarse, la empresa abrió calles y comercializó terrenos donde comenzaron a instalarse tambos y chacras. Aquellos parajes fueron conocidos como la “villa del Riachuelo”, denominación que con el tiempo derivó en el nombre actual.
Durante las primeras décadas del siglo XX, el crecimiento de la zona estuvo vinculado al Puente de la Noria, una infraestructura clave para la circulación entre la capital y la provincia de Buenos Aires. Por allí transitaban las tropas de ganado que luego continuaban su camino hacia los antiguos mataderos. Más adelante, la llegada del ferrocarril impulsó el desarrollo de Villa Lugano y transformó definitivamente el paisaje del sur porteño.
Con el paso de las décadas, ambos barrios crecieron prácticamente unidos. La ausencia de una frontera urbana clara hizo que muchas personas comenzaran a identificarse con Villa Lugano aun viviendo dentro de Villa Riachuelo. La situación se mantiene hasta hoy y ayuda a entender por qué la encuesta despertó tantas reacciones.
Actualmente, Villa Riachuelo integra la Comuna 8 junto con Villa Lugano y Villa Soldati. Tiene una superficie de 4,1 kilómetros cuadrados y una población de 15.581 habitantes, según el Censo 2022. Gran parte de su territorio está ocupado por espacios de gran escala, entre ellos el Autódromo Oscar y Juan Gálvez, el Parque Sur y la Reserva Ecológica Lago Lugano. La zona residencial representa apenas una parte del barrio, otro de los factores que explican la persistente confusión identitaria.
La consulta popular
La consulta cerró el 1 de junio y, hasta el momento, el Gobierno porteño no difundió los resultados ni informó cuál será el destino de la iniciativa. Si las autoridades decidieran avanzar con la propuesta a partir de la información relevada, el cambio no podría concretarse de manera automática. La Ley N.º 83 de Nomenclatura Urbana establece que la facultad para imponer o modificar nombres corresponde exclusivamente a la Legislatura porteña. Además, la Constitución de la Ciudad exige el mecanismo de doble lectura, que contempla una primera aprobación legislativa, la realización de una audiencia pública para que los vecinos puedan expresar su posición y una segunda votación antes de adoptar una decisión definitiva.
Por ahora, ninguna de esas instancias fue anunciada y tampoco se informó si la consulta derivará en la presentación de un proyecto de ley. LA NACION consultó al gobierno de la Ciudad sobre el origen de la iniciativa, los alcances de la consulta y los pasos previstos una vez analizadas las respuestas de los vecinos. También preguntó si la propuesta contemplaba únicamente la incorporación del barrio a Villa Lugano o la posibilidad de elegir otras denominaciones, pero no obtuvo respuestas.
SOCIEDAD
Lo único que le faltaba a WoW era una plaga de personajes que bailan. No es por una celebración, sino que ya es un problema para Blizzard
El mundo de World of Warcraft ha recibido una nueva plaga y los jugadores se están hartando de ella. Durante las últimas semanas, ciudades importantes del MMORPG como Ventormenta u Orgrimmar se han llenado de personajes-bots que se suben a cajas, bailan y promocionan portales de casinos. Este fenómeno, que se conoce popularmente con el nombre de ‘Casino Bots‘, ha cansado a la comunidad en cuestión de días y ya ha llamado la atención de los miembros de Blizzard. De hecho, un productor asegura que los equipos se han puesto manos a la obra para solucionar el problema.
Tom Ellis, productor senior en WoW, ha compartido una publicación en X (vía Wowhead) para asegurar a los jugadores que Blizzard es consciente de la presencia de ‘Casino Bots’ en el MMORPG y ya está valorando soluciones para reducir su presencia. «Sobre lo de los casinos que está en tendencia ahora mismo. Sólo confirmo que lo tenemos en cuenta, sigue estando prohibido anunciar un casino», señala en el mensaje. «Así que seguid reportándolos (o tirándoles Infernales)».
«Profundizando más, parece que la comunidad de RMT (los que venden oro) se han dado cuenta de que esta es una manera fácil de generar oro de forma rápida y barata, lo que ha dado lugar a un incremento en este comportamiento», sigue el comunicado. De hecho, la tendencia es tan evidente que Blizzard se ha dado cuenta de la presencia de los ‘Casino Bots’ en el MMORPG y ya tiene a varios desarrolladores «estudiando ideas sobre cómo podemos hacer que esta gente salga del juego mucho más rápido para que la actividad sea menos lucrativa y, a su vez, con suerte, se larguen».
«No esperéis ningún tipo de fiesta o de pancarta de ‘¡Misión cumplida!’ para esto», aclara Ellis en su publicación. «Este es uno [de los problemas] que, con suerte, ni siquiera notaréis que deja de ocurrir si lo hacemos bien». De este modo, se supone que los ‘Casino Bots’ irán desapareciendo silenciosamente a lo largo de las próximas semanas.
Los jugadores se han unido para cazar a los ‘Casino Bots’
De hecho, la comunidad no ha esperado soluciones oficiales por parte de Blizzard y ya se ha unido para cazar a los ‘Casino Bots’. Y es que, como menciona Ellis en su mensaje, los brujos tienen una habilidad llamada Inferno que lanza un meteorito sobre un objetivo e invoca un Infernal que actúa bajo las órdenes del personaje; un poder que los usuarios ya han estado empleando para acabar con los personajes que promocionan webs de casinos. De este modo, los fans de WoW tienen una manera de deshacerse de los ‘Casino Bots’ mientras esperan un remedio permanente de Blizzard.
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Lo único que le faltaba a WoW era una plaga de personajes que bailan. No es por una celebración, sino que ya es un problema para Blizzard
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por
Brenda Giacconi
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